mercredi 31 mars 2010

Syndrome de Usher


Merci à ma "copinaute" du Loiret pour ces infos sur le syndrome de Usher.
Je connaissais la maladie mais je n'en avais jamais discuté avec une personne atteinte.
Ce syndrome combine surdité et rétinite pigmentaire.
Les enfants naissent généralement avec une surdité sévère puis la rétinopathie vient quelques années plus tard.
Sur le lien ci-dessous vous trouverez toutes les explications pour en savoir plus ainsi que des infos sur la recherche, l'accueil des personnes atteintes, les aides techniques et juridiques etc.

http://www.cresam.org/ACCUEIL.htm


http://www.pisourd.ch/index.php?retour=1124&theme=106&theme_parent=1






Témoignage de Murielle

"Bonjour a tous, moi c'est Murielle, j'ai 22 ans et je suis atteinte depuis ma naissance d'une rétinite pigmentaire. Je suis la seule de ma famille a être atteinte. Ma vue n'a jamais baissé depuis ma naissance : je vois 2/10 a l'oeil gauche et 1/10 a l'oeil droit avec correction."
j'ai le champs visuel
très très réduit et une cécité nocturne. Dans mon enfance, je n'ai pas trop souffert de mon handicap au primaire et a la maternelle. J'ai commencé a en souffrir au collège. Mais bon c l'âge des méchancetés entre ados, mais j'en suis rester très marquée. En grandissant, je me disait que ça changerait et que, j'aurais ma petite vie et mon petit travail et que les gens seraient moins con. Mais, je crois avoir surestimé la majorité des humains ! lol ! Donc au collège, j'étais une très mauvaise élève car je complexais et les profs s'en tapaient complètement. Ils oubliaient tout le temps d'écrire plus gros au tableau ou de faire les agrandissements des feuilles. Ils s'en battaient complètement. Après je suis partie dans une école spécialisée pour malvoyants et aveugles a Marseille. Et la, j'ai remonté la pente, j'ai appris a avoir confiance en moi et j'étais une bonne élève. J'ai fais un BEP et un bac pro secrétariat. Après mes études, j'étais toute contente, je me suis dit ouai je vais enfin pouvoir bosser comme monsieur et madame tout le monde ! Eh bin non !!!!! les employeurs ils ne veulent pas de malvoyant ! Donc pendant deux ans j'ai cherché et cherché un travail pour rien ! Après j'ai décidé de reprendre mes études et de faire une formation qui me permettrait d'être indépendante et d'être mon propre patron. J'ai commencé un BTS Diététique pour devenir diététicienne et ouvrir mon cabinet. Au bout d'un moment ça a commencé a bien me gonfler car se que je veux être moi c secrétaire et pas diététicienne. J'ai décidé puisque la société veut pas me faire travailler, de devenir bénévole auprès d'une association qui s'appelle SOS rétinite. La semaine dernière, j'ai envoyé une lettre a sa présidente en lui invoquant mon souhait de devenir bénévole et de tout faire pour récolter des fonds pour la recherche pour qu'un jour nous puissions être soignés. Elle a été très touchée par mon courrier et nous nous sommes rencontrées. Depuis vendredi, je suis la déléguée régionale PACA de l'association SOS RETINITE et j'en suis très fière. Je cherche des bénévoles pour m'aider autour de chez moi pour monter des projets afin de récolter des fonds. Ce que j'aimerais dire aux gens qui souffrent de leur handicap, qui souffrent, et qui ne savent pas quoi faire de leurs journées et qui se sentent inutile, c'est battez vous ! Rejoignez des associations, devenez bénévole, montez des projet pour récolter des fonds et informer la populations de ce qu'est votre maladie. Parce que nous sommes les seuls a pouvoir nous battre pour soigner nos maladies ! l'état, les entreprises, ils s'en foutent ! ce qu'ils veulent c'est être rentable et brasser des millions ! Je vous souhaite bon cour rage a tous ! »

lundi 29 mars 2010

Témoignage de Georges de l'Aisne

salut
je te félicite pour ton blog
je suis atteint d'une rp atypique dominante et d'une myopie sévère j ai lu te témoignage
moi j'ai cette maladie depuis ma naissance , ma jeunesse c'est pas très bien passée ,lors de mes années de primaire on me laisse seul au fond de la classe ainsi au collège aussi pour tout le monde j' étais un bon à rien .il a fallut que je me batte tout le temps pour que l'on me comprenne .
A l'âge adulte j 'ai décidé de cacher mon problème faire comme tout le monde mais je n'étais pas heureux tout ce que je commençai je ne pouvais pas le finir car au bout d'un temps ma vue disais stop ; puis je me suis mis en ménage et j ai eu des enfants et là j' ai appris que mes enfants étaient touchés par cette maladie .
je me suis dit il ne faut pas que mes enfants subissent le même problème que moi ,alors j'ai décidé de faire une rééducation sur paris , je suis parti 3 mois .
le problème c'est d'accepter son handicap puis faire le deuil de certaines choses que l'on ne peut plus faire

