On se détend en chanson

Merci à Didier de l'Isère de m'avoir fait découvrir cet artiste.
A propos de Didier, vous allez bientôt faire sa connaissance, il est atteint d'une rétinite pigmentaire et va participer à ce blog.

http://www.dailymotion.com/video/xbimda_xavier-merand-la-chanson-du-bigleux_music

La Chanson du Bigleux
http://xaviermerand.free.fr/
Paroles et Musique : Xavier Mérand

A ceux qui croient que j’ai beaucoup trop bu,
Qui se demandent ce qui va pas chez moi,
Car quand j'me prends une poubelle dans la rue
Je lui dis "oh pardon, excusez-moi !"
A ceux qui se demandent c'que j'ai fumé
Pour arriver à m'payer ce poteau
Y'en avait qu'un, mais moi j'me l'suis mangé
Je dirai qu'jai pris un coup au judo
Ca vous étonne un peu que j'sois bigleux.
J'y vois pas, ça se voit pas forcément.
Si j'avais des lunettes ça serait pas mieux !
Mais vous me croirez forcément,
Le jour où j'vais vous rentrer dedans !
À ceux qui pensent que je suis malpoli
Qui commencent à me mater de travers
Parce que j'ai pas dit bonjour aujourd'hui
Aux gens que l'on m'a présenté hier.
A ceux qui croient que je suis un timide
Car je ne vais pas parler avec eux,
Disons que j'aime pas trop me prendre un bide,
En disant salut Patrick à Matthieu.
Ca vous étonne un peu que j'sois bigleux.
J'y vois pas, ça se voit pas forcément.
Si j'avais des lunettes ça serait pas mieux !
Mais vous me croirez forcément,
Le jour où j'vais vous rentrer dedans !
À tout ceux qui me croient homosexuel
Ceux que j’entends glousser comme des bouffons
Car pour me promener dans les ruelles
J'ai pas de chien au bras mais un garçon
A ceux qui croient que j'veux les agresser
Ceux qui disent que j'ai d'la merde dans les yeux
Qui trouvent que j'aurais du mieux regarder
Je pense que pour se cogner on est deux
Ca vous étonne un peu que j'sois bigleux.
J'y vois pas, ça se voit pas forcément.
Si j'avais des lunettes ça serait pas mieux !
Mais vous me croirez forcément,
Le jour où j'vais vous rentrer dedans !
À ceux qui croient que j'mange comme un cochon
Ceux qui sentent comme un petit malaise
Quand pour attraper un bout d'saucisson,
Je mets la main, merde… dans la mayonnaise !
A ceux qui me trouveraient bien mal élevé
Quand pour écraser une cigarette
Plutôt que de viser le cendrier...
Je l'éteins dans une bonne tartelette...

Ces paroles sont excellentes je trouve, je sais bien de quoi il parle !!! Un peu d'humour pour sensibiliser le regard des gens, alors, mémorisez bien ces paroles et ainsi quand vous verrez une jeune femme embrasser un poteau ou un jeune homme bousculant une poubelle et lui dire pardon, vous vous direz peut-être à ce moment là "tiens cette personne a des problèmes de vue" et le rire ne vous étouffera pas.

Et vous, qu'en pensez-vous ?

4ème cours de locomotion canne blanche

Ce soir, c'était ma première sortie nocturne avec la canne blanche, c'était très moyen, je me suis pris une grande claque dans la figure, ce soir les larmes sont montées. En effet, j'ai pris conscience de mes limites, car si j'ai encore pas mal de repères le jour, ce n'est plus le cas la nuit, je perçois parfois un faisceau de lumière, quant aux véhicules ils m'éblouissent trop ; je me retrouve donc en mode aveugle.
Tout ce que j'ai toujours rejeté et repoussé jusqu'à maintenant en ne sortant que le jour, même pour prendre des rendez-vous, je me suis toujours arrangée pour ne pas avoir à sortir dans le noir, m'a explosé à la figure car j'ai surtout réalisé que lorsque la maladie aura terminé son sabotage, je me retrouverai dan cette position le jour aussi. Surtout qu'elle prenne son temps la rétinite pigmentaire pour manger mes cellules et détruire mes bâtonnets.
Malika, si tu savais comme j'ai pensé à toi tout au long de ce parcours mais quand je te vois telle que tu es ça me donne du courage. (vous saurez bientôt qui est Malika).

Je vous raconte mon parcours.

Très confiante, je suis partie frranco, un peu trop pour mon ergothérapeute, mais je pensai bien connaître ma rue dans laquelle j'évite tous les obstacles le jour, dans les 1er cinquante mètres j'ai embrassé un pilonne électrique, heureusement que Marie était là pour me retenir car je n'ai pas écouté la canne taper dans le pilonne. Puis je me suis dirigée vers la pharmacie, j'ai traversé les quatre passages sans problème.
Deuxième obstacle, une dame qui s'est collée contre le mur pour me laisser panser mais j'ai mis quand même la canne dans ses pieds et comme je ne la voyais pas, je me demandais ce que j'étais en train de triturer et elle ne faisait pas de bruit alors c'est Marie qui m'a dit "il y a une dame". Je me suis excusée et elle a été très gentille. Elle m'a dit qu'elle avait un chien mais je ne le voyais pas et elle m'a également averti que j'aurai d'autres obstacles sur mon passage dans 20 m notamment un petit enfant.
Petit conseil de l'ergothérapeute à ce moment là : N'hésitez pas à faire du bruit pour vous signaler au non voyant, toussez ou dites lui bonjour tout simplement.
Je continue alors mon chemin beaucoup plus lentement, je me suis arrêtée un moment, pour essayer de prendre un repère, je me suis un peu égarée au niveau du garage avenue de Rosendaël, j'étais bien partie pour y rentrer mais ce n'était pas mon but.. Je poursuis et je m'arrête à nouveau car je ne savais plus où j'étais, j'ai don cherché un repère du regard en faisant un balayage visuel de la rue et ouf, j'ai reconnu un magasin de vêtement dont la vitrine était allumée. Mon but n'était donc plus très loin. Je me repère finalement et trouve le passage piéton face à mon point de chute où je me tiens en position d'attente et ce soir franchement les automobilistes n'étaient vraiment pas sympa. BOUUUUU zéro pointé, j'ai du faire le forcing en m'avançant et obligeant les voitures à s'arrêter, sinon je pense que je serai encore en train de faire le poireau place des martyrs de la résistance . C'est toujours comme ça où il n'y a pas de feux tricolores. . Parfois une voiture s'arrête mais ne connaissant pas la méthode de traversée d'un non voyant, patiente 3 secondes et redémarre.
Alors les automobilistes je vous explique, prenez note :
Avant de traverser, le non voyant se sert de ses oreilles pour écouter la circulation, il ne s'engage que lorsqu'il est certain que la voie est libre de tous les côtés de la rue ou pire du carrefour et pas seulement à l'endroit où le véhicule s'arrête. Alors, quand vous vous arrêtez pour laisser traverser un non voyant, soyez gentil de patienter peut-être trente secondes pour que la personne ait le temps de s'assurer avec ses oreilles qu'en face on le laisse passer aussi car ce n'est pas toujours le cas.
J'ai enfin atteint mon but, je peux donc faire le chemin inverse de l'autre côté de la rue, je commence à progresser, à mieux sentir les obstacles avec la canne. De retour dans mon quartier, je décide de refaire le parcours jusqu'au Kiné et je ne m'en suis pas mal sortie, j'ai retenue les consignes de la dernière fois et j'ai évité les petits potelés et le gros bac à fleurs. Sur le chemin du retour, ma canne a visité une cabine téléphonique mais pas moi, j'ai bien négocié l'endroit.
Par contre, encore un reproche aux automobilistes ,oui c'est la saint automobiliste ce soir : Merci de ne pas stationner sur les trottoirs car la canne se coince sous ls pneus, elle cogne la voiture en balayant et les rétros on se les prend dans le bras, l'épaule ou le visage selon la hauteur du véhicule. ( je me suis déjà pris en pleine face et à plusieurs reprises des rétros de camionnettes garées sur les trottoirs : la canne ne voit pas les rétros). Je suis enfin de retour chez moi, ce cours m'a paru des heures.
Verdict de mon ergothérapeute :
Il faut que je sois plus patiente mais sur un parcours d'environ une heure quinze j'ai nettement progressé à la fin. Il faut que je m'habitue à sortir dans le noir et elle n'es pas inquiète pour moi.
La semaine prochaine on repart dans le noir et en parcours inhabituel. A SUIVRE...

