salut
je te félicite pour ton blog
je suis atteint d'une rp atypique dominante et d'une myopie sévère j ai lu te témoignage
moi j'ai cette maladie depuis ma naissance , ma jeunesse c'est pas très bien passée ,lors de mes années de primaire on me laisse seul au fond de la classe ainsi au collège aussi pour tout le monde j' étais un bon à rien .il a fallut que je me batte tout le temps pour que l'on me comprenne .
A l'âge adulte j 'ai décidé de cacher mon problème faire comme tout le monde mais je n'étais pas heureux tout ce que je commençai je ne pouvais pas le finir car au bout d'un temps ma vue disais stop ; puis je me suis mis en ménage et j ai eu des enfants et là j' ai appris que mes enfants étaient touchés par cette maladie .
je me suis dit il ne faut pas que mes enfants subissent le même problème que moi ,alors j'ai décidé de faire une rééducation sur paris , je suis parti 3 mois .
le problème c'est d'accepter son handicap puis faire le deuil de certaines choses que l'on ne peut plus faire
Georges m'a également confié qu'avant d'avoir des enfants, il a demandé quels étaient les risques de transmission du gène et on lui a répondu : "ça ne se transmet que par la mère". Son épouse n'ayant aucun problème visuel il n'ont pas hésité une seconde et aujourd'hui ses deux enfants sont atteints, son fils aîné entre en septembre au même internat spécialisé que moi l'ERDV de LOOS (école régionale pour déficients visuels). Peut-on faire confiance aux pronostics de probabilité ? Les ùédecins ont'ils suffisamment de recul sur cette maladie rare 1/3500 pour donner ce genre d'information ?
je te félicite pour ton blog
je suis atteint d'une rp atypique dominante et d'une myopie sévère j ai lu te témoignage
moi j'ai cette maladie depuis ma naissance , ma jeunesse c'est pas très bien passée ,lors de mes années de primaire on me laisse seul au fond de la classe ainsi au collège aussi pour tout le monde j' étais un bon à rien .il a fallut que je me batte tout le temps pour que l'on me comprenne .
A l'âge adulte j 'ai décidé de cacher mon problème faire comme tout le monde mais je n'étais pas heureux tout ce que je commençai je ne pouvais pas le finir car au bout d'un temps ma vue disais stop ; puis je me suis mis en ménage et j ai eu des enfants et là j' ai appris que mes enfants étaient touchés par cette maladie .
je me suis dit il ne faut pas que mes enfants subissent le même problème que moi ,alors j'ai décidé de faire une rééducation sur paris , je suis parti 3 mois .
le problème c'est d'accepter son handicap puis faire le deuil de certaines choses que l'on ne peut plus faire
Georges m'a également confié qu'avant d'avoir des enfants, il a demandé quels étaient les risques de transmission du gène et on lui a répondu : "ça ne se transmet que par la mère". Son épouse n'ayant aucun problème visuel il n'ont pas hésité une seconde et aujourd'hui ses deux enfants sont atteints, son fils aîné entre en septembre au même internat spécialisé que moi l'ERDV de LOOS (école régionale pour déficients visuels). Peut-on faire confiance aux pronostics de probabilité ? Les ùédecins ont'ils suffisamment de recul sur cette maladie rare 1/3500 pour donner ce genre d'information ?
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Je suis sidérée de lire que "la transmission d'un gène malade" se fait que par la mère ! Décidemment des charlatans ils en existent !
RépondreSupprimerToutefois si l'enfant naît d'un amour profond, l'amour sera plus fort que tout.