vendredi 19 février 2010

Portrait de Malika

Je connais Malika depuis un peu plus d'un an, nous avons fait connaissance au cours d'un groupe de travail pour l'élaboration du catalogue braille et caractère agrandi des 3 SUISSES. Le courant est immédiatement passé entre nous, son sourire, sa bonne humeur et son dynamisme nous ont rassemblé. Après le groupe de travail, nous sommes restées en contact puis Malika voulait connaître le carnaval de Dunkerque alors je l'ai invité et nous avons passé un super week end voir article du 14 février sur ce blog : http://dunkerquecotecoeur.blogspot.com/ .
Sur le chemin du retour du carnaval, avec nos boas roses et nos cannes blanches, nous avons croisé une maman et son petit garçon qui a innocemment demandé à Malika :"t'es déguisée en aveugle madame ?" L'amie de Malika, Angèle a répondu "non non c'est une vraie". Malika riait aux éclats et nous aussi. Je vous raconte cette petite anecdote car cela dessine bien le caractère de Malika toujours joyeuse et pourtant, son histoire est terrible ; en vous la racontant je veux donner l'envie aux gens désespérés qui croient que leur vie est foutue après un accident qui les handicapent, qu'il est possible de se relever et de croquer à nouveau la vie à pleines dents.

Ingénieure à 24 ans, chargée de développement dans une entreprise textile, Malika se rend en avril 1994 chez un client en Belgique. Devant elle sur la route, un camion perd son chargement de tubes d'aciers qui traverse son pare-brise... Elle se réveille un mois plus tard dans l'obscurité, elle demande qu'on allume la lumière, il faisait jour...elle a crié, hurlé, elle voulait mourir : dans l'accident, elle a perdu la vue et aussi l'odorat.
Avant de se reconstruire, il faut alors réapprendre, oui réapprendre à marcher, à marcher dans le noir et avec une canne blanche. Réapprendre à lire et à écrire, oui, désormais Malika n'utilise plus de stylo mais le braille, apprendre à demander, oser dire qu'elle n'y arrive pas. Elle doit réorganiser sa vie, changer de métier, elle est aujourd'hui commerciale aux 3 SUISSES. Très bien entouré, notamment par son amie Angèle, elle reprend goût à la vie : elle se maquille, fait du sport. En plus de son travail, elle fait le guide serveur dans "les restau dans le noir" elle assure le service et guide les gens qui font l'expérience d'un dîner dans le noir.
Malika se reconstruit avec le temps et veut aider les autres à rebondir après ce genre de drame. Elle a suivi des cours de cotching et organise des cours de sensibilisation au handicap et aide ceux qui sont déjà en situation de handicap à avoir envie de remonter la pente en organisant par exemple des groupes de réflexion sur l'estime de soi. Oui aujourd'hui Malika a décidé de faire de son handicap un atout au service des autres.

Maintenant elle a de nouveau des envies, des projets et des rêves même si ce drame lui a appris à dire bonjour à la vie un jour à la fois.
Cette femme charmante, est une vraie locomotive, elle met de la bonne humeur partout où elle passe alors, retenez bien ce prénom MALIKA et pensez à elle pour voir la vie du bon côté.

6ème cours de locomotion canne blanche

Ce soir, c'était l'aventure, Marie mon ergothérapeute m'a emmenée dans un quartier que je ne connais pas et très peu éclairé, sans commerce ni autre lieu public. Je n'avais aucun repère ou presque car l'éclairage urbain était insuffisant pour moi, c'était un quartier de grands ensembles et quelques maisons avec parkings et même un cul de sac dans lequel je me suis engouffrée. J'ai donc du faire totalement confiance à la canne et à mes oreilles. Marie a garé la voiture au milieu de nulle part et le but était pour moi de déambuler dans ce quartier et de retrouver la voiture.
J'ai failli visiter deux ou trois jardins mais je ne me suis pas perdue et j'ai retrouvé mon point de départ.
J'ai appris à me servir du son de la circulation pour m'orienter et à écouter les voitures pour par exemple évaluer les distances entre elles et moi pour suivre une trajectoire sur le trottoir.
Je suis de plus en plus à l'aise avec la canne même en nocturne.
Nous avons prévu encore deux cours nocturnes, j'ai d'après Marie, un très bon sens de l'orientation mais il me manque juste un peu de confiance en moi. (je vais en parler avec mon moi intérieur, pourtant habituellement je me fais confiance, je me confie volontier la carte bleue) .Le prochain exercice est le grand centre ville.

