dimanche 26 juillet 2009
OPERATION REUSSIE
Vendredi, je me suis faite opérer d'une cataracte sur mon oeil le plus faible.
L'opération s'est très bien passée, aucune complication.
Je n'ai pas gagné d'acuité comme prévu puisque ma perte d'acuité n'est pas due à la cataracte mais à la rétinite pigmentaire. Mais le voile qui commençait à me recouvrir l'oeil a disparu et ne reviendra pas. Donc le but est atteint et l'opération est un succès. Je suis trop contente.
Prochaine visite de contrôle jeudi.
Je remercie le Dr BERRAMDANE qui m'a opéré ainsi que tous le personnel du bloc opératoire et du service ambulatoire du CHD pour leur efficacité, leur attention et leur gentillesse, franchement je ne m'attendais pas à être dorlotée comme ça, ça fait du bien au moral quand on n'est pas rassuré.
lundi 4 mai 2009
Opération de la cataracte
Aujourd'hui, le chirurgien a pris sa décision, il m'opère de mon oeil le plus atteint le 24 juillet. (il ne veut pas toucher à l'autre oeil pour l'instant)
La cataracte en plus de la rétinopathie, accélère le processus de cécité. En enlevant cette cataracte, le voile disparaîtra et ne reviendra pas, ce qui me donnera un petit confort au niveau de l'éblouissement mais ne me fera pas gagner en acuité. Mais bon c'est déjà ça, en tout cas je n'ai pas envie de laisser cette cataracte me plonger dans le noir.
Il y a un risque d'oedème mais je vais être traitée avant pour éviter cela.
J'aurai un implant spécial car j'ai de trop petits yeux.
L'opération se fait sous anesthésie locale et j'aurai en plus quelque chose pour me détendre car je suis trop flippée et tombe trop facilement dans les pommes.( au service ophtalmo, je suis "la dame qui tombe dans les pommes")
Le chirurgien m'a assuré qu'il n'y a pas de raison pour que ça se passe mal.
Donc même si je suis flippée, c'est une bonne nouvelle, la nuit ne va pas tomber de i tôt.
vendredi 17 avril 2009
UNE VISITE S'IMPOSE
L'espace basse vision propose à la vente du matériel adapté aux mal et non voyants.
Matériel informatique et logiciels : ZOON TEXTE - synthèse vocale.
Des loupes et agrandisseurs, mais aussi tout le matériel de la vie quotidienne : téléphone, pèse personne parlant, des lampes et bien d'autres choses.
ESPACE BASSE VISION
34, rue Poincaré
59140 Dunkerque
TEL 03 28 60 92 65
www.espacebv.fr
Matériel informatique et logiciels : ZOON TEXTE - synthèse vocale.
Des loupes et agrandisseurs, mais aussi tout le matériel de la vie quotidienne : téléphone, pèse personne parlant, des lampes et bien d'autres choses.
ESPACE BASSE VISION
34, rue Poincaré
59140 Dunkerque
TEL 03 28 60 92 65
www.espacebv.fr
COORDONNEES UTILES
Voici quelques adresses qui vous seront peut-être utiles ou à vos proches ou relations diverses.
* Service Braille
3, rue Jean Bart - BP 199 - 59018 Lille cedex
Tél. : 03 20 12 40 95
Les Centres Régionaux de documentation Pédagogique (CRDP) de Lille et Strasbourg offrent une aide spécialisée aux aveugles.
* La Croisade des Aveugles
B.P.431 - 65000 Tarbes
siége national : 15 rue Mayet - 75006 Paris
Email :croisaveugles@hotmail.com
L'association La Croisades des Aveugles conduit des projets de réadaptation professionnelle et de formation complémentaire qu'elle propose aux opérateurs d'insertion qui s'adressent à elle.
La Croisade des Aveugles ne reçoit pas directement les handicapés visuels, mais propose un diagnostic individuel de chaque situation aux entreprises ou organismes qui le désirent.
* Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels
58, avenue Bosquet - 75007 Paris
Tél. : 01 44 42 91 91
E-mail : faf@asso.fr
Site Internet : www.faf.asso.fr
La Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France propose différentes formations grâce au travail de ses associations affiliées dans les différentes régions de France.
