MERCI LOLO

Un grand MERCI à Laurent BAFFIE d'avoir traité le sujet avec humour en compagnie de Gilbert MOntagné sur EUROPE 1 ce matin.

http://www.europe1.fr/Radio/Emissions/Laurent-BAFFIE#

NOUVEAU LIEN ORANGE HANDICAP

http://www.orange.fr/bin/frame.cgi?u=http%3A//mobile.orange.fr/content/ge/high/v2_offre_boutique/offre/handicap/handicap.html

Ce lien qui ne fonctionnait plus au début de ce blog est rétabli. ORANGE MOBILE fait des effort pour aider les handicapés sensoriels à utiliser le téléphone portable MERCI.

IRIDOTOMIE AU LASER YAG

Voici un lien qui explique très simplement ce qu'est une iridotomie pour traiter le glaucome aigu.

http://pagesperso-orange.fr/edouard.benois/iridotom.htm

ADRESSE A RETENIR

REMORA
Service d'accompagnement à la vie sociale pour personnes déficientes sensorielles.

10, rue Colbert
59000 LILLE
TEL 03 20 74 64 34
E-mail remora@voirensemble.asso.fr

ENFIN UNE ECOUTE

L'association REMORA de Lille me met sur une liste d'attente pour m'aider à redevenir autonome. J'attends un rendez-vous pour une évaluation d'autonomie et une prise de contact générale et lancer la machine si nécessaire auprès de la MDPH nouvelle COTOREP pour la prise en charge financière. Seul problème, les listes d'attente sont longues, je ne serai pas prise avant un an environ. Il y a peut être une autre solution : c'est de regrouper plusieurs personnes malvoyantes sur le Dunkerquois et à ce moment là REMORA se déplacera sur Dunkerque. C'est encore une question d'argent, il faut financer les cours et former et financer du personnel.

C'est le conseil régional qui finance, ça bouge un peu mais c'est encore très timide.

C'EST ABERRANT !!!

Mon état visuel s'aggravant,j'ai pris la décision de me familiariser avec la canne blanche.

J'ai donc acheté une canne blanche de base car pour trouver un modèle spécial, il faut se lever de bonne heure. Et oui ça ne se vend pas beaucoup, la canne blanche contrairement aux lunettes n'est pas encore à la mode, alors pourquoi encombrer les stocks.

Ayant obtenu l'objet de convoitise, je me suis mise à la recherche de cours de locomotion canne blanche et là c'est le choc.

Rien sur Dunkerque. Sur Lille, il n'a des cours que pour les personnes qui font la demande d'un chien guide, il faut donc attendre d'être totalement aveugle pour être aidé et encore, puisque je ne veux pas de chien.

Si je veux bénéficier de ces cours, je dois aller à Paris trois fois par semaine et encore, en espérant que la sécu accepte de me prendre en charge à 100% pour tout ce qui concerne ma vue. Et il faudra mobiliser un VSL trois jours par semaine rien que pour moi.

BRAVO LA FRANCE on nage en plein délire, et après on nous demande de faire des efforts pour réduire le trou de la sécu.

A SUIVRE

LE BONHEUR NE DURE JAMAIS LONGTEMPS

Cinq jours après mon retour de vacances, je me réveille avec une migraine très forte. Comme tous les matins, dès le réveil, je ne me demande pas quel jour on est comme presque tout le monde, mais mon angoisse c'est :

ouvrir un oeil à la fois et chercher un point de lumière.

L'oeil gauche, c'était comme d'habitude, mais l'oeil droit, RIEN - LE NOIR COMPLET.

Puis petit à petit, la lumière revenait et repartait. PANIQUE A BORD.

Même si je m'y attend, on n'est jamais prêt pour ces choses là.

Mon ophtalmo m'a prise en urgence, je faisais un glaucome pour la deuxième fois en six mois.

Ensuite je suis allée au CHD prendre un RDV avec le Docteur MORITZ.

Le lendemain on m'a percé l'iris au laser pour éviter que cela se reproduise.

Techniquement, ça s'est très bien passé, mais je suis tombée trois fois dans les pommes, certaines personnes supportent bien, mais mon pas et je recommence le 3 novembre pour l'oeil gauche. (C'est le docteur COSTA qui a pratiqué l'acte mais ce n'était pas un long fleuve tranquille).

Au cours de cette journée, j'ai également eu la confirmation que mon acuité a encore diminuée, de l'oeil droit je ne lis même plus les 2 grosses lettres sur le tableau lumineux et de l'oeil gauche, je lis les 2 lettres et c'est tout. Il y a 18 mois, je lisais encore les 2 lignes suivantes.