Georges m'a également confié qu'avant d'avoir des enfants, il a demandé quels étaient les risques de transmission du gène et on lui a répondu : "ça ne se transmet que par la mère". Son épouse n'ayant aucun problème visuel il n'ont pas hésité une seconde et aujourd'hui ses deux enfants sont atteints, son fils aîné entre en septembre au même internat spécialisé que moi l'ERDV de LOOS (école régionale pour déficients visuels). Peut-on faire confiance aux pronostics de probabilité ? Les ùédecins ont'ils suffisamment de recul sur cette maladie rare 1/3500 pour donner ce genre d'information ?

samedi 27 mars 2010

Encore une étape

Mes cours de locomotion étant terminés jusqu'à l'hiver prochain, j'ai entamé les cours personnalises de la vie quotidienne à ma demande.
Mon premier cours était très intéressant, encore un espace de liberté dans ma vie de tous les jours : j'ai appris à faire des choses très simples pour les "bien voyant", quelque chose de très simple pour vous mais très compliqué pour les malvoyants : retirer de l'argent au distributeur et régler un achat par carte bancaire en magasin avec un TP.
Pour le distributeur de billets, il n'y a pas de secret, il faut trouver un DAB avec des touches en relief et mémoriser toutes les options.
Pour les TP dans les magasins, généralement, ils sont faits sur le même modèle en ce qui concerne le pavé numérique, il y a toujours un point tactile sur le 5 et la touche VALIDE est généralement en bas à droite ou sous le pavé numérique. Pour l'insertion de la carte c'est variable, il suffit de demander ou de toucher, la fente est assez repérable tactilement.
Marie mon ergothérapeute m'a guidé dans ces tâches et en prévision du cours de la semaine prochaine, m'a aidé à choisir du maquillage, et oui je vais apprendre à me maquiller à l'aveugle.
Donc, nous avons choisi le maquillage et je l'ai réglé par carte bancaire, une grande première pour moi comme pour le retrait au distributeur.
Au fur et à mesure de l'avancée du programme je me rends compte qu'au delà de la mémorisation, tout est une question de confiance en soi, quand on acquis cela, tout devient facile et on peut alors peut-être pas accepter mais assumer son handicap. En plus du cours de maquillage la semaine prochaine, je vais travailler la mémorisation des programmes de la machine à laver et du sêche linge et s'il le faut poser des repères tactiles.

mardi 23 mars 2010

AVEC LES YEUX DU COEUR


Voici un lien sur France 5 qui vous permettra de visionner un très beau reportage. Avec les yeux du coeur est le titre du reportage, qui parle de la vie quotidienne avec un proche, parent, enfant ou conjoint aveugle ou malvoyant. C'est une très jolie émission que vous pouvez regarder en famille, je vous la conseille vivement.
http://www.france5.fr/a-vous-de-voir/archives/60704510-fr.php

dimanche 21 mars 2010

9ème cours de locomotion canne blanche

Je pense que c'était mon dernier cours avant la reprise des cours nocturnes l'hiver prochain et j'ai terminé en beauté sous le soleil et la douceur de la première journée de printemps.
Pour ce dernier cours j'avais demandé à Marie de m'aider à travailler le quartier de la gare et un carrefour assez compliqué traversé par une très longue rue en diagonale.
Pour la gare, j'ai bien repéré les couloirs piétonniers qui traversent la gare des bus urbains avant d'arriver aux escaliers de la gare, puis j'ai mémorisé le chemin le plus facile en choisissant l'entrée la plus directe qui mène aux guichets de la gare sans avoir à traverser le hall avec tous ces obstacles.
Je me suis également entraînée à prendre la file en empruntant le serpentin. Il faut essayer de garder une main disponible pour suivre la corde ou alors se coller à la corde pour toujours garder un contact comme un fil d'Ariane pour savoir quand ça tourne ou quand on arrive au bout.
Pour le carrefour, j'ai bien repéré la rue en diagonale qui complique tout et mémorisé les noms des rues. J'ai pris comme repère le parc qui mène directement au "huit à huit" comme ça je sais à quel niveau je me situe par exemple par rapport au podologue et aux pharmacies.
Je me sentais tellement bien et comme il restait du temps, j'ai poussé jusqu'à la plage pour conseiller à Marie un de mes restau. préféré. Voilà que maintenant c'est moi qui fait le guide, je pense que cela doit vouloir dire que je suis autonome désormais au moins le jour.
Merci Marie et REMORA.

vendredi 12 mars 2010

8ème cours de locomotion canne blanche

Au programme hier matin le CHD et la clinique vilette.
C'est important pour moi de pouvoir me rendre dans ces lieux et déambuler dans les différents services seule c'est pourquoi j'ai demandé à travailler ces parcours avec Marie qui m'a donné ses petits trucs magiques comme d'habitude.
Ca y est, je suis autonome dans ces endroits, je peux aller au admissions seule et dans les services puisque désormais je connais les tableaux des boutons d'ascenseurs, à côté de chaque bouton il y a le chiffre de l'étage ou le symbole en relief.
Je maîtrise aussi L'escalator surtout la descente qui n'était pas évidente à l'arrivée.
Il suffit de bien placer la canne dans le coin et quand elle bloque on avance le pied mais surtout pas avant sinon on risque le double axel.
J'en ai fait du chemin depuis le mois de septembre, au début les cours étaient angoissants mais aujourd"hui c'est devenu un plaisir. En effet à chaque cours je gagne en autonomie et j'attends avec impatience le cours suivant pour progresser toujours progresser.