* La Fédération National des Sourds et Aveugles en France
1-3 rue Pitard - 75 015 Paris
Tél. : 01 53 58 32 00
E-mail : contact@fisaf.asso.fr
La Fédération pour l’insertion des personnes sourdes et des personnes aveugles en France (FISAF) propose des formations aux handicapés par l'intermédiaire de ses instituts spécialisés.
* Mass'espoir
68 bis, rue du Pont Saint-Martial - 87000 Limoges
Tél. : 05 55 33 10 10 - Fax : 05 55 33 20 03
Email :ecole.de.kinesitherapie2@wanadoo.fr
Mass'Espoir est une école de kinésithérapie spécialisée pour des étudiants handicapés visuels.
* Rémora
10, rue Colbert - 59800 Lille
Tél. : 03 20 74 64 34 - Fax : 03 20 74 64 39
E-mail : remora@nordnet.fr
Rémora est un service d'accompagnement à l'insertion sociale et professionnelle. Il s'adresse aux personnes déficientes visuelles et auditives. Rémora a une mission de sensibilisation et d'information auprès des professionnels, mais elle accompagne aussi les personnes handicapées dans leur formation en milieu ordinaire. Il s'agit pour eux d'adapter le monde du travail et de la formation au handicap plutôt que de créer des formations spécialisées qui marginalisent les personnes handicapées.
* SIADV
Institut Montéclair, 51 rue du Vallon, 49000 Angers
Tél. : 02.41.73.38.18 - Fax : 02 96 34 51 96
Email : siadv@monteclair.fr
Le Service Interrégional pour Adultes Déficients Visuels ( SIADV ) gère un centre rural qui propose une formation adaptée aux déficients visuels, en horticulture, agriculture et élevage.
* Association Valentin Haüy
5, rue Duroc - 75343 Paris
Tél. : 01 44 49 27 27
L' Association Valentin Haüy gère plusieurs centres de formation et de rééducation professionnelle pour les non-voyants et malvoyants, à Paris et en province. Outre le secrétariat bureautique, la masso-kinésithérapie et le cannage-paillage, les centres proposent des formations individuelles à la demande des entreprises.
Ces informations proviennent de France télévision
* Service Braille
3, rue Jean Bart - BP 199 - 59018 Lille cedex
Tél. : 03 20 12 40 95
Les Centres Régionaux de documentation Pédagogique (CRDP) de Lille et Strasbourg offrent une aide spécialisée aux aveugles.
* La Croisade des Aveugles
B.P.431 - 65000 Tarbes
siége national : 15 rue Mayet - 75006 Paris
Email :croisaveugles@hotmail.com
L'association La Croisades des Aveugles conduit des projets de réadaptation professionnelle et de formation complémentaire qu'elle propose aux opérateurs d'insertion qui s'adressent à elle.
La Croisade des Aveugles ne reçoit pas directement les handicapés visuels, mais propose un diagnostic individuel de chaque situation aux entreprises ou organismes qui le désirent.
* Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels
58, avenue Bosquet - 75007 Paris
Tél. : 01 44 42 91 91
E-mail : faf@asso.fr
Site Internet : www.faf.asso.fr
La Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France propose différentes formations grâce au travail de ses associations affiliées dans les différentes régions de France.
* La Fédération National des Sourds et Aveugles en France
1-3 rue Pitard - 75 015 Paris
Tél. : 01 53 58 32 00
E-mail : contact@fisaf.asso.fr
La Fédération pour l’insertion des personnes sourdes et des personnes aveugles en France (FISAF) propose des formations aux handicapés par l'intermédiaire de ses instituts spécialisés.
* Mass'espoir
68 bis, rue du Pont Saint-Martial - 87000 Limoges
Tél. : 05 55 33 10 10 - Fax : 05 55 33 20 03
Email :ecole.de.kinesitherapie2@wanadoo.fr
Mass'Espoir est une école de kinésithérapie spécialisée pour des étudiants handicapés visuels.