Le BUS à Dunkerque ça nous parle...

Depuis la fin octobre, des annonces sonores permettent aux voyageurs malvoyants du réseau DK BUS MARINE de se déplacer plus aisément.
Les malvoyants peuvent se repérer sur leur parcours en écoutant la synthèse vocale qui annonce les arrêts.
Aussi, la mise en place de bandes podotactiles continue à Dunkerque (Centre, Malo les bains et Rosendaël), puis à Bray-Dunes.

L'équipement des feux sonores à télécommande, progresse également à raison de sept carrefours équipés par an environ.
Je rappelle également que l'HANDIBUS n'est pas seulement réservé aux personnes à handicap moteur, et que les malvoyants peuvent en bénéficier sous conditions et acceptation de dossier par une commission.

Merci à la C.U.D.
pour ces progrès notables qui augmentent notre autonomie.

LA VPC FAIT UN PAS VERS NOUS

En début d'année, j'ai participé à un groupe de travail avec les 3 suisses pour essayer de mettre en place un catalogue en braille et caractères agrandis et aussi en version audio sur CD. Ça y est j'ai reçu le prototype paru en 500 exemplaires. Pour commander, une ligne téléphonique spéciale est ouverte ( 0892 350 520 ) avec des opérateurs sensibilisés au handicap visuel pour répondre à nos questions et nous aider à la commande si besoin. Un autre numéro et E-mail sont également à notre disposition pour y formuler nos remarques, suggestions ou questions. Ce catalogue en braille est en quelque sorte une vitrine des 3 suisses, il ne reprend pas tous les articles du catalogue traditionnel : sinon, il faudrait un camion pour livrer le catalogue. Je vais donc tester la commande et vous donnerai mes impressions ensuite. C'est en tout cas une belle démarche comme on aimerait en voir plus souvent, même si ça ne va pas bouleverser notre vie, ça contribuera à améliorer le quotidien. C'est une initiative que j'encourage vivement.A SUIVRE...

3ème cours de locomotion canne blanche

Et oui, je suis devenue une bonne élève, j'ai beaucoup progressé, je suis prudente et ma "ballade" avec la canne. Je sais maintenant comment prendre des repères pour trouver un lieu précis par exemple un spécialiste :
Je me suis rendue dans la rue de ce spécialiste avec mon ergothérapeute mais j'ai dépassé la maison et je ne trouvais pas la plaque. Marie mon "ergo" m'a alors expliqué comment prendre des repères grâce aux différentes textures du sol que je peux sentir avec la canne. Ça demande un peu d'attention mais c'est très facile : dans ce cas là il y avait trois textures différentes - bitume - petits carrelages - gros pavés - quand j'arrive sur les pavés, je longe le mur des maisons jusqu'à ce que la canne cogne un escalier et je suis arrivée. Ça demande également beaucoup de mémoire pour retenir tous ces repères pour chaque lieu mais ce n'est pas un problème pour moi.
Je me suis également entraînée à traverser les pistes cyclables mais malgré que j'ai une très très bonne oreille, avec les autres bruits de circulation, on n'entend pas toujours arriver les vélos. Il faut donc espérer que ce soientt eux qui nous voient surtout au pont Emmery près des Glacis, le stop des cyclistes n'est jamais respecté.
Par contre, je me suis confortée dans l'idée de toujours prendre le même chemin pour chaque lieu précis. En effet j'ai voulu m'entraîner pour mémoriser le parcours pour me rendre chez le kiné et où je traverse habituellement il y avait trop de circulation donc trop de bruit pour entendre tous les véhicules, alors Marie m'a dit "il y a un autre passage piéton plus loin" donc j'y suis allée et j'ai traversé sans difficulté mais je ne suis pas arrivée où j'arrive d'habitude alors, malgré la vision qu'il me reste, j'étais désorientée et du coup perdu, j'ai eu besoin d'un moment pour analyser les lieux et retrouver mes repères.
Le petit "couac" du jour : j'ai failli me prendre les pieds dans ces petits potelés qui bordent les trottoirs car la canne passe au dessus si le bout de la canne ne l'a pas touché avant. selon le balayage aléatoire de la canne, on a une chance sur deux pour que la canne passe au dessus et donc une chance sur deux de se mettre les pieds dedans et être déséquilibré et tomber. Les grands potelés sont moins jolis mais moins dangereux car la canne ne peut pas passer au dessus et si on se cogne dedans on n'est pas déséquilibré puisque les grands potelés mesurent environ un mètre de haut.
La semaine prochaine j'entame les parcours de nuit avec un peu d'appréhension car je n'ai aucune vision nocturne et les éclairages urbains puis les phares des véhicules m'éblouissent trop. Je n'ai donc aucun repère la nuit, c'est pour cela que je rentre toujours chez moi avant le couché du soleil.
Mais bon, ça va bien se passer, j'ai entièrement confiance en mon ergothérapeute.

