mardi 31 août 2010

SEMAINE DE LA DEFICIENCE VISUELLE

Voici une information que j'ai lu sur RETINA FRANCE :
Du 26 septembre au 3 octobre 2010, aura lieu pour la première fois la semaine nationale de la déficience visuelle.
Cette action à pour but de sensibiliser l'ensemble de la population aux besoins spécifiques des personnes ayant un handicap visuel profond.
Des journées à thèmes sont prévues comme l'accessibilité ou l'emploi entre autre.
Cette semaine sera baptisée par les aveugles et malvoyants "agissons autrement"/
Rapprochez vous de vos associations locales pour savoir si des opérations à cet effet sont programmées.
Pour en savoir plus, contactez la confédération française pour la promotion sociale des aveugles et amblyopes. CFPSAA au 01 43 03 12 12.

(A l'occasion de cette semaine un droit de quête est fixé le 2 et 3 octobre, j'en profite pour préciser que toute demande d'argent doit être soumise à une autorisation et que le porte à porte est interdit.)

lundi 30 août 2010


Les dernières fois que je suis allée au cinéma, certaines scènes m'ont échappé comme une inscription sur un mur ou lors de passages musicaux, je n'ai pas pu saisir toutes les subtilités de l'action, soit parce que c'était trop rapide, soit parce que ce n'était pas dans mon champs de vision entre autre. Et les aveugles, comment font ils ?
Il existe un système appelé "audio décrit" qui permet à une voix off d'enregistrer la description des scènes ou des décors que le malvoyant écoute sous un casque par exemple "Laura pose ses lèvres sur le torse musclé de Tom qui saisit délicatement les bretelles de sa robe de soie rose et la fait glisser lentement sur le sol, le couple se tient debout devant le miroir qui reflète leurs silhouettes un bref instant puisque Laura se laisse renverser sur le lit..... " Et oui c'est sue scène d'amour que je viens d'inventer mais il serait dommage de manquer ça non ? C'est très beau et pourtant un aveugle se demande ce qui se passe, il ne va pas percevoir le reflet dans le miroir etc. Le système permet également de décrire ces petites informations écrites comme "deux ans plus tard", "un panneau d'autoroute".
Malheureusement très peu de salles en sont équipées. J'ai eu envie de mener ma petite enquête mais la plupart des numéros de téléphone des cinémas sont des numéros à tarif spécial. Je n'en ai donc contacté que trois dans ma région : AMC Dunkerque, Gaumont Calais/ Coquelle et le Magestic de Lille. Ma déception fut grande puisque aucun de ces trois cinémas n'est équipé.
Une fois de plus les malvoyants sont mal vus et mis de côté alors que des solutions existent.
Si vous avez un ciné près de chez vous équipé du système audio décrit, faites le moi savoir car il mérite bien que ça se sache et une PUB sur le site de RETINA FRANCE par exemple.

jeudi 26 août 2010

C'EST UN COMBLE


DALLOZ l'éditeur du code du travail, du code civil etc. édite pour la deuxième fois le CODE DU HANDICAP.
J'ai trouvé ça génial et j'ai voulu l'acheter immédiatement.
Malheureusement, je vais devoir m'en passer car Dalloz n'a pas prévu d'édition en caractère agrandi ou au format MP3 sur CD, ni en ligne sur le net, ce qui permettrait une lecture par synthèse vocale.
Et voilà une fois de plus les malvoyants sont mal vus !!!
Combien de temps allons nous encore être ignorés ? Nous sommes pourtant entre 30 et 10 000 déficients visuels atteints de la rétinite pigmentaire en France sans compter les autres pathologies visuelles ; cela fait combien de millions de personnes malvoyantes dans notre pays ?
Alors voilà le code du handicap n'est pas accessible aux handicapés visuels, j'ai l'impression qu'on m'arrache la vue une deuxième fois. C'est comme si on éditait un DVD sur les sourds sans le sous-titrer, c'est ridicule.
Il y a une asso parisienne le GIAA propose l'enregistrement du code si on est membre de l'asso et qu'on envoie le produit à enregistrer. Ils ont enregistré le code du handicap 2009 sur 3 CD.
http://www.giaa.org/Cap-Association.html

