"Bonjour a tous, moi c'est Murielle, j'ai 22 ans et je suis atteinte depuis ma naissance d'une rétinite pigmentaire. Je suis la seule de ma famille a être atteinte. Ma vue n'a jamais baissé depuis ma naissance : je vois 2/10 a l'oeil gauche et 1/10 a l'oeil droit avec correction."
j'ai le champs visuel très très réduit et une cécité nocturne. Dans mon enfance, je n'ai pas trop souffert de mon handicap au primaire et a la maternelle. J'ai commencé a en souffrir au collège. Mais bon c l'âge des méchancetés entre ados, mais j'en suis rester très marquée. En grandissant, je me disait que ça changerait et que, j'aurais ma petite vie et mon petit travail et que les gens seraient moins con. Mais, je crois avoir surestimé la majorité des humains ! lol ! Donc au collège, j'étais une très mauvaise élève car je complexais et les profs s'en tapaient complètement. Ils oubliaient tout le temps d'écrire plus gros au tableau ou de faire les agrandissements des feuilles. Ils s'en battaient complètement. Après je suis partie dans une école spécialisée pour malvoyants et aveugles a Marseille. Et la, j'ai remonté la pente, j'ai appris a avoir confiance en moi et j'étais une bonne élève. J'ai fais un BEP et un bac pro secrétariat. Après mes études, j'étais toute contente, je me suis dit ouai je vais enfin pouvoir bosser comme monsieur et madame tout le monde ! Eh bin non !!!!! les employeurs ils ne veulent pas de malvoyant ! Donc pendant deux ans j'ai cherché et cherché un travail pour rien ! Après j'ai décidé de reprendre mes études et de faire une formation qui me permettrait d'être indépendante et d'être mon propre patron. J'ai commencé un BTS Diététique pour devenir diététicienne et ouvrir mon cabinet. Au bout d'un moment ça a commencé a bien me gonfler car se que je veux être moi c secrétaire et pas diététicienne. J'ai décidé puisque la société veut pas me faire travailler, de devenir bénévole auprès d'une association qui s'appelle SOS rétinite. La semaine dernière, j'ai envoyé une lettre a sa présidente en lui invoquant mon souhait de devenir bénévole et de tout faire pour récolter des fonds pour la recherche pour qu'un jour nous puissions être soignés. Elle a été très touchée par mon courrier et nous nous sommes rencontrées. Depuis vendredi, je suis la déléguée régionale PACA de l'association SOS RETINITE et j'en suis très fière. Je cherche des bénévoles pour m'aider autour de chez moi pour monter des projets afin de récolter des fonds. Ce que j'aimerais dire aux gens qui souffrent de leur handicap, qui souffrent, et qui ne savent pas quoi faire de leurs journées et qui se sentent inutile, c'est battez vous ! Rejoignez des associations, devenez bénévole, montez des projet pour récolter des fonds et informer la populations de ce qu'est votre maladie. Parce que nous sommes les seuls a pouvoir nous battre pour soigner nos maladies ! l'état, les entreprises, ils s'en foutent ! ce qu'ils veulent c'est être rentable et brasser des millions ! Je vous souhaite bon cour rage a tous ! »
j'ai le champs visuel très très réduit et une cécité nocturne. Dans mon enfance, je n'ai pas trop souffert de mon handicap au primaire et a la maternelle. J'ai commencé a en souffrir au collège. Mais bon c l'âge des méchancetés entre ados, mais j'en suis rester très marquée. En grandissant, je me disait que ça changerait et que, j'aurais ma petite vie et mon petit travail et que les gens seraient moins con. Mais, je crois avoir surestimé la majorité des humains ! lol ! Donc au collège, j'étais une très mauvaise élève car je complexais et les profs s'en tapaient complètement. Ils oubliaient tout le temps d'écrire plus gros au tableau ou de faire les agrandissements des feuilles. Ils s'en battaient complètement. Après je suis partie dans une école spécialisée pour malvoyants et aveugles a Marseille. Et la, j'ai remonté la pente, j'ai appris a avoir confiance en moi et j'étais une bonne élève. J'ai fais un BEP et un bac pro secrétariat. Après mes études, j'étais toute contente, je me suis dit ouai je vais enfin pouvoir bosser comme monsieur et madame tout le monde ! Eh bin non !!!!! les employeurs ils ne veulent pas de malvoyant ! Donc pendant deux ans j'ai cherché et cherché un travail pour rien ! Après j'ai décidé de reprendre mes études et de faire une formation qui me permettrait d'être indépendante et d'être mon propre patron. J'ai commencé un BTS Diététique pour devenir diététicienne et ouvrir mon cabinet. Au bout d'un moment ça a commencé a bien me gonfler car se que je veux être moi c secrétaire et pas diététicienne. J'ai décidé puisque la société veut pas me faire travailler, de devenir bénévole auprès d'une association qui s'appelle SOS rétinite. La semaine dernière, j'ai envoyé une lettre a sa présidente en lui invoquant mon souhait de devenir bénévole et de tout faire pour récolter des fonds pour la recherche pour qu'un jour nous puissions être soignés. Elle a été très touchée par mon courrier et nous nous sommes rencontrées. Depuis vendredi, je suis la déléguée régionale PACA de l'association SOS RETINITE et j'en suis très fière. Je cherche des bénévoles pour m'aider autour de chez moi pour monter des projets afin de récolter des fonds. Ce que j'aimerais dire aux gens qui souffrent de leur handicap, qui souffrent, et qui ne savent pas quoi faire de leurs journées et qui se sentent inutile, c'est battez vous ! Rejoignez des associations, devenez bénévole, montez des projet pour récolter des fonds et informer la populations de ce qu'est votre maladie. Parce que nous sommes les seuls a pouvoir nous battre pour soigner nos maladies ! l'état, les entreprises, ils s'en foutent ! ce qu'ils veulent c'est être rentable et brasser des millions ! Je vous souhaite bon cour rage a tous ! »
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