2ème cours de loco canne blanche

Aujourd'hui, j'ai appris à traverser avec mes oreilles. Si si... J'ai appris à écouter et analyser tous les bruits de circulation pour traverser au bon moment et ce n'est pas si compliqué. Sauf à certains carrefours où la circulation ne s'arrête jamais, il faut alors choisir le moment le plus calme pour finalement s'engager sinon on peut rester planté sur le trottoir avec la canne blanche vissée au bord du caniveau. D'après Marie mon ergothérapeute, j'ai acquis la bonne technique ne manipulation de la canne, j'entends très bien c'est important et je ne me suis pas mise en danger, j'ai juste failli avoir un impact avec une personne en fauteuil roulant poussée par une personne valide qui ne m'avait pas vue ou alors elle voulait aller tout droit et elle était très décidée.
Dans une toute petite rue aux trottoirs très étroits, je me suis retrouvée coincée : maisons à gauche, voitures en stationnement à droite dont un camion portière ouverte sur le trottoir et à hauteur de ce camion devant moi, une poubelle qui faisait la largeur du trottoir : heureusement un gentil éboueur est arrivé à temps pour me libérer "attendez madame, je vous enlève la poubelle".
Au fur et à mesure des cours et entraînements, la douleur dans le poignet est moindre et je peux donc aller plus loin.
Donc tout cela est très positif, je pense bien progresser.
La prochaine fois, je m'attaque aux pistes cyclables qu'il faut traverser et aux escalators entre autre.

RESULTAT DEFINITIF

Je viens de passer ma dernière visite de contrôle après mes opérations de cataractes.
Tout va bien, je n'ai plus d'effets bizarres et j'ai en fin de compte récupéré la vision que j'avais avant la cataracte il y a environ 2 ans, je vois donc 1/10è à gauche et 1/20è à droite. J'ai également un peu gagné en vision de loin grâce à la puissance de l'implant, là c'est technique je ne peux pas l'expliquer. C'est mieux mais pas miraculeux. Quoi qu'il en soit, ça valait le coup de tenter ces opérations car dans mon cas, un tel résultat est quand même exceptionnel, le chirurgien s'attendait au mieux à enlever la cataracte mais n'était pas certain de me redonner un peu de vision. (la 1er fois qu'il m'a auscultée, il m'a dit :" Ah oué vous êtes bien entamée vous" il parlait de la rétinite pigmentaire, il ne voit pas ça tous les jours) Il ne m'a pas fait de fausses promesses, on a bien discuté face à face, j'ai posé les bonnes questions, il a répondu avec franchise et il a bien compris que je ne m'attendais pas au miracle mais que je voulais à tout prix qu'il m'enlève des yeux ces stores vénitiens qui se fermaient à vitesse grand V. Il m'a également dit :" on peut attendre si vous voulez". Je lui ai alors demandé si la cataracte pouvait revenir et il m'a assuré que "non, il peut arriver que l'implant s'opacifie mais si ça arrive ça se traite au laser". Alors j'ai dit "On y va maintenant".
Mission réussie, aujourd'hui j'ai l'impression d'avoir récupéré deux ans de ma vie.(dommage, je n'ai pas rajeuni, j'ai quand même eu 40 ans entre deux).
Merci au docteur BERRAMDANE et son équipe du C.H.D.

Journée internationale de la canne blanche

C'est en écoutant la radio ce matin que j'ai découvert que le 15 octobre est la journée internationale de la canne blanche.
C'est une journée de sensibilisation et d'information.
J'ai également découvert que cette invention est récente, elle a été créée par un parisienne Guuilly d' Herbemont en 1930. Merci Guilly.
N'hésitez donc pas aujourd'hui à consulter tous les médias, ( internet, presse papier, TV) vous y apprendrez sans doute plein de choses si vous y êtes sensibles. eEt surtout, ne vous informez pas passivement, parlez-en que vous soyez malvoyant ou non.

LE 15 OCTOBRE
POUR QUE LES MALVOYANTS
SOIENT VUS

Tout va bien

Suite à mon précédent article, je tiens à vous rassurer, les effets visuels que je citais, ont disparus. Donc tout va bien.

Il y a t'il un poblème avec l'implant ?

Mon prochain contrôle post opératoire n'est que dans 17 jours et je me pose des questions. Lorsque je bouge la tête, j'ai l'impression de regarder à travers une vitre sale pleine de reflets et les lumières sont dédoublées par exemple, la nuit, la rue ressemble à un gros sapin de Noël avec des cierges magiques et je vous assure que je ne fume pas la moquette.
Je n'ai pas eu ces effets à l'opération de l'oeil droit et je ne l'ai pas remarqué lors de mon premier contrôle la semaine dernière.
J'espère que cela va se corriger avec les nouvelles lunettes et que ce n'est pas un défaut de l'implant ou un problème de cornée . Verdict le 29 octobre.

Prise en main de la canne blanche

Ce matin, j'ai fais la connaissance de mon ergothérapeute avec qui j'ai évalué mes besoin et elle m'a donné mon premier cours de locomotion cane blanche.
C'était plus facile que je ne le pensai, notamment pour la coordination des mouvements, au début il faut un peu réfléchir pour tout coordonner, bien placer le bras, le bloquer car c'est le poignet uniquement qui travaille, (d'ailleurs ça se ressent à la fin de la séance, on sent la courbature arriver). et le plus rigolo, c'est la coordination des jambes avec la canne ; mettre la canne à gauche quand on avance le pied droit et vice versa. Au début, j'avais l'impression de faire une chorégraphie, j'ai un peu cafouillé et bien évidemment inversé le sens mais ça vient très vite, la correction se fait toute seule si on reste bien concentré sinon on est déséquilibré c'est hallucinant.
Il faut que je m'entraîne d'ici le prochain rendez-vous. Ce jour là l'exercice se fera sur un parcours difficile, j'ai choisi l'avenue de Rosendaël, notamment le trottoir de l'ancien hôpital avec tous les arbres, le mobilier urbain l'arrêt de bus, les escaliers qui empiètent sur le trottoir pas assez large, les piquets et les "2 roues" garés en face du café.
Je vais également apprendre à mieux utiliser le peu de vision qu'il me reste au moins pour les déplacements de jour, puis le plus important apprendre à me déplacer la nuit ou là je suis complètement aveugle malgré l'éclairage urbain.
Et plein d'autres choses dont je vous parlerai au fur et à mesure de mes progrès.
A SUIVRE...