mercredi 10 février 2010

Témoignage de Marine du Finistère

En ce qui concerne la RP, (rétinite pigmentaire) j'ai toujours été suivie par un ophtalmo depuis mes 2 ans parce que mon institutrice avait remarqué que je ne coupais pas droit quand je faisais des découpages donc on m'a envoyé voir un ophtalmo qui m'a dit que je n'avais qu'une simple astigmatie et aussi que j'étais myope. A ce moment là mes parents ont demandé à l'ophtalmo si c'était normal que je ne voyais pas la nuit et il a répondu : "non c'est ne pas grave c'est normal pour un enfant". Donc personne ne s'en est inquiété.
J'ai toujours vécu avec sans savoir ce que c'était. Après une dizaine d'années avec cet ophtalmo on a décidé de changer car il avait une liste d'attente de plus d'un an pour ses rendez-vous et en plus il était pas vraiment sympa, donc on est parti sur Landerneau. Là-bas on a été reçus très vite et il a diagnostiqué tout de suite la RP, il a vu dans le fond d'oeil "quelque chose" qu'il ne connaissait pas. Il nous a annoncé que ça devait sûrement être une RP mais qu'il n'en était pas sûr. J'ai eu le droit à une batterie de tests et finallement c'était une RP. IL nous a alors conseillé d'aller voir un autre ophtalmo spécialisé dans cette maladie et depuis j'y suis toujours et elle est super sympa donc tout va bien.
Quand on me l'a annoncé mes parents on été très choqués, n'ayant aucun autre cas dans la famille, mais c'est bisard parce que moi j'étais au contraire soulagée car enfin je savais pourquoi au hand j'étais trop nulle, que je n'arrivais pas à attraper la balle ou alors que je me la prenais en pleine face!
Après ça dans ma vie rien n'a vraiment changé, je vis comme n'importe qui puisque sauf que mes parents sont, surtout ma mère, plus que protecteurs la nuit!!!! C'est vraiment très énervant comme si je ne pouvais pas me débrouiller toute seule! Au collège et au lycée rien n'a changé puisque je l'ai depuis que je suis née je fais juste plus attention le matin quand il fait nuit et dans la cour à la récré quand les 6ème jouent au ballon, pour pas que je me le prenne, et quand il court en passant juste devant moi. Je ne me suis jammais fait dispensé en sport mais parents voulais que je fasse comme tout le monde et que j'essaye de me débrouiller et ça ne m'a pas trop dérangée. C'est seulement une fois en 1ere que j'ai décidé de demander uns dispense car pour les sports collectifs, car soit je fais attention au ballon et du coup je fonce dans une personne soit je fais attention aux personnes et je me prends le ballon dans la figure, ou meme l'acro gym et l'athlée, car là c'est surtout un problème de distance!
Donc là étant en terminal j'ai un sport aménagé. Au niveau des cours je n'ai prévenu aucun prof donc ils ne savent pas que quand ils écrivent petit c'est très difficile pour moi de les lire donc ce que je fais c'est que je demande à ma voisine, qui est au courant de la RP et qui me laisse copier sur elle le cours pour des mots que je n'ai pas réussi à déchiffrer elle est vraiment sympa avec ça puisque c'est presque à chaque cours! Sinon j'écris moins vite que les autres puisque je prends un temps pour réussir à lire alors pendant le cours j'écoute pour savoir de quoi ça parle et quand on note j'essaye de retrouver les mots au tableau que les profs ont déjà utlisé et je joue au pendu, bah oui puisque je lit les premières et les dernières lettres donc après suivant le contexte je remplis les blancs!
Au niveau des sorties c'est vrai que j'en fais moins qu'avant a cause du manque de lumière la nuit. Par exemple j'étais en Allemagne l'été dernier avec un jumelage et on a eu une soirée "disco" où tout le monde dansait c'était super simpa mais à un moment quelqu'un à décidé d'éteindre toutes les lumières ils n'ont laissé qu'une ou deux petites lampes allumés et je ne pouvais pas demander de rallumer car tout le monde était encore plus "à fond" dans la danse donc bah moi je suis partie m'assoir pendant tout le reste de la soirée. A part ça ce qui m'embête aussi c'est de ne pas pouvoir passer le permis à cause de mon champ de vision trop restreint du coup je suis à 200% dépendante de mes parents c'est pourquoi j'ai décidé l'année prochaine de prendre un appartement en ville juste à côté de la fac.

Voilà le récit de Marine qui est sommes toute similaire aux autres témoignages et qui montre que finalement les "rétinos" ne sont pas seuls.
Je reviens sur la soirée disco, en ce qui me concerne, j'hésite toujours à accepter une invitation à ce genre de soirée car j'ai toujours peur de l'éclairage : les spots et stomboscopes sont une torture pour nous, à provoquer des migraines et s'il fait trop sombre ça ne va pas non plus, ça fait qu'on ne se sent jamais bien dans les soirées comme en boite.

dimanche 7 février 2010

Association des Donneurs de Voix

Il y a environ 120 Bibliothèques Sonores en France et je tiens à remercier les donneurs de voix qui sont tous bénévoles.
Plus de 300 000 ouvrages sont actuellement disponible sur CD au format MP3.
Sur le lien ci-dessous, vous trouverez la liste de toutes les Bibliothèques Sonores de France.
Je vous donne l'exemple de Dunkerque puisque c'est ma ville et que j'y suis inscrite.

La bibliothèque sonore de Dunkerque se trouve dans la bibliothèque municipale rue Benjanin Morel où les donneurs de voix tiennent une permanence le samedi de 14 h 00 à 16 h 00.
Lors de mon inscription, j'ai eu le catalogue des ouvrages disponibles à le B.S. de Dunkerque. J'ai consulté le catalogue chez moi puis j'ai établi ma liste de souhaits que j'ai déposé à la bibliothèque le samedi suivant. Hier je suis allée chercher mes premiers ouvrages, cinq CD m'attendaient. Quand j'aurai tout écouté, sans aucun délai imposé, je les ramènerai et prendrai les suivant, ainsi de suite. On peut également les retourner gratuitement par la poste dans une pochette spéciale remise par la B.S. et la B.S. retourne alors à son tour d'autres ouvrages.
Si vous n'avez pas de lecteur CD MP3, l'association peut vous proposer le systhème de lecture VICTOR spécialement étudié pour les malvoyants mais il n'est pas gratuit et je ne l'ai pas testé.
Pour l'inscription, un certificat médical est nécessaire ou une carte d'invalidité notifiant votre handicap visuel.
Le système est bien rodé et de nouveaux ouvrages sont ajoutés régulièrement au catalogue.
http://www.advbs.fr/

vendredi 5 février 2010

5ème cours de locomotion canne blanche

Je suis contente de moi, j'ai bien progressé et je commence à faire confiance à la canne. J' ai convenu avec Marie mon ergo. de porter mes verres fumés également la nuit, ainsi l'éclairage urbain ne m'éblouit plus et je peut le prendre comme repère pour marcher droit.
J'ai bien négocié tous les obstacles que l'on peut trouver sur un trottoir : éclairage, arbres, poubelles, scooters, une barrière et seul un obstacle aurait provoqué un impacte si j'étais seule : il s'agissait d'un échafaudage, la canne passe en dessous et ne peut sentir l'obstacle. Ma tête l'aurait bien sentie par contre si Marie ne m'avait pas arrêtée. Les échafaudages et les échelles sont des problèmes, il n'y a pas de solution avec la canne, mais je pense qu'un chien guide l'aurait contourné.
La semaine prochaine, je pars en voiture avec Marie et elle va se garer n'importe où, dans un quartier que je ne connais pas, puis je vais m'engouffrer dedans et il faudra que je retrouve la voiture. Nous allons ainsi travailler l'orientation 'toujours en nocturne).
Petite astuce pour éviter les crottes : En général (pas toujours) elles sont sur le bord du trottoir ou le long des murs. Donc le mieux c'est de marcher au milieu du trottoir. Depuis six mois que je sors avec la canne, je n'en ai pas encore ramassé une, je pense que c'est un exploit ou en tout cas de la chance.