J'ai envoyé un mail au support technique de Dalloz pour protester et leur disant que j'espérai qu'ils me diraient que je me suis mal renseignée et qu'une version sur CD existe mais ils ne m'ont pas répondu. mail ; support@dalloz.fr

lundi 23 août 2010

GUIDELIGNE

Cliquez sur le lien et vous découvrirez une invention fort intéressante pour les non et malvoyants.
Ces bandes de guidage au sol en caoutchouc devraient être présentes dans tous les lieux publics.
En effet, elles permettraient aux aveugles de garder la trajectoires dans des grands couloirs ou halls inconnus puis aux malvoyants et personnes âgées de se repérer grâce à leurs couleurs vives.
Ces bandes faciliteraient la vie des déficients visuels dans les CAF, sécu., mairies, hôpitaux et tout autre lieux public ou privé susceptible d'accueillir du public et cela fait du monde si on compte les aveugles, malvoyants et les personnes âgées qui sont généralement malvoyantes... combien de millions de personnes ?
Mais on va encore nous dire que ça a un coût, que c'est une question de budget...
Je pense que c'est une question de volonté et je salue d'ailleurs les efforts de ma commune en ce sens depuis quelques années, l'accessibilité progresse même s'il reste des efforts à faire.
Il est vrai que l'état oblige et c'est une bonne chose,les commune à se mettre en conformité avec la loi mais ne les aide pas beaucoup... Peut-être que si on mettait ces bandes à l'assemblée nationale, cela aiderait mesdames Morano et Bachelot à prendre la bonne direction... mais ça c'est de la pure utopie de ma part.

http://www.dailymotion.com/video/x8i01f_guideligne-bandes-de-marquage-au-so_tech

dimanche 22 août 2010

MES YEUX S'EN SONT ALLES - MAUDY PIOT


Variation sur le thème des "perdant la vue"

ENFIN !!! Oui, enfin je peux lire Maudy Piot, cette psychanalyste atteinte de rétinite pigmentaire qui a écrit :"Mes yeux s'en sont allés".
Cela fait plus d'un an que Zouzou m'a parlé de ce livre mais impossible de le trouver au format audio, ni dans le commerce, ni à la bibliothèque sonore. J'ai lancé un appel sur facebook, j'ai même commenté un article d'une journaliste qui a interviewe Maudy en disant que je ne comprenais pas pourquoi elle n'avait pas prévu la version audio. Personne ne m'a répondu et pourtant. Cette version audio existe et c'est mon Pascalou qui me l'a déniché sur le site ci-dessous. Merci Pascalou, mon bouchon d'amour de Provin.

J'ai dévoré ce bouquin en une journée, m'arrêtant seulement pour manger. Ce livre devrait être d'utilité publique autant pour les "perdant la vue" comme elle nous appelle, que pour les autres qui malgré leur bonne volonté, ont des gestes ou des paroles maladroits.
Je m'explique, je me sens moins seule, je ne suis plus une extra-terrestre, toutes les anecdotes et mésaventures racontées dans ce blog, n'arrivent pas qu'à moi....
Les pensées de cette psy me touchent car elle me ressemble, cet ouvrage est mon reflet, on pense pareil. Par exemple, elle dit que les "perdant la vue" sont mal entendus, elle ajoute qu'on devrait dire : "mal vus" : c'est le titre de mon blog.
Je me reconnais dans la plupart des témoignages, comme cette petite fille qui ne voit pas les étoiles. Comment expliquer que l'on voit le ciel et pas les étoiles ?
Maudy, (je fais comme si je la connais car c'est presque ça, j'ai l'impression d'être elle à l'exception que je ne suis pas psy), explique que le perdant la vue n'est ni voyant, ni aveugle. est sa place ? Elle dit "quand on voit mal, on ressent la frustration de ne pas pouvoir suivre ce qui se passe, de ne pas comprendre, de ne pas participer, cela provoque une vague immense, énorme qui gonfle et nous étouffe, une vague d'angoisse qui amène les larmes aux yeux, larmes d'impuissance et de désespoir, ces larmes que l'on cache aux autres.." comme lors d'une fin de soirée entre amis ou tout le monde se réjouit de faire un karaoké, sauf moi, je me sens exclue , me demande ce que je fais là alors j'attends passivement que ça passe.
Maudy nous parle de sa vie au quotidien, de la complicité qu'elle a avec son chien, de ses mésaventures effroyables dans le métro, évoque les émotions et témoignages de ses patients, puis elle explique admirablement bien cette " maladie cécitante qu'on sent comme une pieuvre qui ensert progressivement sa proie, tellement progressivement que se développe un état d'angoisse..". Cette mort cellulaire programmée que l'on a en nous depuis la plus tendre enfance, parfois sans le savoir, comme une bombe à retardement qui peut exploser à tout moment.
Je conseille ce livre que j'aurai pu écrire finalement, à tout le monde car depuis la création de ce blog, je cherche comment expliquer ce que je ressens, expliquer la maladie, je cherche comment faire remarquer sans blesser la personne, que ses paroles sa réaction est maladroite etc. Et bien tout est dans cet ouvrage qui s'adresse à tous : voyants, non voyants, professionnels de santé, employeurs, particuliers, membres de l'état, tiens, si j'avais des sous à perdre, j'en enverrai un exemplaire à Nadine Morano et Roselyne Bachelot.