Grande nouvelle

Vendredi dernier, je me suis faite opérer de la cataracte à l'oeil gauche. Tout s'est très bien passé et deux jours plus tard, j'ai même la sensation de voir un peu mieux sans mes lunettes qui du coup ne sont plus adaptées, avec je suis en plein brouillard.
Aujourd'hui j'ai eu ma première visite de contrôle. et oh satisfaction, non seulement je me suis enfin débarrassée de ces vilaines cataractes mais cerise sur le gâteau, il semblerait que j'ai gagné un dixième à l'oeil gauche. (J'avais gagné un vingtième à l'oeil droit).
Il faut quand même attendre la prochaine visite de contrôle dans trois semaines le 29 pour confirmer tout cela et essayer de gagner encore un peu plus avec de nouvelles lunettes correctrices.
Je n'en espérait pas tant, un dixième pour moi c'est énorme.
En un an on a quand même éliminé deux glaucomes et deux cataractes, Il ne reste que la rétinite pigmentaire pour laquelle on ne peut malheureusement rien faire. Je reste donc avec mon champs visuel ridicule quasi nulle, ma vision nocturne inexistante et je ne vois toujours pas les reliefs.
Pour les reliefs, ça va bientôt s'arranger puisque lundi matin, j'ai mon premier cours de locomotion canne blanche, ce sont mes pieds qui vont être contents, attention bordures de trottoirs, je vous attend au tournant.
Voilà, que des bonnes nouvelles.
A SUIVRE...

Je viens de passer cinq jours à Paris et j'ai eu l'agréable surprise de constater les efforts et organisations mis en place pour simplifier la vie du touriste handicapé.

Tout d'abord la SNCF a mis en place un nouveau service gratuit ACCES PLUS, demandez la brochure dans votre gare, il y a toutes les explications et à l'intérieur, une carte de visite avec toutes les coordonnées en gros caractères et en braille. (voir photos en haut de l'article). Ce service s'adresse à tous les handicaps.
Pour ma part, un agent SNCF a pris mon bagage et m'a placée dans le TGV au départ de Dunkerque. A mon arrivée à Paris, un autre agent est venu me chercher dans le train et m'a conduite jusqu'au point de RDV dans la gare. Même scénario pour le retour, et en plus à Dunkerque l'agent SNCF m'a guidée jusqu'au taxi.
Revenons à Paris, oû je retrouve ma cousine dans la gare puis, nous allons acheter des tickets de métro et de RER. Je donne l'argent à ma cousine, elle achète les tickets pour moi, elle paie, la guichetière lui rend la monnaie et me voit avec la canne blanche. Elle me demande alors si j'ai une carte d'invalidité car j'ai sûrement droit à une réduction ainsi que mon accompagnateur. Elle a pris ma carte, est allée se renseigner et effectivement je bénéficiais d'une réduction pour le RER. La guichetière a alors refait ses calculs et nous a rendu de l'argent. Puis dans le métro, pour la 1er fois de ma vie, un homme s'est levé et m'a donné sa place. Même chez moi dans le bus, personne ne m'a donné sa place et pourtant je sens tous les regards sur moi mais personne ne bouge (je dois avoir l'air d'une extra-terrestre un cabas dans une main, la canne blanche dans l'autre et il faut que je m'accroche au piquet, pas évident de tenir ou alors ils croient que je suis saoule).
Revenons à Paris, Lorsque je suis descendue de la Tour Effel, j'ai entendu un homme dire à sa petite fille, "attention la dame est malvoyante, ne la bouscule pas" Il y a eu d'autres exemple de civisme des Parisiens, je ne peux pas tout citer. En cinq jours, et malgré la foule je me suis faite bousculer une seule fois et c'était par une touriste qui s'est prise les pieds dans ma canne suivie de pré par sa fille qui a fait de même et rien ne les a interpelées.
Bon à savoir : lorsque vous possédez une carte d'invalidité d'au moins 80 %, la visite des monuments et musées publics sont gratuites à Paris pour vous ainsi que pour votre acompagnateur, puis vous ne faites pas la queue, vous passez en VIP sur le côté. Ca c'est super agréable. Pour la Tour Effel, j'ai payé seulement 4 euros ainsi que mon accompagnateur. Par contre je n'ai pas eu accès au 3ème étage à cause de la configuration du lieu et en cas d'évacuation, je ne suis pas assez autonome. Mais bon de toute façon déjà au 2ème je ne voyais que la Seine et des taches de couleur, je ne distinguais aucun monument. Alors le 3ème bof. Je suis contente quand même d'y être montée car les sensations sont bonnes, on sent la tour bouger et l'ascenseur c'est super sympa. (dans l'ascenseur, on vous fait entrer aussi en priorité).
J'ai également visité Versailles et là il faut savoir qu'en tant que malvoyante, j'ai eu le droit de toucher presque à tout sauf sauf ce qui se trouvait derrière les cordons de sécurité. Un guide m'a même pris la main pour me faire toucher les décorations murales et m'a donné des explications détaillées et très précises.
Puis j'ai visité le museum d'histoire naturelle mais c'était trop sombre, je ne voyais rien, heureusement on pouvait toucher , j'ai pu me rendre compte de la taille des animaux.
Enfin MERCI à Jess ma cousine par alliance qui m'a guidée telle Amélie Poulain en me décrivant tout ce qu'elle voyait, elle m'a guidée comme si elle avait toujours fait cela, très prévenante et sécurisante notamment dans le métro, je me sentais en totale confiance merci aussi pour cette séance de shoping à la défense, c'est tellement simple quand on est compris. Elle est pas belle la vie ?

PS ce que j'ai également apprécié à Paris, c'est que je n'ai pas marché une seule fois dans la crotte et pourtant j'en ai parcouru des KM ou alors c'est Jess qui me les a fait éviter. Je n'ai même pas réussi à faire une brochette de crottes avec ma super canne blanche ramasseuse de crottes.......Propriétaires de toutous, à méditer. Quoi que, pourquoi ramasser les déjections canines quand les cannes blanches et les roues des fauteuils le font si bien pour vous ?

ZOOM TEXT 9.1 + synthèse vocale

Depuis le mois de mars que j'attends ça, j'ai enfin mon ZOOM TEXTE et ma synthèse vocale.
C'est un vrai bonheur, plus besoin de se fatiguer les yeux à lire de longs textes, Virginie le fait pour moi ( Virginie, c'est la voix que j'ai choisie). Tout est redevenu facile pour moi.
C'est génial, sauf le prix : 1 240 euros et oui.
Une aide financière est possible de la part du conseil général, il faut faire la demande à la M.D.P.H. il y a un dossier à remplir, et l'aide est acceptée sous certaines conditions financières et médicales. Pour ma part, j'ai obtenu un peu moins du quart de la somme.
Le dossier passe en commission comme pour une demande d'A.A.H. il faut donc attendre environ 6 mois.
Toutes ces démarches longues et difficiles, sont oubliées dès que l'on a chez soi cet outil et qu'on le maîtrise, c'est facile : quelques heures suffisent pour apprendre à s'en servir au moins pour l'essentiel.
Le seul bémol, c'est le manuel d'utilisation, c'est un super gros pavé en ANGLAIS, et pas de version braille prévue même sur demande. Il faut donc utiliser l'aide en ligne. C'est quand même aberrant je trouve. Pour un aveugle complet, je pense que le démarrage de l'apprentissage ne doit pas être évident. En ce qui me concerne, j'ai quand même bénéficié de quelques explications de mon revendeur (Espace basse vision rue Poincaré 59140 Dunkerque Tel : 03 28 60 92 65) pour la mise en route et le reste est intuitif quand on est abitué à l'informatique.
Je suis malgré tout super heureuse de bénéficier aujourd'hui de cet équipement.