mercredi 20 janvier 2010

MOBILE ET SYNTHESE VOCALE

Mon téléphone portable déjà équipé d'une synthèse vocale, montrant des signes de vieillesse depuis le mois d'octobre, je me suis mise en quête d'un nouveau téléphone.
Puisque j'étais cliente ORANGE depuis longtemps, je me suis immédiatement dirigée vers eux pour leur demander quels téléphones sont compatibles avec la synthèse vocale.
Orange travaille avec CECIAA pour équiper les téléphones de la synthèse TALK et BOUYGUES et SFR travaillent avec HANDICAP ZÉRO pour équiper les téléphones de la synthèse MOBILE SPEAK.
J'ai alors contacté CECIAA pour avoir la liste des téléphones compatibles, trois jours plus tard je l'ai reçu mais toutes les références étaient obsolètes.
Je me suis à nouveau adressée chez ORANGE, ils devaient se renseigner et j'attends toujours la réponse.
Début janvier, mon téléphone rendant l'âme, je décide alors de m'adresser chez BOUYGUES et HANDICAP ZÉRO, j'ai eu tous les renseignements immédiatement : références, procédure etc...
Après l'achat du téléphone, il faut l'envoyer chez HANDICAP ZÉRO qui installe le logiciel.
J'ai reçu mon téléphone équipé, prêt à l"emploi avec une notice du téléphone et de la synthèse en caractères agrandis et il est également possible d'avoir les notices en braille sur simple demande.
Ce service est gratuit chez tous les opérateurs.
Attention, lorsque vous choisissez un téléphone portable, ne confondez pas reconnaissance vocale et synthèse vocale.
La reconnaissance vocale reconnaît votre voix par exemple pour appeler un contact et la synthèse vocale est capable de lire tout le contenu de votre téléphone : menus, SMS, e-mail, contacts, etc...
Tous les téléphones à reconnaissance vocale, ne sont pas forcément compatibles avec une synthèse vocale, renseignez-vous bien.
Aussi, l' I PHONE est compatible avec la synthèse mais attention, il n'y a pas de touche sur ce téléphone, donc le non voyant ne peut pas se diriger aisément car il n'a pas de repère tactile.
Mon seul regret, c'est que les touches des téléphones sont de plus en plus petites ou trop fines et serrées, donc les sensations tactiles ne sont pas terribles.
Sur le site de CECCIA, il y a un téléphone adapte, avec des touches plus grosses mais il est à plus de 1000 euros en promo, c'est abuser je trouve.
Le téléphone que j'ai choisi a un clavier azerty, il est totalement compatible et les touches sont petites mais bombées donc la sensation au touché est potable, voire bonne pour les personnes qui ont le touché développé comme celles qui lisent le braille.
Il ne reste donc aux constructeurs à faire un effort pour que tous les téléphones soient accessibles à tous car même pour les personnes ayant des difficultés manuelles, ces téléphones ne sont pas adaptés à cause des touches trop petites. Il existe des téléphones à grosses touches mais ils sont très basiques. Pourquoi n'aurions-nous pas le droit de profiter de la technologie comme tout le monde ? Surtout qu'en téléphonie c'est possible, c'est une question de volonté.
Voilà, à mon avis, pour linstant le gagnant des course c'est BOUYGUES et HANDICAP ZERO.
( je ne me suis pas renseignée chez SFR car ça ne passe pas chez moi donc je ne peux pas les juger sur leur capacité à répondre aux questions de handicap).

http://www.handicapzero.org/


http://braille-vocal.ceciaa.com/knfb-reader-et-telephone-nokia-6220-c327-141.php

mardi 12 janvier 2010

MERCIIIIIIIIIII !!!

Merci à toutes les personnes qui me laissent des messages, soit en message direct, soit par mail ou sur facebook, cela fait très chaud au coeur.
J'ai enfin l'impression d'être utile, au moins de faire passer le message et cela me fait très plaisir.

MERCI A TOUS

HUMOUR - J'ADORE

Un peu d'humour ne fait de mal à personne, voici un lien pour une parodie de PUB sur un opticien bien connu.
Sommes-nous si loin de la vérité ?

http://www.youtube.com/watch?v=DZtlmY9eM64

jeudi 7 janvier 2010

LE TITRE DE CE BLOG PREND TOUT SON SENS

Les malvoyants sont mal vus : la preuve
Voici quelques récits de situations ou d'anecdotes qui ne font pa rire.
Aujourd'hui je vous parle de Didier de l'Isère qui se trouve dans une détresse profonde à cause de l'ignorance des décideurs qui consultent des audits au lieu de s'intéresser aux handicapés directement avant de faire les lois et les critères d'attribution d'aides pour palier au handicap.
Didier est atteint d'une rétinite pigmentaire, son père l'a vraiment su lorsque Didier avait dix ans, l'annonce a été brutale, un ophtalmo a dit "votre fils a une rétinite pigmentaire, il va devenir aveugle.." Six ans plus tard, le père de Didier utilise la même technique pour lui dire la vérité "maintenant tu es assez grand pour comprendre, ta maladie c'est une rétinite pigmentaire et tu vas devenir aveugle" (je sais ce que ça fait, l'ophtalmo de mon collège spécialisé me l'a annoncé de la même façon et je peux vous dire qu'à ce moment là vous avez l'impression de passer sous un train.)
Jusqu'à ce jour, Didier n'avait pas vraiment conscience de son cas, il savait bien qu'il avait des difficultés visuelles mais il n'en avait pas calculé la gravité.
Didier a passé son permis puis la maladie à évoluée mais cette maladie est sournoise, quand il nous arrive quelque chose, on butte un obstacle par exemple, on prend souvent ça pour de la maladresse, surtout Didier car malgré tous les méfaits de la rétinite pigmentaire, dans un environnement bien lumineux il a encore une bonne acuité.
Puis, les "presque accidents arrivent" Un jour en voiture avec sa femme, cette dernière lui dit "mais tu n'as pas vu le rond point" ? ce n'est qu'un exemple.
Son ophtalmo lui a alors fait comprendre que s'il conduisait toujours il serait plus raisonnable de le faire sans ses enfants.
Didier a également son permis cariste et un jour il n'a pas vu un chariot élévateur et l'a tamponné , s'est fait traité de connard et a vraiment pris conscience de son handicap ce jour là car le chariot il ne l'a vraiment pas vu du tout. Il décide d'arrêter de conduire, il confie son permis à sa femme car officiellement son permis est toujours valide ; au cours d'une visite médicale on lui précise noir sur blanc qu'il ne peut conduire la nuit, dans un tunnel ou un parking souterrain, mais rien n'est inscrit sur son permis.(je vous rappelle que la RP ne permet pas de faire la transition entre les changements de lumière, même si vous avez une bonne acuité, vous devenez aveugle en une fraction de seconde par exemple si vous entrez dans un parking et de même quand vous en sortez la lumière vous aveugle et ça dure un moment avant de se rétablir)
A ce jour Didier a perdu son emploi, il est en fin de droits ASSEDIC, il est reconnu travailleur handicapé mais là ou l'ignorance des autorités commence, c'est qu'il n'a pas le droit à une carte d'invalidité et tout ce qui en découle puisqu'il "ne rentre pas dans les textes" (citation de la MDPH). Alors je résume pour essayer de vous faire comprendre l'absurdité administrative :
Cuisinier de formation puis cariste, il ne peut plus exercer ces métiers à cause de son handicap mais il n'est reconnu handicapé que pour le travail, pour le reste il ne l'est pas puisque son cas n'est pas prévu dans les formulaires, il dépasse la norme il a trop d'acuité,
Il ne peut plus conduire toujours à cause de son handicap mais son permis est toujours valide, s'il veut il prend sa voiture ce soir et PAF l'enfant qu'il n'aura pas vu......
Donc Didier se trouve dans une voie de garage, il est handicapé pour travailler mais pas pour le reste. Dans quelle catégorie le classer ? Quel est son avenir à 40 ans? De plus il habite à la campagne et la seule solution que lui a trouvé la MDPH c'est :"bin déménagez".

