Témoignage de Marine du Finistère

En ce qui concerne la RP, (rétinite pigmentaire) j'ai toujours été suivie par un ophtalmo depuis mes 2 ans parce que mon institutrice avait remarqué que je ne coupais pas droit quand je faisais des découpages donc on m'a envoyé voir un ophtalmo qui m'a dit que je n'avais qu'une simple astigmatie et aussi que j'étais myope. A ce moment là mes parents ont demandé à l'ophtalmo si c'était normal que je ne voyais pas la nuit et il a répondu : "non c'est ne pas grave c'est normal pour un enfant". Donc personne ne s'en est inquiété.
J'ai toujours vécu avec sans savoir ce que c'était. Après une dizaine d'années avec cet ophtalmo on a décidé de changer car il avait une liste d'attente de plus d'un an pour ses rendez-vous et en plus il était pas vraiment sympa, donc on est parti sur Landerneau. Là-bas on a été reçus très vite et il a diagnostiqué tout de suite la RP, il a vu dans le fond d'oeil "quelque chose" qu'il ne connaissait pas. Il nous a annoncé que ça devait sûrement être une RP mais qu'il n'en était pas sûr. J'ai eu le droit à une batterie de tests et finallement c'était une RP. IL nous a alors conseillé d'aller voir un autre ophtalmo spécialisé dans cette maladie et depuis j'y suis toujours et elle est super sympa donc tout va bien.
Quand on me l'a annoncé mes parents on été très choqués, n'ayant aucun autre cas dans la famille, mais c'est bisard parce que moi j'étais au contraire soulagée car enfin je savais pourquoi au hand j'étais trop nulle, que je n'arrivais pas à attraper la balle ou alors que je me la prenais en pleine face!
Après ça dans ma vie rien n'a vraiment changé, je vis comme n'importe qui puisque sauf que mes parents sont, surtout ma mère, plus que protecteurs la nuit!!!! C'est vraiment très énervant comme si je ne pouvais pas me débrouiller toute seule! Au collège et au lycée rien n'a changé puisque je l'ai depuis que je suis née je fais juste plus attention le matin quand il fait nuit et dans la cour à la récré quand les 6ème jouent au ballon, pour pas que je me le prenne, et quand il court en passant juste devant moi. Je ne me suis jammais fait dispensé en sport mais parents voulais que je fasse comme tout le monde et que j'essaye de me débrouiller et ça ne m'a pas trop dérangée. C'est seulement une fois en 1ere que j'ai décidé de demander uns dispense car pour les sports collectifs, car soit je fais attention au ballon et du coup je fonce dans une personne soit je fais attention aux personnes et je me prends le ballon dans la figure, ou meme l'acro gym et l'athlée, car là c'est surtout un problème de distance!
Donc là étant en terminal j'ai un sport aménagé. Au niveau des cours je n'ai prévenu aucun prof donc ils ne savent pas que quand ils écrivent petit c'est très difficile pour moi de les lire donc ce que je fais c'est que je demande à ma voisine, qui est au courant de la RP et qui me laisse copier sur elle le cours pour des mots que je n'ai pas réussi à déchiffrer elle est vraiment sympa avec ça puisque c'est presque à chaque cours! Sinon j'écris moins vite que les autres puisque je prends un temps pour réussir à lire alors pendant le cours j'écoute pour savoir de quoi ça parle et quand on note j'essaye de retrouver les mots au tableau que les profs ont déjà utlisé et je joue au pendu, bah oui puisque je lit les premières et les dernières lettres donc après suivant le contexte je remplis les blancs!
Au niveau des sorties c'est vrai que j'en fais moins qu'avant a cause du manque de lumière la nuit. Par exemple j'étais en Allemagne l'été dernier avec un jumelage et on a eu une soirée "disco" où tout le monde dansait c'était super simpa mais à un moment quelqu'un à décidé d'éteindre toutes les lumières ils n'ont laissé qu'une ou deux petites lampes allumés et je ne pouvais pas demander de rallumer car tout le monde était encore plus "à fond" dans la danse donc bah moi je suis partie m'assoir pendant tout le reste de la soirée. A part ça ce qui m'embête aussi c'est de ne pas pouvoir passer le permis à cause de mon champ de vision trop restreint du coup je suis à 200% dépendante de mes parents c'est pourquoi j'ai décidé l'année prochaine de prendre un appartement en ville juste à côté de la fac.

Voilà le récit de Marine qui est sommes toute similaire aux autres témoignages et qui montre que finalement les "rétinos" ne sont pas seuls.
Je reviens sur la soirée disco, en ce qui me concerne, j'hésite toujours à accepter une invitation à ce genre de soirée car j'ai toujours peur de l'éclairage : les spots et stomboscopes sont une torture pour nous, à provoquer des migraines et s'il fait trop sombre ça ne va pas non plus, ça fait qu'on ne se sent jamais bien dans les soirées comme en boite.