TOUT BENEF...

Après mon opération de la cataracte de l'oeil droit, j'ai finalement retrouvé mon vingtième, je n'avais plus que perception de la lumière.

Pour les personnes qui voient 10/10 ce n'est rien mais pour moi c'est énorme.

Puisque l'opération s'est très bien passée et l'oeil est très bien cicatrisé, je me fais opéré de l'oeil gauche le 2 octobre. Je serai enfin débarrassée de cette vilaine cataracte, encore un problème de réglé. On a stabilisé les glaucomes, on est en train de soigner les cataractes mais le miracle ne se produira pas puisque ce n'est pas demain la veille qu'on va guérir la rétinite pigmentaire. Mais bon, je retrouve mes sensations d'il y a 2 ans c'est déjà ça : je vois 1/20 nette à l'oeil droit et je suis beaucoup moins sensible à le lumière, maintenant je peux regarder par la fenêtre sans plisser les yeux.

De plus, l'opération de la cataracte n'est vraiment pas grand chose, on entre le matin à l'hopital et on sort l'après midi, c'est une anesthésie locale par gouttes dans l'oeil et on vous injecte dans le bras un truc pour vous décontracter.

Suite au prochain épisode.

En me baladant sur le site de l'office du tourisme de Dunkerque, j'ai trouvé ce lien très intéressant :

http://www.tourisme-handicaps.org/

Je suis heureuse de vous le faire partager, bonne visite.

OPERATION REUSSIE

Vendredi, je me suis faite opérer d'une cataracte sur mon  oeil le plus faible.

L'opération s'est très bien passée, aucune complication.

Je n'ai pas gagné d'acuité comme prévu puisque ma perte d'acuité n'est pas due à la cataracte mais à la rétinite pigmentaire. Mais le voile qui commençait à me recouvrir l'oeil a disparu et ne reviendra pas. Donc le but est atteint et l'opération est un succès. Je suis trop contente.

Prochaine visite de contrôle jeudi.

Je remercie le Dr BERRAMDANE qui m'a opéré ainsi que tous le personnel du bloc opératoire et du service ambulatoire du CHD pour leur efficacité, leur attention et leur gentillesse, franchement je ne m'attendais pas à être dorlotée comme ça, ça fait du bien au moral quand on n'est pas rassuré.

Opération de la cataracte

Aujourd'hui, le chirurgien a pris sa décision, il m'opère de mon oeil le plus atteint le 24 juillet. (il ne veut pas toucher à l'autre oeil pour l'instant)

La cataracte en plus de la rétinopathie, accélère le processus de cécité. En enlevant cette cataracte, le voile disparaîtra et ne reviendra pas, ce qui me donnera un petit confort au niveau de l'éblouissement mais ne me fera pas gagner en acuité. Mais bon c'est déjà ça, en tout cas je n'ai pas envie de laisser cette cataracte me plonger dans le  noir.

Il y a un risque d'oedème mais je vais être traitée avant pour éviter cela.

J'aurai un implant  spécial car j'ai de trop petits yeux.

L'opération se fait sous anesthésie locale et j'aurai en plus quelque chose pour me détendre car je suis trop flippée et tombe trop facilement dans les pommes.( au service ophtalmo, je suis "la dame qui tombe dans les pommes")

Le chirurgien m'a assuré qu'il n'y a pas de raison pour que ça se passe mal.

Donc même si je suis flippée, c'est une bonne nouvelle, la nuit ne va pas tomber de i tôt.

UNE VISITE S'IMPOSE

L'espace basse vision propose à la vente du matériel adapté aux mal et non voyants.
Matériel informatique et logiciels : ZOON TEXTE - synthèse vocale.
Des loupes et agrandisseurs, mais aussi tout le matériel de la vie quotidienne : téléphone, pèse personne parlant, des lampes et bien d'autres choses.

ESPACE BASSE VISION
34, rue Poincaré
59140 Dunkerque
TEL 03 28 60 92 65
www.espacebv.fr

COORDONNEES UTILES

Voici quelques adresses qui vous seront peut-être utiles ou à vos proches ou relations diverses.

* Service Braille
3, rue Jean Bart - BP 199 - 59018 Lille cedex
Tél. : 03 20 12 40 95
Les Centres Régionaux de documentation Pédagogique (CRDP) de Lille et Strasbourg offrent une aide spécialisée aux aveugles.

* La Croisade des Aveugles
B.P.431 - 65000 Tarbes
siége national : 15 rue Mayet - 75006 Paris
Email :croisaveugles@hotmail.com
L'association La Croisades des Aveugles conduit des projets de réadaptation professionnelle et de formation complémentaire qu'elle propose aux opérateurs d'insertion qui s'adressent à elle.
La Croisade des Aveugles ne reçoit pas directement les handicapés visuels, mais propose un diagnostic individuel de chaque situation aux entreprises ou organismes qui le désirent.

* Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels
58, avenue Bosquet - 75007 Paris
Tél. : 01 44 42 91 91
E-mail : faf@asso.fr
Site Internet : www.faf.asso.fr
La Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France propose différentes formations grâce au travail de ses associations affiliées dans les différentes régions de France.

* La Fédération National des Sourds et Aveugles en France
1-3 rue Pitard - 75 015 Paris
Tél. : 01 53 58 32 00
E-mail : contact@fisaf.asso.fr
La Fédération pour l’insertion des personnes sourdes et des personnes aveugles en France (FISAF) propose des formations aux handicapés par l'intermédiaire de ses instituts spécialisés.

* Mass'espoir
68 bis, rue du Pont Saint-Martial - 87000 Limoges
Tél. : 05 55 33 10 10 - Fax : 05 55 33 20 03
Email :ecole.de.kinesitherapie2@wanadoo.fr
Mass'Espoir est une école de kinésithérapie spécialisée pour des étudiants handicapés visuels.

* Rémora
10, rue Colbert - 59800 Lille
Tél. : 03 20 74 64 34 - Fax : 03 20 74 64 39
E-mail : remora@nordnet.fr
Rémora est un service d'accompagnement à l'insertion sociale et professionnelle. Il s'adresse aux personnes déficientes visuelles et auditives. Rémora a une mission de sensibilisation et d'information auprès des professionnels, mais elle accompagne aussi les personnes handicapées dans leur formation en milieu ordinaire. Il s'agit pour eux d'adapter le monde du travail et de la formation au handicap plutôt que de créer des formations spécialisées qui marginalisent les personnes handicapées.