Autre exemple
Je suis également atteinte d'une rétinite pigmentaire je vois 1/10ème et 1/20ème. Je bénéficie jusqu'en septembre de l'allocation compennsatrice tierce personne qui me permet d'embaucher une aide à domicile pour les tâches quotidiennes les courses etc.
Il y a de nouvelles normes, pour bénéficier le l'ACTP aujourd'ui il faut voir maxi 1/20ème à chaque oeil donc maintenant je suis au dessus de la norme, que va t'il se passer en septembre ? Mon état s'agrave d'année en année et je suis toujours aussi dépendante mais je n'entre plus dans le critère.
Ils ne comprennent pas ces décideurs qu'une personne qui voit 1/10ème est aussi dépendante qu'une personne qui voit 1/20ème.
Aussi, l'ACTP va être remplacée par la PCH qui fournit des aides à la tâche comme la toilette, super comme si un bigleux ça ne sait pas se laver mais ça j'y ai droit génial.... le ménage, là on est d'accord mais ils ne prévoient pas d'aide pour accompagner et faire les courses pour les mal voyants ils estiment qu'on peut le faire seul. Essayez un peu de faire vos courses les yeux fermés vous allez voir c'est "rigolo"....
Des exemples comme ça j'en ai plein. Nous sommes des dossiers avec des cadres et il faut rentrer dedans.
On en a marre, comment crier notre détresse ? Comment atteindre les présidents de commissions techniques ? J'aimerai tellement en avoir un devant moi pour lui expliquer ce qu'est le handicap visuel
Déjà on ne veut pas de nous au travail et si ça continue on ne voudra plus de nous comme handicapé, on finira tous dans la rue une nouvelle catégorie de SDF, les SDF bigleux - Bigleux mais pas handicapés, ce n'est pas moi qui le dit c'est la MDPH
OUI JE SUIS VENER !!!

Ah, j'ai failli oublié : ça n'a pas de rapport mais l'état a reporté de six mois officiellement l'obligation pour les employeurs de respecter les quotas d'embauche de personnes handicapées sous peine de multiplication des amandes. "Bravo, 2010 commence bien". Les handicapés au placard.

mardi 15 décembre 2009

On se détend en chanson

Merci à Didier de l'Isère de m'avoir fait découvrir cet artiste.
A propos de Didier, vous allez bientôt faire sa connaissance, il est atteint d'une rétinite pigmentaire et va participer à ce blog.

http://www.dailymotion.com/video/xbimda_xavier-merand-la-chanson-du-bigleux_music

La Chanson du Bigleux
http://xaviermerand.free.fr/

Paroles et Musique : Xavier Mérand

A ceux qui croient que j’ai beaucoup trop bu,
Qui se demandent ce qui va pas chez moi,
Car quand j'me prends une poubelle dans la rue
Je lui dis "oh pardon, excusez-moi !"
A ceux qui se demandent c'que j'ai fumé
Pour arriver à m'payer ce poteau
Y'en avait qu'un, mais moi j'me l'suis mangé
Je dirai qu'jai pris un coup au judo
Ca vous étonne un peu que j'sois bigleux.
J'y vois pas, ça se voit pas forcément.
Si j'avais des lunettes ça serait pas mieux !
Mais vous me croirez forcément,
Le jour où j'vais vous rentrer dedans !
À ceux qui pensent que je suis malpoli
Qui commencent à me mater de travers
Parce que j'ai pas dit bonjour aujourd'hui
Aux gens que l'on m'a présenté hier.
A ceux qui croient que je suis un timide
Car je ne vais pas parler avec eux,
Disons que j'aime pas trop me prendre un bide,
En disant salut Patrick à Matthieu.
Ca vous étonne un peu que j'sois bigleux.
J'y vois pas, ça se voit pas forcément.
Si j'avais des lunettes ça serait pas mieux !
Mais vous me croirez forcément,
Le jour où j'vais vous rentrer dedans !
À tout ceux qui me croient homosexuel
Ceux que j’entends glousser comme des bouffons
Car pour me promener dans les ruelles
J'ai pas de chien au bras mais un garçon
A ceux qui croient que j'veux les agresser
Ceux qui disent que j'ai d'la merde dans les yeux
Qui trouvent que j'aurais du mieux regarder
Je pense que pour se cogner on est deux
Ca vous étonne un peu que j'sois bigleux.
J'y vois pas, ça se voit pas forcément.
Si j'avais des lunettes ça serait pas mieux !
Mais vous me croirez forcément,
Le jour où j'vais vous rentrer dedans !
À ceux qui croient que j'mange comme un cochon
Ceux qui sentent comme un petit malaise
Quand pour attraper un bout d'saucisson,
Je mets la main, merde… dans la mayonnaise !
A ceux qui me trouveraient bien mal élevé
Quand pour écraser une cigarette
Plutôt que de viser le cendrier...
Je l'éteins dans une bonne tartelette...

Ces paroles sont excellentes je trouve, je sais bien de quoi il parle !!! Un peu d'humour pour sensibiliser le regard des gens, alors, mémorisez bien ces paroles et ainsi quand vous verrez une jeune femme embrasser un poteau ou un jeune homme bousculant une poubelle et lui dire pardon, vous vous direz peut-être à ce moment là "tiens cette personne a des problèmes de vue" et le rire ne vous étouffera pas.

Et vous, qu'en pensez-vous ?



jeudi 10 décembre 2009

4ème cours de locomotion canne blanche

Ce soir, c'était ma première sortie nocturne avec la canne blanche, c'était très moyen, je me suis pris une grande claque dans la figure, ce soir les larmes sont montées. En effet, j'ai pris conscience de mes limites, car si j'ai encore pas mal de repères le jour, ce n'est plus le cas la nuit, je perçois parfois un faisceau de lumière, quant aux véhicules ils m'éblouissent trop ; je me retrouve donc en mode aveugle.
Tout ce que j'ai toujours rejeté et repoussé jusqu'à maintenant en ne sortant que le jour, même pour prendre des rendez-vous, je me suis toujours arrangée pour ne pas avoir à sortir dans le noir, m'a explosé à la figure car j'ai surtout réalisé que lorsque la maladie aura terminé son sabotage, je me retrouverai dan cette position le jour aussi. Surtout qu'elle prenne son temps la rétinite pigmentaire pour manger mes cellules et détruire mes bâtonnets.
Malika, si tu savais comme j'ai pensé à toi tout au long de ce parcours mais quand je te vois telle que tu es ça me donne du courage. (vous saurez bientôt qui est Malika).