* Rémora
10, rue Colbert - 59800 Lille
Tél. : 03 20 74 64 34 - Fax : 03 20 74 64 39
E-mail : remora@nordnet.fr
Rémora est un service d'accompagnement à l'insertion sociale et professionnelle. Il s'adresse aux personnes déficientes visuelles et auditives. Rémora a une mission de sensibilisation et d'information auprès des professionnels, mais elle accompagne aussi les personnes handicapées dans leur formation en milieu ordinaire. Il s'agit pour eux d'adapter le monde du travail et de la formation au handicap plutôt que de créer des formations spécialisées qui marginalisent les personnes handicapées.
* SIADV
Institut Montéclair, 51 rue du Vallon, 49000 Angers
Tél. : 02.41.73.38.18 - Fax : 02 96 34 51 96
Email : siadv@monteclair.fr
Le Service Interrégional pour Adultes Déficients Visuels ( SIADV ) gère un centre rural qui propose une formation adaptée aux déficients visuels, en horticulture, agriculture et élevage.
* Association Valentin Haüy
5, rue Duroc - 75343 Paris
Tél. : 01 44 49 27 27
L' Association Valentin Haüy gère plusieurs centres de formation et de rééducation professionnelle pour les non-voyants et malvoyants, à Paris et en province. Outre le secrétariat bureautique, la masso-kinésithérapie et le cannage-paillage, les centres proposent des formations individuelles à la demande des entreprises.
Ces informations proviennent de France télévision
mercredi 15 avril 2009
MERCI HANDIBUS
Aujourd'hui, j'ai pris l'HANDIBUS pour la première fois. C'était super, quel sentiment de liberté.
Un charffeur est passé me prendre à mon domicile, m'a déposé et accompagné au pôle santé jusqu'au on guichet. Après ma radio, la secrétaire m'a conduite jusqu'à l'accueil principal du pôle et a demandé qu'on appelle l'HANDIBUS pour qu'il vienne me chercher. 15 mn après il était là et m'a déposée devant ma porte. Ca me rend vraiment la vie plus facile et en plus les chauffeurs sont sympas. Je tiens à préciser également que le personnel du pôle santé a été très prévenant dès qu'ils ont su que j'étais malvoyante.
En plus c'est une belle journée de printemps tout va bien.
Un charffeur est passé me prendre à mon domicile, m'a déposé et accompagné au pôle santé jusqu'au on guichet. Après ma radio, la secrétaire m'a conduite jusqu'à l'accueil principal du pôle et a demandé qu'on appelle l'HANDIBUS pour qu'il vienne me chercher. 15 mn après il était là et m'a déposée devant ma porte. Ca me rend vraiment la vie plus facile et en plus les chauffeurs sont sympas. Je tiens à préciser également que le personnel du pôle santé a été très prévenant dès qu'ils ont su que j'étais malvoyante.
En plus c'est une belle journée de printemps tout va bien.
mardi 14 avril 2009
JE SUIS CONTENTE
Mon dossier concernant ma demande d'accompagnement à la vie sociale ( cours de loco canne blanche et aide à l'autonomie) a reçu un avis favorable de la MDPH. La MDPH vient d'être restructurée et pour une fois dans le bon sens, les délais d'attente sont semble t'il raccourcis et ça c'est une bonne nouvelle pour tous les handicapés.
Concernant mon dossier, c'est une bonne nouvelle mais maintenant je dois attendre mon tout au niveau de l'association REMORA qui s'occupe de mois, car il y a du monde avant moi.
J'ai eu également une autre très bonne nouvelle concernant une démarche que j'ai faite et qui ne servira pas qu'à moi mais ce n'est pas encore concret mais ça avance dans le bon sens. C'est très positif tout ça.
Quelle belle journée.
Concernant mon dossier, c'est une bonne nouvelle mais maintenant je dois attendre mon tout au niveau de l'association REMORA qui s'occupe de mois, car il y a du monde avant moi.
J'ai eu également une autre très bonne nouvelle concernant une démarche que j'ai faite et qui ne servira pas qu'à moi mais ce n'est pas encore concret mais ça avance dans le bon sens. C'est très positif tout ça.