* SIADV
Institut Montéclair, 51 rue du Vallon, 49000 Angers
Tél. : 02.41.73.38.18 - Fax : 02 96 34 51 96
Email : siadv@monteclair.fr
Le Service Interrégional pour Adultes Déficients Visuels ( SIADV ) gère un centre rural qui propose une formation adaptée aux déficients visuels, en horticulture, agriculture et élevage.

* Association Valentin Haüy
5, rue Duroc - 75343 Paris
Tél. : 01 44 49 27 27
L' Association Valentin Haüy gère plusieurs centres de formation et de rééducation professionnelle pour les non-voyants et malvoyants, à Paris et en province. Outre le secrétariat bureautique, la masso-kinésithérapie et le cannage-paillage, les centres proposent des formations individuelles à la demande des entreprises.

Ces informations proviennent de France télévision

MERCI HANDIBUS

Aujourd'hui, j'ai pris l'HANDIBUS pour la première fois. C'était super, quel sentiment de liberté.
Un charffeur est passé me prendre à mon domicile, m'a déposé et accompagné au pôle santé jusqu'au on guichet. Après ma radio, la secrétaire m'a conduite jusqu'à l'accueil principal du pôle et a demandé qu'on appelle l'HANDIBUS pour qu'il vienne me chercher. 15 mn après il était là et m'a déposée devant ma porte. Ca me rend vraiment la vie plus facile et en plus les chauffeurs sont sympas. Je tiens à préciser également que le personnel du pôle santé a été très prévenant dès qu'ils ont su que j'étais malvoyante.
En plus c'est une belle journée de printemps tout va bien.

JE SUIS CONTENTE

Mon dossier concernant ma demande d'accompagnement à la vie sociale ( cours de loco canne blanche et aide à l'autonomie) a reçu un avis favorable de la MDPH. La MDPH vient d'être restructurée et pour une fois dans le bon sens, les délais d'attente sont semble t'il raccourcis et ça c'est une bonne nouvelle pour tous les handicapés.
Concernant mon dossier, c'est une bonne nouvelle mais maintenant je dois attendre mon tout au niveau de l'association REMORA qui s'occupe de mois, car il y a du monde avant moi.
J'ai eu également une autre très bonne nouvelle concernant une démarche que j'ai faite et qui ne servira pas qu'à moi mais ce n'est pas encore concret mais ça avance dans le bon sens. C'est très positif tout ça.
Quelle belle journée.

BOULVERSANT

Je viens de terminer l'écoute du livre de Jacques Semelin "j'arrive où je suis étranger", livre audio sur sept CD que j'ai parcouru en trois jours.
Je suis bouleversée par ce récit qui me rappelle dès le début et chapitre après chapitre ma propre histoire. Au fil des mots, je vois défiler ma vie, j'ai l'impression de me regarder dans un miroir.
Mon parcours est différent de celui de l'auteur mais les situations de vie, sont les même, les sensations et les sentiments sont les mêmes.
J'ai toujours toléré ce handicap qui fait partie de moi comme un frère que je n'ai pas choisi mais je vis avec tant bien que mal en l'ignorant parfois et je suis toujours surprise du désarrois et de la tristesse des gens quand j'en parle, on dirait que j'annonce que je vais nourrir à chaque fois que je leur dis que je vais devenir aveugle. C'est vrai que c'est une petite mort mais pas la mienne, c'est comme une télé qui a le son mais plus l'image ; c'est sûr que c'est beaucoup moins intéressant.
Et bien aujourd'hui après l'écoute de ce livre, je comprends cette réaction.
Le fait d'entendre le récit de tout ce qui me tourmente, mes peurs et mes frustrations dans la bouche de quelqu'un d'autre, ça m'a bouleversé, les larmes sont montées plusieurs fois, à vrai dire à chaque chapitre. Cette narration faisant résonner dans ma tête des choses dont je suis conciente mais que je n'ai pas envie d'entendre, me ramène à la réalité et a fait ressurgir en mois des souvenirs refoulés.
Ce livre est quand même doté d'un grand optimisme et très bien écrit avec beau coups de détails de description.
J'ai envie d'en avoir des centaines d'exemplaires pour l'offrir à tout mon entourage et toutes les personnes que je vais côtoyer tous les jours mais je ne suis pas assez riche.
Alors, je ne peux que vous conseiller de courir dans la librairie la plus proche pour vous procurer cet ouvrage car je n'avais jamais si bien entendu parler du handicap visuel et personne ne m'avait jamais si bien décrit la rétinite pigmentaire jusqu'à ce jour, même pas mon ophtalmo.
Ce livre peut également vous aider à réagir face à une personne malvoyante, à avoir le bon geste ou le bon mot.
Pour finir, je vous conseille également même si vous voyer très bien, la version CD car c'est très relaxant d'écouter une histoire et on peut donc lire ce livre dans la position qu'on veut sans se fatiguer les yeux ni les cervicales.

A LIRE OU A ECOUTER

« Une question obsédante a commencé alors à m’habiter, qui ne me quittera plus : que faire de ma vie ? Comment me construire, puisqu’un jour je ne verrai plus ? Vers quoi me diriger, tout en sachant que le sol se dérobera sous mes pas? » A 16 ans, Jacques Semelin apprend qu’il va devenir aveugle. Pendant des années, il garde ce secret pour lui et affronte seul l’angoisse et la progression de la cécité. Il se bat pour devenir chercheur, se passionne pour le thème de la résistance, il voyage, enquête, enseigne... Aujourd’hui, il a apprivoisé le brouillard, et se sent prêt à témoigner.
Ceci est un extrait du livre de Jacques Semelin « J’arrive où je suis étranger » Ce livre existe en version Broché ou Audio sur 7 CD lu par Parscal Parsat, durée 08 h 07.
Dans la même collection :
Le père adopté de Didier van Cauwelaert
La construction de soi de Alexandre Jollien
Histoire(s) d’amour(s) d’Arnaud Cathrine
L’enfant d’octobre de Philippe Besson
Prisonnier au Berceau de Christian Bobin
Le roman des jardins d’Alexandre Jardin
Le dictateur et le hamac de Daniel Pennac
L’évangile de Jimmy de Didie van Cauwelaert
L’homme-sœur de Patrick Lapeyre
Enregistrements pirates de Philippe Delerm
Dix-neuf secondes de Pierre Charras
Hors de moi de Didier van Cauwelaert
C’était bien de Jean D’Ormesson