Je vous raconte mon parcours.

Très confiante, je suis partie frranco, un peu trop pour mon ergothérapeute, mais je pensai bien connaître ma rue dans laquelle j'évite tous les obstacles le jour, dans les 1er cinquante mètres j'ai embrassé un pilonne électrique, heureusement que Marie était là pour me retenir car je n'ai pas écouté la canne taper dans le pilonne. Puis je me suis dirigée vers la pharmacie, j'ai traversé les quatre passages sans problème.
Deuxième obstacle, une dame qui s'est collée contre le mur pour me laisser panser mais j'ai mis quand même la canne dans ses pieds et comme je ne la voyais pas, je me demandais ce que j'étais en train de triturer et elle ne faisait pas de bruit alors c'est Marie qui m'a dit "il y a une dame". Je me suis excusée et elle a été très gentille. Elle m'a dit qu'elle avait un chien mais je ne le voyais pas et elle m'a également averti que j'aurai d'autres obstacles sur mon passage dans 20 m notamment un petit enfant.
Petit conseil de l'ergothérapeute à ce moment là : N'hésitez pas à faire du bruit pour vous signaler au non voyant, toussez ou dites lui bonjour tout simplement.
Je continue alors mon chemin beaucoup plus lentement, je me suis arrêtée un moment, pour essayer de prendre un repère, je me suis un peu égarée au niveau du garage avenue de Rosendaël, j'étais bien partie pour y rentrer mais ce n'était pas mon but.. Je poursuis et je m'arrête à nouveau car je ne savais plus où j'étais, j'ai don cherché un repère du regard en faisant un balayage visuel de la rue et ouf, j'ai reconnu un magasin de vêtement dont la vitrine était allumée. Mon but n'était donc plus très loin. Je me repère finalement et trouve le passage piéton face à mon point de chute où je me tiens en position d'attente et ce soir franchement les automobilistes n'étaient vraiment pas sympa. BOUUUUU zéro pointé, j'ai du faire le forcing en m'avançant et obligeant les voitures à s'arrêter, sinon je pense que je serai encore en train de faire le poireau place des martyrs de la résistance . C'est toujours comme ça où il n'y a pas de feux tricolores. . Parfois une voiture s'arrête mais ne connaissant pas la méthode de traversée d'un non voyant, patiente 3 secondes et redémarre.
Alors les automobilistes je vous explique, prenez note :
Avant de traverser, le non voyant se sert de ses oreilles pour écouter la circulation, il ne s'engage que lorsqu'il est certain que la voie est libre de tous les côtés de la rue ou pire du carrefour et pas seulement à l'endroit où le véhicule s'arrête. Alors, quand vous vous arrêtez pour laisser traverser un non voyant, soyez gentil de patienter peut-être trente secondes pour que la personne ait le temps de s'assurer avec ses oreilles qu'en face on le laisse passer aussi car ce n'est pas toujours le cas.
J'ai enfin atteint mon but, je peux donc faire le chemin inverse de l'autre côté de la rue, je commence à progresser, à mieux sentir les obstacles avec la canne. De retour dans mon quartier, je décide de refaire le parcours jusqu'au Kiné et je ne m'en suis pas mal sortie, j'ai retenue les consignes de la dernière fois et j'ai évité les petits potelés et le gros bac à fleurs. Sur le chemin du retour, ma canne a visité une cabine téléphonique mais pas moi, j'ai bien négocié l'endroit.
Par contre, encore un reproche aux automobilistes ,oui c'est la saint automobiliste ce soir : Merci de ne pas stationner sur les trottoirs car la canne se coince sous ls pneus, elle cogne la voiture en balayant et les rétros on se les prend dans le bras, l'épaule ou le visage selon la hauteur du véhicule. ( je me suis déjà pris en pleine face et à plusieurs reprises des rétros de camionnettes garées sur les trottoirs : la canne ne voit pas les rétros). Je suis enfin de retour chez moi, ce cours m'a paru des heures.
Verdict de mon ergothérapeute :
Il faut que je sois plus patiente mais sur un parcours d'environ une heure quinze j'ai nettement progressé à la fin. Il faut que je m'habitue à sortir dans le noir et elle n'es pas inquiète pour moi.
La semaine prochaine on repart dans le noir et en parcours inhabituel. A SUIVRE...

mardi 8 décembre 2009

Le BUS à Dunkerque ça nous parle...

Depuis la fin octobre, des annonces sonores permettent aux voyageurs malvoyants du réseau DK BUS MARINE de se déplacer plus aisément.
Les malvoyants peuvent se repérer sur leur parcours en écoutant la synthèse vocale qui annonce les arrêts.
Aussi, la mise en place de bandes podotactiles continue à Dunkerque (Centre, Malo les bains et Rosendaël), puis à Bray-Dunes.

L'équipement des feux sonores à télécommande, progresse également à raison de sept carrefours équipés par an environ.
Je rappelle également que l'HANDIBUS n'est pas seulement réservé aux personnes à handicap moteur, et que les malvoyants peuvent en bénéficier sous conditions et acceptation de dossier par une commission.

Merci à la C.U.D.
pour ces progrès notables qui augmentent notre autonomie.



dimanche 6 décembre 2009

LA VPC FAIT UN PAS VERS NOUS



En début d'année, j'ai participé à un groupe de travail avec les 3 suisses pour essayer de mettre en place un catalogue en braille et caractères agrandis et aussi en version audio sur CD. Ça y est j'ai reçu le prototype paru en 500 exemplaires. Pour commander, une ligne téléphonique spéciale est ouverte ( 0892 350 520 ) avec des opérateurs sensibilisés au handicap visuel pour répondre à nos questions et nous aider à la commande si besoin. Un autre numéro et E-mail sont également à notre disposition pour y formuler nos remarques, suggestions ou questions. Ce catalogue en braille est en quelque sorte une vitrine des 3 suisses, il ne reprend pas tous les articles du catalogue traditionnel : sinon, il faudrait un camion pour livrer le catalogue. Je vais donc tester la commande et vous donnerai mes impressions ensuite. C'est en tout cas une belle démarche comme on aimerait en voir plus souvent, même si ça ne va pas bouleverser notre vie, ça contribuera à améliorer le quotidien. C'est une initiative que j'encourage vivement.A SUIVRE...

