Témoignage de Mélanie http://vismieuxta-rp.1fr1.fr/

Aujourd'hui je vous invite à consulter le blog de Mélanie, atteinte de rétinite pigmentaire également.
Elle décrit très bien nos difficultés au quotidien et j'invite surtout les "voyants" à lire ses articles y compris ses astuces pour vous faire COMPRENDRE nos exigences par exemple pourquoi nous avons une vie très répétitive, (les mêmes objets toujours à la même place, les mêmes rituels pour faire les courses...) Nous ne sommes pas maniaques comme on me l'a déjà dit mais nous sommes organisés par obligation. Je sais que c'est difficile d'imaginer comment nous voyons, pour vous les "voyants" soit on voit soit on ne voit pas mais c'est quoi voir mal ? C'est facile d'imaginer la vie d'un non voyant, il suffit de se mettre un bandeau sur les yeux mais comment faire pour se mettre dans la peau d'un malvoyant ?
Vous trouverez ci-dessous un extrait de son histoire et une réponse qu'elle a faite à mon message, vous comprendrez son inquiétude qui est la même pour toutes les personnes atteintes de RP ce qui m'amène à me poser des questions sur les ophtalmos qui ne nous disent pas tout.
Je développerai ce sujet après ma prochaine visite à l'hopital le 4 mai.

MON HISTOIRE

Moi c'est Mélanie jai 31 ans j'ai appris que j'étais atteinte de la rétinite pigmentaire en Août 2006!

Depuis l'âge de 10 ans j'avais compris que j'étais différente des autres gamins de mon âge, à l'époque mes parents m'avaient amené chez un ophtalmologue qui m'avait prescrit des verres de correction pour une astigmatie, j'ai donc porté des lunettes de manière permanente jusqu'à l'âge de 13 ans puis mon ophtalmo à dit que je n'en avais plus besoin et m'a conseillé de porter uniquement des lunettes de repos à mettre devant la télévision, au cinéma ou bien encore pour la lecture.

Pour revenir à mes 10 ans comme je vous le disais je me savais différente des autres car par exemple lorsqu'on allait voir le feu d'artifices du 14 juillet j'avais du mal à lâcher la main de mes parents car j'avais peur dans le noir et curieusement je n'avais pas beaucoup d'entrain pour l'allumage des pétards comme pouvaient le faire mes frères...En réalité je ne voyais pas grand chose dans le noir!

Dans la pénombre j'étais étonnée de ma lenteur d'exécution pour allumer un interrupteur ou aller chercher quelque chose dans la cuisine.Je me souviens de mon père qui me disait « Mais tu ne vois pas clair,c'est pas vrai ça! ».

Bon pour autant je ne m'inquiétais pas plus que ça! Les années sont donc passées sans plus de soucis et ce jusqu'à l'âge de 16 ans où là j'ai remarqué que lors des surprises party que les copains et copines organisaient je paniquais lorsque on éteignait les lumières pour laisser place aux spots et autres stroboscopes... là j'avais réellement du mal à distinguer mes amis.

A 18 ans de sortie en discothèque avec mon petit ami je me prenais à coup sûr le coin des tables basses et les chaises et je ne pouvais pas rejoindre le toilettes sans que mon petit ami m'y accompagne et les copains pensaient que j'avais trop bu et que je ne voulais pas aller vers eux.. Parce que lorsque je passais à côté d'eux sans leur prêter attention ils ignoraient complètement que je ne les avais pas vu. Je ne comprenais rien à ce qui m'arrivait....

Vers 20 ans j'ai commencé en pleine journée à me butter contre les trottoirs, les petits poteaux ...

Vers 25 ans j'ai voulu chercher à comprendre en retournant voir un ophtalmologue à qui j'ai confié mes problèmes du quotidien. Il n'a rien vu d'anormal et m'a juste prescrit des lunettes de repos car il a jugé mon acuité visuelle pas trop mauvaise. Quant à mes difficultés pour voir la nuit, il m'a dit que c'était comme ça... certaines personnes ne voyaient pas très bien la nuit on n'y pouvait rien, il fallait vivre avec....