Quelle belle journée.
vendredi 10 avril 2009
BOULVERSANT
Je viens de terminer l'écoute du livre de Jacques Semelin "j'arrive où je suis étranger", livre audio sur sept CD que j'ai parcouru en trois jours.
Je suis bouleversée par ce récit qui me rappelle dès le début et chapitre après chapitre ma propre histoire. Au fil des mots, je vois défiler ma vie, j'ai l'impression de me regarder dans un miroir.
Mon parcours est différent de celui de l'auteur mais les situations de vie, sont les même, les sensations et les sentiments sont les mêmes.
J'ai toujours toléré ce handicap qui fait partie de moi comme un frère que je n'ai pas choisi mais je vis avec tant bien que mal en l'ignorant parfois et je suis toujours surprise du désarrois et de la tristesse des gens quand j'en parle, on dirait que j'annonce que je vais nourrir à chaque fois que je leur dis que je vais devenir aveugle. C'est vrai que c'est une petite mort mais pas la mienne, c'est comme une télé qui a le son mais plus l'image ; c'est sûr que c'est beaucoup moins intéressant.
Et bien aujourd'hui après l'écoute de ce livre, je comprends cette réaction.
Le fait d'entendre le récit de tout ce qui me tourmente, mes peurs et mes frustrations dans la bouche de quelqu'un d'autre, ça m'a bouleversé, les larmes sont montées plusieurs fois, à vrai dire à chaque chapitre. Cette narration faisant résonner dans ma tête des choses dont je suis conciente mais que je n'ai pas envie d'entendre, me ramène à la réalité et a fait ressurgir en mois des souvenirs refoulés.
Ce livre est quand même doté d'un grand optimisme et très bien écrit avec beau coups de détails de description.
J'ai envie d'en avoir des centaines d'exemplaires pour l'offrir à tout mon entourage et toutes les personnes que je vais côtoyer tous les jours mais je ne suis pas assez riche.
Alors, je ne peux que vous conseiller de courir dans la librairie la plus proche pour vous procurer cet ouvrage car je n'avais jamais si bien entendu parler du handicap visuel et personne ne m'avait jamais si bien décrit la rétinite pigmentaire jusqu'à ce jour, même pas mon ophtalmo.
Ce livre peut également vous aider à réagir face à une personne malvoyante, à avoir le bon geste ou le bon mot.
Pour finir, je vous conseille également même si vous voyer très bien, la version CD car c'est très relaxant d'écouter une histoire et on peut donc lire ce livre dans la position qu'on veut sans se fatiguer les yeux ni les cervicales.
Je suis bouleversée par ce récit qui me rappelle dès le début et chapitre après chapitre ma propre histoire. Au fil des mots, je vois défiler ma vie, j'ai l'impression de me regarder dans un miroir.
Mon parcours est différent de celui de l'auteur mais les situations de vie, sont les même, les sensations et les sentiments sont les mêmes.
J'ai toujours toléré ce handicap qui fait partie de moi comme un frère que je n'ai pas choisi mais je vis avec tant bien que mal en l'ignorant parfois et je suis toujours surprise du désarrois et de la tristesse des gens quand j'en parle, on dirait que j'annonce que je vais nourrir à chaque fois que je leur dis que je vais devenir aveugle. C'est vrai que c'est une petite mort mais pas la mienne, c'est comme une télé qui a le son mais plus l'image ; c'est sûr que c'est beaucoup moins intéressant.
Et bien aujourd'hui après l'écoute de ce livre, je comprends cette réaction.
Le fait d'entendre le récit de tout ce qui me tourmente, mes peurs et mes frustrations dans la bouche de quelqu'un d'autre, ça m'a bouleversé, les larmes sont montées plusieurs fois, à vrai dire à chaque chapitre. Cette narration faisant résonner dans ma tête des choses dont je suis conciente mais que je n'ai pas envie d'entendre, me ramène à la réalité et a fait ressurgir en mois des souvenirs refoulés.
Ce livre est quand même doté d'un grand optimisme et très bien écrit avec beau coups de détails de description.
J'ai envie d'en avoir des centaines d'exemplaires pour l'offrir à tout mon entourage et toutes les personnes que je vais côtoyer tous les jours mais je ne suis pas assez riche.