Mes lunettes ne sont plus adaptées mais je suis au max de la correction donc on ne peut rien améliorer de ce côté là. La canne blanche sera donc nécessaire pour mes en permanence.

Je vais également devoir porter mes verres solaires de plus en plus souvent car la lumière du jour devient insupportable.

Je suis en train de franchir un cap très désagréable, pour lequel je ne serai jamais prête mais il faut aller de l'avant, je n'ai surtout pas besoin qu'on me plaigne, mais plutôt qu'on me tire vers le haut dans la joie et la bonne humeur.

MERCI AIR FRANCE

De retour de voyage, je tiens à remercier le personnel d'AIR FRANCE du vol AF963/MK040 du 27 septembre 2008 qui nous a apporté une attention toute particulière au long de notre voyage. Un cocon de gentillesse illuminé par des sourires permanents. On nous a guidé, assisté, proposé les consignes de sécurité en braille, ( c'est la première fois qu'on nous propose un document en braille ça n'est jamais arrivé même dans les administrations ) lu les menus etc. Et une hôtesse très charmante, nous a remis la brochure du service SAPHIR qui nous permettra une assistance encore renforcée lors de notre prochain voyage. ( voir sur www.airfrance.com

ANECDOTE BIENVEILLANTE

Je dois bientôt prendre l'avion et en tant que malvoyante, j'appelle ma compagnie aérienne pour demander une assistance de mon arrivée à l'aéroport jusqu'à l'embarquement et inversement pour ma destination finale.

J'explique donc que je suis malvoyante ainsi que mon mari et que nous souhaitons de l'aide pour nous diriger dans l'aéroport car nous ne pouvons pas lire les panneaux lumineux et autres affichages.

La dame me dit :" ne vous inquiétez pas c'est inscrit dans votre dossier, vous aurez bien une assistance de votre arrivée à l'aéroport et à votre destination finale. Mais dites moi, est-ce qu'il vous faudra un fauteuil roulant ?"

Cela m'a fait sourire mais c'est incroyable que dès que l'on parle de handicap, les gens pensent FAUTEUIL ROULANT même si on a précisé que le handicap est visuel.

Il y a toujours un grand fossé entre les handicaps moteurs et les handicaps sensoriels trop difficiles à visualiser.

Mais cette agent a bien fait son travail, elle n'a rien oublié elle ne doit pas avoir l'habitude d'assister des malvoyants ou aveugles.

MERCI A LA VILLE DE DUNKERQUE

Merci de nous avoir rendu le trottoir rue des guinguettes et merci aussi d'aménager de plus en plus de bords de trottoirs en reliefs pour informer les non voyants de la proximité de la route rue Marcel Henaut par exemple. Pour les personnes voyantes, cela ne parle pas beaucoup mais pour un handicapé visuel c'est énorme.

LOUPE GRATUITE

Sur ce lien, téléchargez une loupe pour écran d'ordinateur c'est gratuit et facile à utiliser.

http://ophtasurf.free.fr/programme_loupe.htm

LE CHAMPS VISUEL

Pour vous aider à comprendre ce qu'est le champs visuel, cliquez sur ce lien :
http://ophtasurf.free.fr/vue/champ_visuel.htm

Il y a des photos très démonstratives.

LE BRAILLE

Il n'est pas compliqué d'apprendre le braille, tout le monde peut le faire, mais quand on manque de pratique, ça fait assez mail à la paume de la main.

L'inventeur du braille es LOUIS BRAILLE.

Pour écrire en braille, on se sert soit d'une tablette ou d'une machine à écrire spéciale.

Il faut connaître l'alphabet braille dans le sens de l'écriture et dans le sens de la lecture. En effet la technique de la tablette étant de percer des trous dans une feuille à l'aide d'un poinçon qui fait ressortir les points en relief, il faut retourner la feuille pour pouvoir sentir ses reliefs sous les doigts et le sens des lettres est donc inversé. Onécrit de droite à gauche et on lit de gauche à droite. Il existe unee écriture braille abrégée pour ceux qui l'utilisent tous les jours.

Retrouvez l'alphabet braille dans le sens de la lecture dans mon article " MON PARCOURS EN BREF" publié en 2007.

Et retrouvez ci-dessus l'alphabet braille dans le sens de l'écriture.