mercredi 2 décembre 2009

3ème cours de locomotion canne blanche



Et oui, je suis devenue une bonne élève, j'ai beaucoup progressé, je suis prudente et ma "ballade" avec la canne. Je sais maintenant comment prendre des repères pour trouver un lieu précis par exemple un spécialiste :
Je me suis rendue dans la rue de ce spécialiste avec mon
ergothérapeute mais j'ai dépassé la maison et je ne trouvais pas la plaque. Marie mon "ergo" m'a alors expliqué comment prendre des repères grâce aux différentes textures du sol que je peux sentir avec la canne. Ça demande un peu d'attention mais c'est très facile : dans ce cas là il y avait trois textures différentes - bitume - petits carrelages - gros pavés - quand j'arrive sur les pavés, je longe le mur des maisons jusqu'à ce que la canne cogne un escalier et je suis arrivée. Ça demande également beaucoup de mémoire pour retenir tous ces repères pour chaque lieu mais ce n'est pas un problème pour moi.
Je me suis également entraînée à traverser les pistes cyclables mais malgré que j'ai une très très bonne oreille, avec les autres bruits de circulation, on n'entend pas toujours arriver les vélos. Il faut donc espérer que ce soientt eux qui nous voient surtout au pont
Emmery près des Glacis, le stop des cyclistes n'est jamais respecté.
Par contre, je me suis confortée dans l'idée de toujours prendre le même chemin pour chaque lieu précis. En effet j'ai voulu m'entraîner pour mémoriser le parcours pour me rendre chez le
kiné et où je traverse habituellement il y avait trop de circulation donc trop de bruit pour entendre tous les véhicules, alors Marie m'a dit "il y a un autre passage piéton plus loin" donc j'y suis allée et j'ai traversé sans difficulté mais je ne suis pas arrivée où j'arrive d'habitude alors, malgré la vision qu'il me reste, j'étais désorientée et du coup perdu, j'ai eu besoin d'un moment pour analyser les lieux et retrouver mes repères.
Le petit "couac" du jour : j'ai failli me prendre les pieds dans ces petits
potelés qui bordent les trottoirs car la canne passe au dessus si le bout de la canne ne l'a pas touché avant. selon le balayage aléatoire de la canne, on a une chance sur deux pour que la canne passe au dessus et donc une chance sur deux de se mettre les pieds dedans et être déséquilibré et tomber. Les grands potelés sont moins jolis mais moins dangereux car la canne ne peut pas passer au dessus et si on se cogne dedans on n'est pas déséquilibré puisque les grands potelés mesurent environ un mètre de haut.
La semaine prochaine j'entame les parcours de nuit avec un peu
d'appréhension car je n'ai aucune vision nocturne et les éclairages urbains puis les phares des véhicules m'éblouissent trop. Je n'ai donc aucun repère la nuit, c'est pour cela que je rentre toujours chez moi avant le couché du soleil.
Mais bon, ça va bien se passer, j'ai entièrement confiance en mon
ergothérapeute.

lundi 16 novembre 2009

2ème cours de loco canne blanche

Aujourd'hui, j'ai appris à traverser avec mes oreilles. Si si... J'ai appris à écouter et analyser tous les bruits de circulation pour traverser au bon moment et ce n'est pas si compliqué. Sauf à certains carrefours où la circulation ne s'arrête jamais, il faut alors choisir le moment le plus calme pour finalement s'engager sinon on peut rester planté sur le trottoir avec la canne blanche vissée au bord du caniveau. D'après Marie mon ergothérapeute, j'ai acquis la bonne technique ne manipulation de la canne, j'entends très bien c'est important et je ne me suis pas mise en danger, j'ai juste failli avoir un impact avec une personne en fauteuil roulant poussée par une personne valide qui ne m'avait pas vue ou alors elle voulait aller tout droit et elle était très décidée.
Dans une toute petite rue aux trottoirs très étroits, je me suis retrouvée coincée : maisons à gauche, voitures en stationnement à droite dont un camion portière ouverte sur le trottoir et à hauteur de ce camion devant moi, une poubelle qui faisait la largeur du trottoir : heureusement un gentil éboueur est arrivé à temps pour me libérer "attendez madame, je vous enlève la poubelle".
Au fur et à mesure des cours et entraînements, la douleur dans le poignet est moindre et je peux donc aller plus loin.
Donc tout cela est très positif, je pense bien progresser.
La prochaine fois, je m'attaque aux pistes cyclables qu'il faut traverser et aux escalators entre autre.

jeudi 29 octobre 2009

RESULTAT DEFINITIF

Je viens de passer ma dernière visite de contrôle après mes opérations de cataractes.
Tout va bien, je n'ai plus d'effets bizarres et j'ai en fin de compte récupéré la vision que j'avais avant la cataracte il y a environ 2 ans, je vois donc 1/10è à gauche et 1/20è à droite. J'ai également un peu gagné en vision de loin grâce à la puissance de l'implant, là c'est technique je ne peux pas l'expliquer. C'est mieux mais pas miraculeux. Quoi qu'il en soit, ça valait le coup de tenter ces opérations car dans mon cas, un tel résultat est quand même exceptionnel, le chirurgien s'attendait au mieux à enlever la cataracte mais n'était pas certain de me redonner un peu de vision. (la 1er fois qu'il m'a auscultée, il m'a dit :" Ah oué vous êtes bien entamée vous" il parlait de la rétinite pigmentaire, il ne voit pas ça tous les jours) Il ne m'a pas fait de fausses promesses, on a bien discuté face à face, j'ai posé les bonnes questions, il a répondu avec franchise et il a bien compris que je ne m'attendais pas au miracle mais que je voulais à tout prix qu'il m'enlève des yeux ces stores vénitiens qui se fermaient à vitesse grand V. Il m'a également dit :" on peut attendre si vous voulez". Je lui ai alors demandé si la cataracte pouvait revenir et il m'a assuré que "non, il peut arriver que l'implant s'opacifie mais si ça arrive ça se traite au laser". Alors j'ai dit "On y va maintenant".
Mission réussie, aujourd'hui j'ai l'impression d'avoir récupéré deux ans de ma vie.(dommage, je n'ai pas rajeuni, j'ai quand même eu 40 ans entre deux).
Merci au docteur BERRAMDANE et son équipe du C.H.D.

mercredi 14 octobre 2009

Journée internationale de la canne blanche

C'est en écoutant la radio ce matin que j'ai découvert que le 15 octobre est la journée internationale de la canne blanche.
C'est une journée de sensibilisation et d'information.
J'ai également découvert que cette invention est récente, elle a été créée par un parisienne Guuilly d' Herbemont en 1930. Merci Guilly.
N'hésitez donc pas aujourd'hui à consulter tous les médias, ( internet, presse papier, TV) vous y apprendrez sans doute plein de choses si vous y êtes sensibles. eEt surtout, ne vous informez pas passivement, parlez-en que vous soyez malvoyant ou non.