Des livres pour toutes les oreilles
www.liredans le noir.com

ENFIN DES BONNES NOUVELLES

Mon dossier HANDIBUS a été accepté !!!
Pour ceux qui ne connaissent pas, HANDIBUS est une branche de DK bus qui s'occupe du transport des personnes handicapées. Normalement les personnes à handicap moteur mais maintenant aussi certains cas de personnes malvoyantes ou aveugles. Il y a un dossier à remplir et un certificat médical à fournir puis le dossier passe en commission.
Je vais enfin pouvoir me déplacer toute seule (à condition de prévenir 48 h avant ).
L'HABDIBUS vient vous chercher à votre domicile, vous dépose à votre RDV, on l'appel quand on a finit et il vient vous chercher pour vous ramener au domicile. Le trajet coûte le prix d'un ticket de bus.
Pratique pour les RDV médicaux par exemple, plus besoin de demander à l'un et l'autre "tu me me conduire là?" Et surtout, je vais pouvoir m'inscrire au LONGE COTE (j'en parlerai sur dunkerquecotecoeur quand ça sera fait.) puis je vais pouvoir aller chercher ma télécommande de feux tricolores parlants à la maison des aveugles de Grande Synthe, j'attends ça depuis le moi de Décembre.
ENFIN LIBRE!!!!!

www.dkbus.com

La deuxième bonne nouvelle :

J'ai envoyé un courrier au maire de Dunkerque Michel Delebarre pour lui faire part des manquements associatifs pour les handicaps sensoriels sur Dunkerque.
En gros ma lettre disait :
Il y a des associations de loisirs mais pas de structure s'occupant par exemple des cours de locomotion canne blanche ni d'aide à l'autonomie, je lui ai dit que je devais me déplacer à Lille pour cela et que ce n'était pas normal étant donné la demande très forte sur Dunkerque.
Je lui ai parlé de REMORA l'asso qui s'occupe de moi sur Lille en lui précisant que c'éest ce qu'il faudrait à Dunkerque pour répondre aux besoins des malvoyants.
J'ai donc glissé une brochure de REMORA dans l'enveloppe et demandé si on ne pouvait pas créer une antenne REMORA à Dunkerque ou créer une asso sur leur modèle. etc. etc.

J'ai reçu une réponse du maire qui me dit qu'il a mandaté deux personnes de son équipe pour se rapprocher de REMORA et me tiendra au courant des suites.

J'espère seulement que ces suites seront positives.
Cela me redonne de l'espoir, la vie reprend. Je suis trop contente !!! Quand c'est bien faut le dire aussi.

A SUIVRE

PETIT JEU

Voici un lien sur le site de Mélanie qui nous propose un petit jeu rigolo et surtout très intéressant pour s'entraîner au balayage de notre espace visuel.
Et en plus ça défoule. J'adore.

http://vismieuxta-rp.1fr1.fr/RP-b1/FAUT-RIGOLER-b1-p12.htm

(si le lien ne fonctionne pas, vous pouvez faire un cpier-coller ou aller sur le site vismieux ta rp rubrique faut rigoler)

LECTURE

Voici un lien qui peut intéresser ceux qui peuvent encore lire en noir ou si vous avez une mamie qui aime lire mais ne voit plus les petites lettres, cela pourra l'intéresser aussi.
Ce site est en fait une librairie grand caractère et propose des livres à grands caractères.
http://www.livreconfort.com/fr/main/index.php

Rêve, cauchemar ou peur de la réalité ?

J’étais dans une prairie très verte, allongée dans l’herbe, sur un tapis de marguerites blanches.
Il y avait un pommier en fleurs comme un gros pompon rose superposé au bleu du ciel, un petit nuage blanc tout joufflu qui semblait me sourire et le soleil à son zénith laissait passer ses rayons au travers des branches pour donner un effet d’étoile géante en plein jour. « Un vrai décor de carte postale »
Puis de gros nuages noirs font leur apparition dans le ciel, devant le pommier, devant le soleil qui disparaît totalement, pourtant je sens toujours sa chaleur sur mon visage, il est midi et la nuit tombe et me plonge dans les ténèbres, un sentiment effroyable de peur m’envahit, je suis terrifiée car les nuages noirs n’en sont pas, c’est l’opacité de mes yeux qui grandit et me rend aveugle. À ce moment là, je me réveille et cherche du regard une petite lumière pour me rassurer, ce n’était qu’un rêve mais je sais que ça va arriver mais je ne sais pas quand ni à quelle vitesse mon état s’aggrave.
Ce jour là, une partie de moi s’éteindra, je n’aurai plus que des SOUVENIRS VISUELS et je me pose des questions :
Est-ce que les gens me regarderont différemment ?
Je me souviendrais de leur visage mais je ne les verrais pas vieillir, ça c’est plutôt un avantage pour eux.
Mon amour pour la mer aura-t’il autant d’intérêt si je ne vois plus l’écume qui vient lécher le sable, les paquets de mers qui viennent se fracasser sur les rochers, le coucher de soleil derrière le phare ?
J’adore les fleurs jaunes mais cela n’aura plus beaucoup d’importance.
Ma saison préférée c’est le printemps, justement parce que la nature s’éveille et prend des couleurs variées et vives.
Je ne serais plus attirée par un petit top rose à paillettes dans une vitrine. ( c’est mon porte-monnaie qui va prendre des vacances)
Tous ces détails sont peut-être futiles mais ce sont des choses qui me mettent de bonne humeur quand je peux encore les voir (il y en a beaucoup d’autres).
J’essaie de toutes mes forces de ne pas y penser mais c’est plus fort que moi, j’y pense quand même, je rumine et alors là, les larmes montent, mon pouls s’accélère et mes mains se glacent. Je cherche une raison de voir la vie du bon côté mais la motivation n’y est pas. Je ressens la tristesse et le désarroi des gens qui m’entourent, ils ne savent pas quoi me dire et de toute façon, je ne sais même pas ce que j’ai envie d’entendre….

Témoignage de Mélanie http://vismieuxta-rp.1fr1.fr/

Aujourd'hui je vous invite à consulter le blog de Mélanie, atteinte de rétinite pigmentaire également.
Elle décrit très bien nos difficultés au quotidien et j'invite surtout les "voyants" à lire ses articles y compris ses astuces pour vous faire COMPRENDRE nos exigences par exemple pourquoi nous avons une vie très répétitive, (les mêmes objets toujours à la même place, les mêmes rituels pour faire les courses...) Nous ne sommes pas maniaques comme on me l'a déjà dit mais nous sommes organisés par obligation. Je sais que c'est difficile d'imaginer comment nous voyons, pour vous les "voyants" soit on voit soit on ne voit pas mais c'est quoi voir mal ? C'est facile d'imaginer la vie d'un non voyant, il suffit de se mettre un bandeau sur les yeux mais comment faire pour se mettre dans la peau d'un malvoyant ?
Vous trouverez ci-dessous un extrait de son histoire et une réponse qu'elle a faite à mon message, vous comprendrez son inquiétude qui est la même pour toutes les personnes atteintes de RP ce qui m'amène à me poser des questions sur les ophtalmos qui ne nous disent pas tout.
Je développerai ce sujet après ma prochaine visite à l'hopital le 4 mai.