Alors, je ne peux que vous conseiller de courir dans la librairie la plus proche pour vous procurer cet ouvrage car je n'avais jamais si bien entendu parler du handicap visuel et personne ne m'avait jamais si bien décrit la rétinite pigmentaire jusqu'à ce jour, même pas mon ophtalmo.
Ce livre peut également vous aider à réagir face à une personne malvoyante, à avoir le bon geste ou le bon mot.
Pour finir, je vous conseille également même si vous voyer très bien, la version CD car c'est très relaxant d'écouter une histoire et on peut donc lire ce livre dans la position qu'on veut sans se fatiguer les yeux ni les cervicales.
lundi 6 avril 2009
A LIRE OU A ECOUTER

« Une question obsédante a commencé alors à m’habiter, qui ne me quittera plus : que faire de ma vie ? Comment me construire, puisqu’un jour je ne verrai plus ? Vers quoi me diriger, tout en sachant que le sol se dérobera sous mes pas? » A 16 ans, Jacques Semelin apprend qu’il va devenir aveugle. Pendant des années, il garde ce secret pour lui et affronte seul l’angoisse et la progression de la cécité. Il se bat pour devenir chercheur, se passionne pour le thème de la résistance, il voyage, enquête, enseigne... Aujourd’hui, il a apprivoisé le brouillard, et se sent prêt à témoigner.
Ceci est un extrait du livre de Jacques Semelin « J’arrive où je suis étranger » Ce livre existe en version Broché ou Audio sur 7 CD lu par Parscal Parsat, durée 08 h 07.
Dans la même collection :
Le père adopté de Didier van Cauwelaert
La construction de soi de Alexandre Jollien
Histoire(s) d’amour(s) d’Arnaud Cathrine
L’enfant d’octobre de Philippe Besson
Prisonnier au Berceau de Christian Bobin
Le roman des jardins d’Alexandre Jardin
Le dictateur et le hamac de Daniel Pennac
L’évangile de Jimmy de Didie van Cauwelaert
L’homme-sœur de Patrick Lapeyre
Enregistrements pirates de Philippe Delerm
Dix-neuf secondes de Pierre Charras
Hors de moi de Didier van Cauwelaert
C’était bien de Jean D’Ormesson
Des livres pour toutes les oreilles
www.liredans le noir.com
Ceci est un extrait du livre de Jacques Semelin « J’arrive où je suis étranger » Ce livre existe en version Broché ou Audio sur 7 CD lu par Parscal Parsat, durée 08 h 07.
Dans la même collection :
Le père adopté de Didier van Cauwelaert
La construction de soi de Alexandre Jollien
Histoire(s) d’amour(s) d’Arnaud Cathrine
L’enfant d’octobre de Philippe Besson
Prisonnier au Berceau de Christian Bobin
Le roman des jardins d’Alexandre Jardin
Le dictateur et le hamac de Daniel Pennac
L’évangile de Jimmy de Didie van Cauwelaert
L’homme-sœur de Patrick Lapeyre
Enregistrements pirates de Philippe Delerm
Dix-neuf secondes de Pierre Charras
Hors de moi de Didier van Cauwelaert
C’était bien de Jean D’Ormesson
Des livres pour toutes les oreilles
www.liredans le noir.com
mercredi 25 mars 2009
ENFIN DES BONNES NOUVELLES
Mon dossier HANDIBUS a été accepté !!!
Pour ceux qui ne connaissent pas, HANDIBUS est une branche de DK bus qui s'occupe du transport des personnes handicapées. Normalement les personnes à handicap moteur mais maintenant aussi certains cas de personnes malvoyantes ou aveugles. Il y a un dossier à remplir et un certificat médical à fournir puis le dossier passe en commission.
Je vais enfin pouvoir me déplacer toute seule (à condition de prévenir 48 h avant ).
L'HABDIBUS vient vous chercher à votre domicile, vous dépose à votre RDV, on l'appel quand on a finit et il vient vous chercher pour vous ramener au domicile. Le trajet coûte le prix d'un ticket de bus.