4 ans plus tard j'en ai eu assez...j'ai souhaité savoir ce qui pouvait m'arriver parce que j'étais de plus en plus mal à l'aise dans ma vie de tous les jours. Alors je suis repartie voir un ophtalmologue qui m'a dit que mes troubles lui faisait penser à une maladie de la rétine. Mon acuité visuelle cette année était de 9/10e pour l'oeil droit et 7/10e pour l'oeil gauche.

Cet ophtalmo à pris pour moi rendez-vous avec un confrère spécialisé dans les maladies de la rétine, et m'a remis une ordonnance avec plusieurs collyres à acheter et à apporter le jour de l'examen.

On m'avait dit que je devais obligatoirement être accompagnée de quelqun le jour de l'examen car les collyres utilisés donnaient des troubles de la vision et qu'il était impossible pour moi de conduire ou même me déplacer à pieds seule pour rentrer chez moi, alors je suis venue avec mon compagnon (le même que celui de mes 17 ans...et oui il m'a supporté jusqu'ici! .les examens ont duré plusieurs heures durant lesquelles on m' a passé les examens suivants:

-Fond d'oeil
-EOG sensoriel
-Electrorétinogramme
- Examen mobilité oculaire
- Orthoptie

En fin de matinée le professeur m'a reçu pour me donner les résultats des examens.Il m'a demandé de m'asseoir et m'a dit que la conclusion de mon examen était la suivante:

« un champs visuel tout à fait anormal en moyenne périphérie rétinienne et périphérie rétinienne, un champs visuel binoculaire tubulaire.Une atteinte majeure de l'ERG scotopique, une atteinte plus modérée de l'ERG photocopique, une atteinte majeure de EOG sensoriel.On retrouve également une cécité nocturne "> totale ancienne lentement évolutive. L'interrogatoire retrouve aucun autre signe clinique général particulier. Il n'ya pas non plus d'antécédants familiaux.

On se trouve donc en présence d'une rétinite pigmentaire déjà évoluée de type dystrophie mixte bâtonnet avec un mode de transmission très probablement récessif . »

Bon...Inutile de vous préciser qu'avant la dernière phrase prononcée par l'ophtalmo mon esprit était déjà embrouillé...Le médecin à conclu en disant:

"Bon vous avez une maladie évolutive!"

Mon compagnon et moi avons demandé "Mais il y'a des traitements qui existent?"

"Non votre maladie est incurable"

Je me souviens qu'en attendant de recevoir le bilan écrit de mon examen j'ai épluché tous les sites internet qui se rapportaient à la RP car j'avais besoin de savoir que je n'étais pas seule à souffrir de cette maladie...

Il est vrai que ce que je vous aie raconté est triste d'un côté mais d'un autre j'ai ressenti une sorte de soulagement car je pouvais enfin mettre un nom et avoir une explication sur tout le malaise que je vivais au quotidien depuis toutes ces années...La Rétinite Pigmentaire "La RP" c'était donc çà

Bonjour Chocolette!
Oui je serais heureuse que tu mettes un lien vers mon blog,si tu le souhaite.
Je t'ai fait un clin d'oeil dans mon article "les liens intéressants".
J'ai été trés touchée par ton blog qui décrit aussi trés bien la difficulté de la RP au quotidien et qui invite au coup de gueule pour se défouler quand on en a gros sur la patate!
Un moment donné tu y parle de la catarate dont tu es atteinte...Il sagit là d'un sujet qui me fait trés peur car beaucoup de Rpésiens sont touchés et on est pas trop informés de cela par les ophtalmo,ils disent souvent que la RP ne fait pas mal mais ils ne parlent pas des maladies engendrées par la RP et qui en quelques sorte peuvent agraver les choses.En tous cas je croise les doigts pour toi pour ta prochaine visite!A bientôt!


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