MON HISTOIRE

Moi c'est Mélanie jai 31 ans j'ai appris que j'étais atteinte de la rétinite pigmentaire en Août 2006!

Depuis l'âge de 10 ans j'avais compris que j'étais différente des autres gamins de mon âge, à l'époque mes parents m'avaient amené chez un ophtalmologue qui m'avait prescrit des verres de correction pour une astigmatie, j'ai donc porté des lunettes de manière permanente jusqu'à l'âge de 13 ans puis mon ophtalmo à dit que je n'en avais plus besoin et m'a conseillé de porter uniquement des lunettes de repos à mettre devant la télévision, au cinéma ou bien encore pour la lecture.

Pour revenir à mes 10 ans comme je vous le disais je me savais différente des autres car par exemple lorsqu'on allait voir le feu d'artifices du 14 juillet j'avais du mal à lâcher la main de mes parents car j'avais peur dans le noir et curieusement je n'avais pas beaucoup d'entrain pour l'allumage des pétards comme pouvaient le faire mes frères...En réalité je ne voyais pas grand chose dans le noir!

Dans la pénombre j'étais étonnée de ma lenteur d'exécution pour allumer un interrupteur ou aller chercher quelque chose dans la cuisine.Je me souviens de mon père qui me disait « Mais tu ne vois pas clair,c'est pas vrai ça! ».

Bon pour autant je ne m'inquiétais pas plus que ça! Les années sont donc passées sans plus de soucis et ce jusqu'à l'âge de 16 ans où là j'ai remarqué que lors des surprises party que les copains et copines organisaient je paniquais lorsque on éteignait les lumières pour laisser place aux spots et autres stroboscopes... là j'avais réellement du mal à distinguer mes amis.

A 18 ans de sortie en discothèque avec mon petit ami je me prenais à coup sûr le coin des tables basses et les chaises et je ne pouvais pas rejoindre le toilettes sans que mon petit ami m'y accompagne et les copains pensaient que j'avais trop bu et que je ne voulais pas aller vers eux.. Parce que lorsque je passais à côté d'eux sans leur prêter attention ils ignoraient complètement que je ne les avais pas vu. Je ne comprenais rien à ce qui m'arrivait....

Vers 20 ans j'ai commencé en pleine journée à me butter contre les trottoirs, les petits poteaux ...

Vers 25 ans j'ai voulu chercher à comprendre en retournant voir un ophtalmologue à qui j'ai confié mes problèmes du quotidien. Il n'a rien vu d'anormal et m'a juste prescrit des lunettes de repos car il a jugé mon acuité visuelle pas trop mauvaise. Quant à mes difficultés pour voir la nuit, il m'a dit que c'était comme ça... certaines personnes ne voyaient pas très bien la nuit on n'y pouvait rien, il fallait vivre avec....

4 ans plus tard j'en ai eu assez...j'ai souhaité savoir ce qui pouvait m'arriver parce que j'étais de plus en plus mal à l'aise dans ma vie de tous les jours. Alors je suis repartie voir un ophtalmologue qui m'a dit que mes troubles lui faisait penser à une maladie de la rétine. Mon acuité visuelle cette année était de 9/10e pour l'oeil droit et 7/10e pour l'oeil gauche.

Cet ophtalmo à pris pour moi rendez-vous avec un confrère spécialisé dans les maladies de la rétine, et m'a remis une ordonnance avec plusieurs collyres à acheter et à apporter le jour de l'examen.

On m'avait dit que je devais obligatoirement être accompagnée de quelqun le jour de l'examen car les collyres utilisés donnaient des troubles de la vision et qu'il était impossible pour moi de conduire ou même me déplacer à pieds seule pour rentrer chez moi, alors je suis venue avec mon compagnon (le même que celui de mes 17 ans...et oui il m'a supporté jusqu'ici! .les examens ont duré plusieurs heures durant lesquelles on m' a passé les examens suivants:

-Fond d'oeil
-EOG sensoriel
-Electrorétinogramme
- Examen mobilité oculaire
- Orthoptie

En fin de matinée le professeur m'a reçu pour me donner les résultats des examens.Il m'a demandé de m'asseoir et m'a dit que la conclusion de mon examen était la suivante:

« un champs visuel tout à fait anormal en moyenne périphérie rétinienne et périphérie rétinienne, un champs visuel binoculaire tubulaire.Une atteinte majeure de l'ERG scotopique, une atteinte plus modérée de l'ERG photocopique, une atteinte majeure de EOG sensoriel.On retrouve également une cécité nocturne "> totale ancienne lentement évolutive. L'interrogatoire retrouve aucun autre signe clinique général particulier. Il n'ya pas non plus d'antécédants familiaux.

On se trouve donc en présence d'une rétinite pigmentaire déjà évoluée de type dystrophie mixte bâtonnet avec un mode de transmission très probablement récessif . »

Bon...Inutile de vous préciser qu'avant la dernière phrase prononcée par l'ophtalmo mon esprit était déjà embrouillé...Le médecin à conclu en disant:

"Bon vous avez une maladie évolutive!"

Mon compagnon et moi avons demandé "Mais il y'a des traitements qui existent?"

"Non votre maladie est incurable"

Je me souviens qu'en attendant de recevoir le bilan écrit de mon examen j'ai épluché tous les sites internet qui se rapportaient à la RP car j'avais besoin de savoir que je n'étais pas seule à souffrir de cette maladie...

Il est vrai que ce que je vous aie raconté est triste d'un côté mais d'un autre j'ai ressenti une sorte de soulagement car je pouvais enfin mettre un nom et avoir une explication sur tout le malaise que je vivais au quotidien depuis toutes ces années...La Rétinite Pigmentaire "La RP" c'était donc çà

Bonjour Chocolette!
Oui je serais heureuse que tu mettes un lien vers mon blog,si tu le souhaite.
Je t'ai fait un clin d'oeil dans mon article "les liens intéressants".
J'ai été trés touchée par ton blog qui décrit aussi trés bien la difficulté de la RP au quotidien et qui invite au coup de gueule pour se défouler quand on en a gros sur la patate!
Un moment donné tu y parle de la catarate dont tu es atteinte...Il sagit là d'un sujet qui me fait trés peur car beaucoup de Rpésiens sont touchés et on est pas trop informés de cela par les ophtalmo,ils disent souvent que la RP ne fait pas mal mais ils ne parlent pas des maladies engendrées par la RP et qui en quelques sorte peuvent agraver les choses.En tous cas je croise les doigts pour toi pour ta prochaine visite!A bientôt!


http://vismieuxta-rp.1fr1.fr/