Pratique pour les RDV médicaux par exemple, plus besoin de demander à l'un et l'autre "tu me me conduire là?" Et surtout, je vais pouvoir m'inscrire au LONGE COTE (j'en parlerai sur dunkerquecotecoeur quand ça sera fait.) puis je vais pouvoir aller chercher ma télécommande de feux tricolores parlants à la maison des aveugles de Grande Synthe, j'attends ça depuis le moi de Décembre.
ENFIN LIBRE!!!!!
www.dkbus.com
La deuxième bonne nouvelle :
J'ai envoyé un courrier au maire de Dunkerque Michel Delebarre pour lui faire part des manquements associatifs pour les handicaps sensoriels sur Dunkerque.
En gros ma lettre disait :
Il y a des associations de loisirs mais pas de structure s'occupant par exemple des cours de locomotion canne blanche ni d'aide à l'autonomie, je lui ai dit que je devais me déplacer à Lille pour cela et que ce n'était pas normal étant donné la demande très forte sur Dunkerque.
Je lui ai parlé de REMORA l'asso qui s'occupe de moi sur Lille en lui précisant que c'éest ce qu'il faudrait à Dunkerque pour répondre aux besoins des malvoyants.
J'ai donc glissé une brochure de REMORA dans l'enveloppe et demandé si on ne pouvait pas créer une antenne REMORA à Dunkerque ou créer une asso sur leur modèle. etc. etc.
J'ai reçu une réponse du maire qui me dit qu'il a mandaté deux personnes de son équipe pour se rapprocher de REMORA et me tiendra au courant des suites.
J'espère seulement que ces suites seront positives.
Cela me redonne de l'espoir, la vie reprend. Je suis trop contente !!! Quand c'est bien faut le dire aussi.
A SUIVRE
Pour ceux qui ne connaissent pas, HANDIBUS est une branche de DK bus qui s'occupe du transport des personnes handicapées. Normalement les personnes à handicap moteur mais maintenant aussi certains cas de personnes malvoyantes ou aveugles. Il y a un dossier à remplir et un certificat médical à fournir puis le dossier passe en commission.
Je vais enfin pouvoir me déplacer toute seule (à condition de prévenir 48 h avant ).
L'HABDIBUS vient vous chercher à votre domicile, vous dépose à votre RDV, on l'appel quand on a finit et il vient vous chercher pour vous ramener au domicile. Le trajet coûte le prix d'un ticket de bus.
Pratique pour les RDV médicaux par exemple, plus besoin de demander à l'un et l'autre "tu me me conduire là?" Et surtout, je vais pouvoir m'inscrire au LONGE COTE (j'en parlerai sur dunkerquecotecoeur quand ça sera fait.) puis je vais pouvoir aller chercher ma télécommande de feux tricolores parlants à la maison des aveugles de Grande Synthe, j'attends ça depuis le moi de Décembre.
ENFIN LIBRE!!!!!
www.dkbus.com
La deuxième bonne nouvelle :
J'ai envoyé un courrier au maire de Dunkerque Michel Delebarre pour lui faire part des manquements associatifs pour les handicaps sensoriels sur Dunkerque.
En gros ma lettre disait :
Il y a des associations de loisirs mais pas de structure s'occupant par exemple des cours de locomotion canne blanche ni d'aide à l'autonomie, je lui ai dit que je devais me déplacer à Lille pour cela et que ce n'était pas normal étant donné la demande très forte sur Dunkerque.
Je lui ai parlé de REMORA l'asso qui s'occupe de moi sur Lille en lui précisant que c'éest ce qu'il faudrait à Dunkerque pour répondre aux besoins des malvoyants.
J'ai donc glissé une brochure de REMORA dans l'enveloppe et demandé si on ne pouvait pas créer une antenne REMORA à Dunkerque ou créer une asso sur leur modèle. etc. etc.
J'ai reçu une réponse du maire qui me dit qu'il a mandaté deux personnes de son équipe pour se rapprocher de REMORA et me tiendra au courant des suites.
J'espère seulement que ces suites seront positives.
Cela me redonne de l'espoir, la vie reprend. Je suis trop contente !!! Quand c'est bien faut le dire aussi.