LE 15 OCTOBRE
POUR QUE LES MALVOYANTS
SOIENT VUS

Tout va bien


Suite à mon précédent article, je tiens à vous rassurer, les effets visuels que je citais, ont disparus. Donc tout va bien.

lundi 12 octobre 2009

Il y a t'il un poblème avec l'implant ?

Mon prochain contrôle post opératoire n'est que dans 17 jours et je me pose des questions. Lorsque je bouge la tête, j'ai l'impression de regarder à travers une vitre sale pleine de reflets et les lumières sont dédoublées par exemple, la nuit, la rue ressemble à un gros sapin de Noël avec des cierges magiques et je vous assure que je ne fume pas la moquette.
Je n'ai pas eu ces effets à l'opération de l'oeil droit et je ne l'ai pas remarqué lors de mon premier contrôle la semaine dernière.
J'espère que cela va se corriger avec les nouvelles lunettes et que ce n'est pas un défaut de l'implant ou un problème de cornée . Verdict le 29 octobre.

Prise en main de la canne blanche

Ce matin, j'ai fais la connaissance de mon ergothérapeute avec qui j'ai évalué mes besoin et elle m'a donné mon premier cours de locomotion cane blanche.
C'était plus facile que je ne le pensai, notamment pour la coordination des mouvements, au début il faut un peu réfléchir pour tout coordonner, bien placer le bras, le bloquer car c'est le poignet uniquement qui travaille, (d'ailleurs ça se ressent à la fin de la séance, on sent la courbature arriver). et le plus rigolo, c'est la coordination des jambes avec la canne ; mettre la canne à gauche quand on avance le pied droit et vice versa. Au début, j'avais l'impression de faire une chorégraphie, j'ai un peu cafouillé et bien évidemment inversé le sens mais ça vient très vite, la correction se fait toute seule si on reste bien concentré sinon on est déséquilibré c'est hallucinant.
Il faut que je m'entraîne d'ici le prochain rendez-vous. Ce jour là l'exercice se fera sur un parcours difficile, j'ai choisi l'avenue de Rosendaël, notamment le trottoir de l'ancien hôpital avec tous les arbres, le mobilier urbain l'arrêt de bus, les escaliers qui empiètent sur le trottoir pas assez large, les piquets et les "2 roues" garés en face du café.
Je vais également apprendre à mieux utiliser le peu de vision qu'il me reste au moins pour les déplacements de jour, puis le plus important apprendre à me déplacer la nuit ou là je suis complètement aveugle malgré l'éclairage urbain.
Et plein d'autres choses dont je vous parlerai au fur et à mesure de mes progrès.
A SUIVRE...

jeudi 8 octobre 2009

Grande nouvelle

Vendredi dernier, je me suis faite opérer de la cataracte à l'oeil gauche. Tout s'est très bien passé et deux jours plus tard, j'ai même la sensation de voir un peu mieux sans mes lunettes qui du coup ne sont plus adaptées, avec je suis en plein brouillard.
Aujourd'hui j'ai eu ma première visite de contrôle. et oh satisfaction, non seulement je me suis enfin débarrassée de ces vilaines cataractes mais cerise sur le gâteau, il semblerait que j'ai gagné un dixième à l'oeil gauche. (J'avais gagné un vingtième à l'oeil droit).
Il faut quand même attendre la prochaine visite de contrôle dans trois semaines le 29 pour confirmer tout cela et essayer de gagner encore un peu plus avec de nouvelles lunettes correctrices.
Je n'en espérait pas tant, un dixième pour moi c'est énorme.
En un an on a quand même éliminé deux glaucomes et deux cataractes, Il ne reste que la rétinite pigmentaire pour laquelle on ne peut malheureusement rien faire. Je reste donc avec mon champs visuel ridicule quasi nulle, ma vision nocturne inexistante et je ne vois toujours pas les reliefs.
Pour les reliefs, ça va bientôt s'arranger puisque lundi matin, j'ai mon premier cours de locomotion canne blanche, ce sont mes pieds qui vont être contents, attention bordures de trottoirs, je vous attend au tournant.
Voilà, que des bonnes nouvelles.
A SUIVRE...

jeudi 24 septembre 2009





Je viens de passer cinq jours à Paris et j'ai eu l'agréable surprise de constater les efforts et organisations mis en place pour simplifier la vie du touriste handicapé.