Cliquez sur ce lien pour en savoir plus

http://alize.finances.gouv.fr/criph/lacces/apprendrebraillehtm.htm

DECEPTION

Ce matin j'ai trouvé un site super génial fait par des ophtalmologistes. Ce site explique toutes les fonctions de l'oeil ainsi que toutes les pathologies. Et aussi beaucoup d'autres choses intéressantes, historiques, artistiques et.

J'ai donc envoyé en mail en précisant que je suis malvoyante atteinte de rétinite pigmentaire, que je fais un blog sur le sujet et donc que je suis à la recherche d'informations pour étoffer mon blog.

Je demande donc l'autorisation de prendre ponctuellement des articles sur le site et de les mettre sur mon blog en précisant " article tiré du site..."

Un docteur me répond que non et me demande de respecter la loi sur la propriété etc.

Soit j'accepte après tout c'est normal.

Là ou je ne suis pas contente c'est que ce docteur m'a répondu de façon assez sèche sans aucune formule de politesse alors que moi j'ai été très courtoise et le pire c'est que malgré que j'ai précisé dans mon mail être malvoyante, et écris en très gros caractères, il m'a répondu en tout petit, même pas en caractère gras.

D'où mon indignation car le but de mon blog étant d'essayer de faire comprendre aux "voyants" ce que ressent un handicapé visuel ; et qu'un ophtalmo en est visiblement incapable, en tout cas il n'en fait pas l'effort : ce n'est pas gagné !!!

RAPPEL - Qu'est-ce que la rétinite pigmentaire ?

Rendez-vous sur le site
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/retinite-pigmentaire-4045.html
Vous y trouverez une définition très complète et compréhensible.

ERRATUM

Le magazine Marie-Claire a fait un article sue les ambassadrices de Dunkerque. Le passage me concernant est très flatteur mais j'ai constaté des erreurs :

Mon nom de famille commence par un C et non pas un G

Puis la principale maladie qui est la cause de mon handicap visuel est la rétinite pigmentaire (maladie génétique rare), le glaucome est secondaire et irrégulier, ( il n'est apparu que recemment) il est vrai néanmoins qu'il vient aggraver mon cas.

Article paru le 11/08/2008

LES GLAUCOMES

Rendez-vous sur le site suivant :

http://www.medecine-et-sante.com/maladiesexplications/glaucomes.html

Glaucome

Maladie de l'oeil qui se caractérise par une hypertension intense du globe oculaire et une atrophie de la tête du nerf optique.

et aussi
glaucome aigu augmentation brutale et grave de la tension intraoculaire qui peut provoquer la cécité en quelques jours

PLUS DE PISCINE

Depuis le mois d'avril, je ne vais plus à la piscine car ce n'était déjà pas évidant de nager sans se prendre des coups parce que je ne vois pas arriver les gens qui nagent sur le dos mais un nouveau problème est apparu. En plus de la rétinite pigmentaire j'ai aussi maintenant un glaucome à angle fermé qui va et qui vient, donc rétinite + glaucome et pas de lunettes pour nager c'est un peu trop, malgré les efforts d'Annie pour me guider, je n'ai pas envie de finir assomée au fond du bassin. J'ai donc remplacé la natation par la marche car il faut bien continuer à faire de l'exercice. Du coup, tous les mercredis c'est rando avec Annie (en plus de la marche que je fais tous les jours pour me déplacer car je déteste prendre le bus et toutes les promenades du week-end avec Fred). Aujourd'hui, la marche est mon seul plan d'évasion physique, les autres sports accessibles aux mal-voyants étant trop coûteux ou ne me plaisent pas. J'espère donc que rien ne viendra jamais m'empêcher de marcher et surtout pas un mal de dos car si je ne me fais pas violence pour bouger, je suis condamnée à rester enfermée chez moi car j'ai de plus en plus de difficultés à me déplacer seule et je ne me vois pas à presque 40 ans passer mes après-midi à regarder les feuilletons à mémères en faisant du tricot.

http://ophtasurf.free.fr/maladies/maladies_glaucome.htm

Sur ce site, vous pouvez consulter toutes les maladies des yeux.

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La photo a été prise en 2005, c'est la première fois que je me suis fait assommer à la piscine.

GILBERT MONTAGNE JETTE UN PAVE DANS LA MARE

A lire attentivement,

Rapport transmis par Gilbert Montagné à Xavier Bertrand.

Ce rapport est très instructif et plein de bon sens et dénonce certaines aberrations.

Merci Gilbert, C'est bien d'être entendu pour une fois mais mais ce rapport sera t'il reconnu par l'état ?

http://www.travail.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Gilbert_Montagne.pdf