A SUIVRE
mardi 24 mars 2009
PETIT JEU
Voici un lien sur le site de Mélanie qui nous propose un petit jeu rigolo et surtout très intéressant pour s'entraîner au balayage de notre espace visuel.
Et en plus ça défoule. J'adore.
http://vismieuxta-rp.1fr1.fr/RP-b1/FAUT-RIGOLER-b1-p12.htm
(si le lien ne fonctionne pas, vous pouvez faire un cpier-coller ou aller sur le site vismieux ta rp rubrique faut rigoler)
mercredi 18 mars 2009
LECTURE
Voici un lien qui peut intéresser ceux qui peuvent encore lire en noir ou si vous avez une mamie qui aime lire mais ne voit plus les petites lettres, cela pourra l'intéresser aussi.
Ce site est en fait une librairie grand caractère et propose des livres à grands caractères.
http://www.livreconfort.com/fr/main/index.php
Ce site est en fait une librairie grand caractère et propose des livres à grands caractères.
http://www.livreconfort.com/fr/main/index.php
mardi 10 mars 2009
Rêve, cauchemar ou peur de la réalité ?
J’étais dans une prairie très verte, allongée dans l’herbe, sur un tapis de marguerites blanches.
Il y avait un pommier en fleurs comme un gros pompon rose superposé au bleu du ciel, un petit nuage blanc tout joufflu qui semblait me sourire et le soleil à son zénith laissait passer ses rayons au travers des branches pour donner un effet d’étoile géante en plein jour. « Un vrai décor de carte postale »
Puis de gros nuages noirs font leur apparition dans le ciel, devant le pommier, devant le soleil qui disparaît totalement, pourtant je sens toujours sa chaleur sur mon visage, il est midi et la nuit tombe et me plonge dans les ténèbres, un sentiment effroyable de peur m’envahit, je suis terrifiée car les nuages noirs n’en sont pas, c’est l’opacité de mes yeux qui grandit et me rend aveugle. À ce moment là, je me réveille et cherche du regard une petite lumière pour me rassurer, ce n’était qu’un rêve mais je sais que ça va arriver mais je ne sais pas quand ni à quelle vitesse mon état s’aggrave.
Ce jour là, une partie de moi s’éteindra, je n’aurai plus que des SOUVENIRS VISUELS et je me pose des questions :
Est-ce que les gens me regarderont différemment ?
Je me souviendrais de leur visage mais je ne les verrais pas vieillir, ça c’est plutôt un avantage pour eux.
Mon amour pour la mer aura-t’il autant d’intérêt si je ne vois plus l’écume qui vient lécher le sable, les paquets de mers qui viennent se fracasser sur les rochers, le coucher de soleil derrière le phare ?
J’adore les fleurs jaunes mais cela n’aura plus beaucoup d’importance.
Ma saison préférée c’est le printemps, justement parce que la nature s’éveille et prend des couleurs variées et vives.
Je ne serais plus attirée par un petit top rose à paillettes dans une vitrine. ( c’est mon porte-monnaie qui va prendre des vacances)
Tous ces détails sont peut-être futiles mais ce sont des choses qui me mettent de bonne humeur quand je peux encore les voir (il y en a beaucoup d’autres).
J’essaie de toutes mes forces de ne pas y penser mais c’est plus fort que moi, j’y pense quand même, je rumine et alors là, les larmes montent, mon pouls s’accélère et mes mains se glacent. Je cherche une raison de voir la vie du bon côté mais la motivation n’y est pas. Je ressens la tristesse et le désarroi des gens qui m’entourent, ils ne savent pas quoi me dire et de toute façon, je ne sais même pas ce que j’ai envie d’entendre….
Il y avait un pommier en fleurs comme un gros pompon rose superposé au bleu du ciel, un petit nuage blanc tout joufflu qui semblait me sourire et le soleil à son zénith laissait passer ses rayons au travers des branches pour donner un effet d’étoile géante en plein jour. « Un vrai décor de carte postale »
Puis de gros nuages noirs font leur apparition dans le ciel, devant le pommier, devant le soleil qui disparaît totalement, pourtant je sens toujours sa chaleur sur mon visage, il est midi et la nuit tombe et me plonge dans les ténèbres, un sentiment effroyable de peur m’envahit, je suis terrifiée car les nuages noirs n’en sont pas, c’est l’opacité de mes yeux qui grandit et me rend aveugle. À ce moment là, je me réveille et cherche du regard une petite lumière pour me rassurer, ce n’était qu’un rêve mais je sais que ça va arriver mais je ne sais pas quand ni à quelle vitesse mon état s’aggrave.