Pour ceux qui se laisseront tenter par ce livre, j'aimerai beaucoup avoir leur impression sur le sujet et s'il y en a parmi vous, j'aimerai avoir le sentiment après lecture de personnes ayant un handicap différent.
Vous pouvez répondre sur ce blog en commentaire ou par mail que vous trouverez sur mon profil.
Ce livre est disponible en version "broché" dans toutes les librairies et en format Mp3 en cinq CD sur le site ci-dessous.
Bonne lecture.

http://www.harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=18442

lundi 16 août 2010

EMOTION RAP


Après Xavier Mérand qui a fait la chanson du bigleux, dont vous pouvez retrouver les paroles dans le message du 15 décembre 2009, c'est dans un tout autre registre que M.A.S. le rapeur évoque ses angoisses face à sa rétinite pigmentaire qui le plonge dans le noir peu à peu, en écrivant une lettre à son fils Driss. Ce clip ne vous laissera certainement pas insensible, il m'a donné la chair de poule et les larmes aux yeux. On retrouve là la vocation première du hip hop : faire passer un message et Malik le fait très bien et sans haine. L'occasion pour moi de découvrir un artiste dans un domaine qui ne m'attire pas au 1er abord, un univers tellement loin de moi, mais celui-là me parle et me donne envie d'aller plus loin. J'ai pu échanger quelques mots avec Malik sur sa page facebook et nous reparlerons de ce jeune homme sensible et fort sympathique lors de la sortie de son prochain album "1 minute de silence" dans lequel il nous réserve encore une surprise. En attendant vous pourrez le retrouver sur son site internet dès le 23 août prochain à 20 h 00.

M-A-S - Driss
J'approche de mes 25 ans, marié je n'ai qu'un enfant
Quand j'souris je fais souvent semblant, quand j'te vois sur le tapis contant, rampant, je m'adresse à toi mon fils Driss Tu le sens qu'aujourd'hui je suis si triste, papa perd la vue peu à peu J'aimerai te voir évoluer pas à pas j'aimerai te voir sourire encore core core encore une fois Papa met des lunettes noires parce qu'il ne peut pas te voir s'il les met c'est pour que tu ne puisses pas voir ses yeux pleins de larmes Le regard plein de vide vide vide j'aurai voulu que tu grandisses vite Driss Le jour de ta naissance j'ai su ce que c'éait qu'un enfant il y a quelques temps, j'étais loin d'imaginer que je donnerai mon sang J'suis aux soins mais je sens qu'on s'éloigne mais je t'entend je vois moins, il fait sombre, une fois aveugle j'aimerai te voit de temps en temps. refrin J'ai besoin de toi pour guérir pour guérir pour guérir C'est noyé dans les larmes que papa t'écrit ces mots J'ai besoin de toi pour guérir... Maman ne le sait pas, le soir je me cache pour pleureu J'espère que la vue reviendra un jour m'effleurer j'ai besoin de toi pour guérir... en plus de ne pas voir, je n'ai pas de maille J'aurai voulu que tu fasses des études, Harvard J'ai passé la bague au doigtde ta maman espérantvoir si tu ressemblerais à papa éh oh mon ptit filston si tu manques de quelque chose appelle tes tontons tes tatas, tes grands pères, tes grands mères ta mama, ton papa sera toujours là c'est bientôt la fin, je vois de plus en plus sombre J'ai peur d'être dans le noir à 100 % Je veux te voir Dris, je veux te voir Driss faire tes 1er pas, aller à l'école fils J'veux te voir vivre, te faire plaisir, au foot j'aimerai bien t'emmener fils et je voudrai te voir passer le permis J'aimerai juste te voir souffler tes bougies J'essaie d'imaginer la tête que t'auras en entrant au lycée, celle que t'auras en sortant du bureau Si tu dérape, n'oublies pas je te revisserai Même dans le noir total, papa fera tout pour te lire de belles histoires Même dans le noir total j'aurai toujours un peu d'espoir refrin Tu vois, il y a tellement de choses que j'aimerai te dire J'ai fait des conneries, j'ai blessé des gens , c'était peut-être j'sais pas en tout cas j'veux que tu profites de ta vie, que tu profites à fond Peu à peu j'vois que des ombres mais quoi qu'il arrive je vois en toi J'sais pas si les gens croient en moi, j'crois en moi, j'crois en toi, Je broie du noir, j'vois l'avenir s'échapper tard le soir, tard le soir, Imagine toi j'veille sur toi, j'ai besoin de toi, j'ai besoin de toi pour guérie, pour écrire, pour revivre. Refrin


Lien du clip

http://www.youtube.com/watch?v=LVU_a_ksrXU&feature=player_embedded#!