Tout d'abord la SNCF a mis en place un nouveau service gratuit ACCES PLUS, demandez la brochure dans votre gare, il y a toutes les explications et à l'intérieur, une carte de visite avec toutes les coordonnées en gros caractères et en braille. (voir photos en haut de l'article). Ce service s'adresse à tous les handicaps.
Pour ma part, un agent SNCF a pris mon bagage et m'a placée dans le TGV au départ de Dunkerque. A mon arrivée à Paris, un autre agent est venu me chercher dans le train et m'a conduite jusqu'au point de RDV dans la gare. Même scénario pour le retour, et en plus à Dunkerque l'agent SNCF m'a guidée jusqu'au taxi.
Revenons à Paris, oû je retrouve ma cousine dans la gare puis, nous allons acheter des tickets de métro et de RER. Je donne l'argent à ma cousine, elle achète les tickets pour moi, elle paie, la guichetière lui rend la monnaie et me voit avec la canne blanche. Elle me demande alors si j'ai une carte d'invalidité car j'ai sûrement droit à une réduction ainsi que mon accompagnateur. Elle a pris ma carte, est allée se renseigner et effectivement je bénéficiais d'une réduction pour le RER. La guichetière a alors refait ses calculs et nous a rendu de l'argent. Puis dans le métro, pour la 1er fois de ma vie, un homme s'est levé et m'a donné sa place. Même chez moi dans le bus, personne ne m'a donné sa place et pourtant je sens tous les regards sur moi mais personne ne bouge (je dois avoir l'air d'une extra-terrestre un cabas dans une main, la canne blanche dans l'autre et il faut que je m'accroche au piquet, pas évident de tenir ou alors ils croient que je suis saoule).
Revenons à Paris, Lorsque je suis descendue de la Tour Effel, j'ai entendu un homme dire à sa petite fille, "attention la dame est malvoyante, ne la bouscule pas" Il y a eu d'autres exemple de civisme des Parisiens, je ne peux pas tout citer. En cinq jours, et malgré la foule je me suis faite bousculer une seule fois et c'était par une touriste qui s'est prise les pieds dans ma canne suivie de pré par sa fille qui a fait de même et rien ne les a interpelées.
Bon à savoir : lorsque vous possédez une carte d'invalidité d'au moins 80 %, la visite des monuments et musées publics sont gratuites à Paris pour vous ainsi que pour votre acompagnateur, puis vous ne faites pas la queue, vous passez en VIP sur le côté. Ca c'est super agréable. Pour la Tour Effel, j'ai payé seulement 4 euros ainsi que mon accompagnateur. Par contre je n'ai pas eu accès au 3ème étage à cause de la configuration du lieu et en cas d'évacuation, je ne suis pas assez autonome. Mais bon de toute façon déjà au 2ème je ne voyais que la Seine et des taches de couleur, je ne distinguais aucun monument. Alors le 3ème bof. Je suis contente quand même d'y être montée car les sensations sont bonnes, on sent la tour bouger et l'ascenseur c'est super sympa. (dans l'ascenseur, on vous fait entrer aussi en priorité).
J'ai également visité Versailles et là il faut savoir qu'en tant que malvoyante, j'ai eu le droit de toucher presque à tout sauf sauf ce qui se trouvait derrière les cordons de sécurité. Un guide m'a même pris la main pour me faire toucher les décorations murales et m'a donné des explications détaillées et très précises.
Puis j'ai visité le museum d'histoire naturelle mais c'était trop sombre, je ne voyais rien, heureusement on pouvait toucher , j'ai pu me rendre compte de la taille des animaux.
Enfin MERCI à Jess ma cousine par alliance qui m'a guidée telle Amélie Poulain en me décrivant tout ce qu'elle voyait, elle m'a guidée comme si elle avait toujours fait cela, très prévenante et sécurisante notamment dans le métro, je me sentais en totale confiance merci aussi pour cette séance de shoping à la défense, c'est tellement simple quand on est compris. Elle est pas belle la vie ?

PS ce que j'ai également apprécié à Paris, c'est que je n'ai pas marché une seule fois dans la crotte et pourtant j'en ai parcouru des KM ou alors c'est Jess qui me les a fait éviter. Je n'ai même pas réussi à faire une brochette de crottes avec ma super canne blanche ramasseuse de crottes.......Propriétaires de toutous, à méditer. Quoi que, pourquoi ramasser les déjections canines quand les cannes blanches et les roues des fauteuils le font si bien pour vous ?


jeudi 27 août 2009

ZOOM TEXT 9.1 + synthèse vocale

Depuis le mois de mars que j'attends ça, j'ai enfin mon ZOOM TEXTE et ma synthèse vocale.
C'est un vrai bonheur, plus besoin de se fatiguer les yeux à lire de longs textes, Virginie le fait pour moi ( Virginie, c'est la voix que j'ai choisie). Tout est redevenu facile pour moi.
C'est génial, sauf le prix : 1 240 euros et oui.
Une aide financière est possible de la part du conseil général, il faut faire la demande à la M.D.P.H. il y a un dossier à remplir, et l'aide est acceptée sous certaines conditions financières et médicales. Pour ma part, j'ai obtenu un peu moins du quart de la somme.
Le dossier passe en commission comme pour une demande d'A.A.H. il faut donc attendre environ 6 mois.
Toutes ces démarches longues et difficiles, sont oubliées dès que l'on a chez soi cet outil et qu'on le maîtrise, c'est facile : quelques heures suffisent pour apprendre à s'en servir au moins pour l'essentiel.
Le seul bémol, c'est le manuel d'utilisation, c'est un super gros pavé en ANGLAIS, et pas de version braille prévue même sur demande. Il faut donc utiliser l'aide en ligne. C'est quand même aberrant je trouve. Pour un aveugle complet, je pense que le démarrage de l'apprentissage ne doit pas être évident. En ce qui me concerne, j'ai quand même bénéficié de quelques explications de mon revendeur (Espace basse vision rue Poincaré 59140 Dunkerque Tel : 03 28 60 92 65) pour la mise en route et le reste est intuitif quand on est abitué à l'informatique.
Je suis malgré tout super heureuse de bénéficier aujourd'hui de cet équipement.

samedi 22 août 2009

TOUT BENEF...

Après mon opération de la cataracte de l'oeil droit, j'ai finalement retrouvé mon vingtième, je n'avais plus que perception de la lumière.
Pour les personnes qui voient 10/10 ce n'est rien mais pour moi c'est énorme.
Puisque l'opération s'est très bien passée et l'oeil est très bien cicatrisé, je me fais opéré de l'oeil gauche le 2 octobre. Je serai enfin débarrassée de cette vilaine cataracte, encore un problème de réglé. On a stabilisé les glaucomes, on est en train de soigner les cataractes mais le miracle ne se produira pas puisque ce n'est pas demain la veille qu'on va guérir la rétinite pigmentaire. Mais bon, je retrouve mes sensations d'il y a 2 ans c'est déjà ça : je vois 1/20 nette à l'oeil droit et je suis beaucoup moins sensible à le lumière, maintenant je peux regarder par la fenêtre sans plisser les yeux.
De plus, l'opération de la cataracte n'est vraiment pas grand chose, on entre le matin à l'hopital et on sort l'après midi, c'est une anesthésie locale par gouttes dans l'oeil et on vous injecte dans le bras un truc pour vous décontracter.
Suite au prochain épisode.


En me baladant sur le site de l'office du tourisme de Dunkerque, j'ai trouvé ce lien très intéressant :
http://www.tourisme-handicaps.org/
Je suis heureuse de vous le faire partager, bonne visite.

dimanche 26 juillet 2009

OPERATION REUSSIE

Vendredi, je me suis faite opérer d'une cataracte sur mon  oeil le plus faible.
L'opération s'est très bien passée, aucune complication.
Je n'ai pas gagné d'acuité comme prévu puisque ma perte d'acuité n'est pas due à la cataracte mais à la rétinite pigmentaire. Mais le voile qui commençait à me recouvrir l'oeil a disparu et ne reviendra pas. Donc le but est atteint et l'opération est un succès. Je suis trop contente.
Prochaine visite de contrôle jeudi.
Je remercie le Dr BERRAMDANE qui m'a opéré ainsi que tous le personnel du bloc opératoire et du service ambulatoire du CHD pour leur efficacité, leur attention et leur gentillesse, franchement je ne m'attendais pas à être dorlotée comme ça, ça fait du bien au moral quand on n'est pas rassuré.