Ce jour là, une partie de moi s’éteindra, je n’aurai plus que des SOUVENIRS VISUELS et je me pose des questions :
Est-ce que les gens me regarderont différemment ?
Je me souviendrais de leur visage mais je ne les verrais pas vieillir, ça c’est plutôt un avantage pour eux.
Mon amour pour la mer aura-t’il autant d’intérêt si je ne vois plus l’écume qui vient lécher le sable, les paquets de mers qui viennent se fracasser sur les rochers, le coucher de soleil derrière le phare ?
J’adore les fleurs jaunes mais cela n’aura plus beaucoup d’importance.
Ma saison préférée c’est le printemps, justement parce que la nature s’éveille et prend des couleurs variées et vives.
Je ne serais plus attirée par un petit top rose à paillettes dans une vitrine. ( c’est mon porte-monnaie qui va prendre des vacances)
Tous ces détails sont peut-être futiles mais ce sont des choses qui me mettent de bonne humeur quand je peux encore les voir (il y en a beaucoup d’autres).
J’essaie de toutes mes forces de ne pas y penser mais c’est plus fort que moi, j’y pense quand même, je rumine et alors là, les larmes montent, mon pouls s’accélère et mes mains se glacent. Je cherche une raison de voir la vie du bon côté mais la motivation n’y est pas. Je ressens la tristesse et le désarroi des gens qui m’entourent, ils ne savent pas quoi me dire et de toute façon, je ne sais même pas ce que j’ai envie d’entendre….
jeudi 5 mars 2009
Témoignage de Mélanie http://vismieuxta-rp.1fr1.fr/
Aujourd'hui je vous invite à consulter le blog de Mélanie, atteinte de rétinite pigmentaire également.
Elle décrit très bien nos difficultés au quotidien et j'invite surtout les "voyants" à lire ses articles y compris ses astuces pour vous faire COMPRENDRE nos exigences par exemple pourquoi nous avons une vie très répétitive, (les mêmes objets toujours à la même place, les mêmes rituels pour faire les courses...) Nous ne sommes pas maniaques comme on me l'a déjà dit mais nous sommes organisés par obligation. Je sais que c'est difficile d'imaginer comment nous voyons, pour vous les "voyants" soit on voit soit on ne voit pas mais c'est quoi voir mal ? C'est facile d'imaginer la vie d'un non voyant, il suffit de se mettre un bandeau sur les yeux mais comment faire pour se mettre dans la peau d'un malvoyant ?
Vous trouverez ci-dessous un extrait de son histoire et une réponse qu'elle a faite à mon message, vous comprendrez son inquiétude qui est la même pour toutes les personnes atteintes de RP ce qui m'amène à me poser des questions sur les ophtalmos qui ne nous disent pas tout.
Je développerai ce sujet après ma prochaine visite à l'hopital le 4 mai.
MON HISTOIRE
Moi c'est Mélanie jai 31 ans j'ai appris que j'étais atteinte de la rétinite pigmentaire en Août 2006!
Depuis l'âge de 10 ans j'avais compris que j'étais différente des autres gamins de mon âge, à l'époque mes parents m'avaient amené chez un ophtalmologue qui m'avait prescrit des verres de correction pour une astigmatie, j'ai donc porté des lunettes de manière permanente jusqu'à l'âge de 13 ans puis mon ophtalmo à dit que je n'en avais plus besoin et m'a conseillé de porter uniquement des lunettes de repos à mettre devant la télévision, au cinéma ou bien encore pour la lecture.
Pour revenir à mes 10 ans comme je vous le disais je me savais différente des autres car par exemple lorsqu'on allait voir le feu d'artifices du 14 juillet j'avais du mal à lâcher la main de mes parents car j'avais peur dans le noir et curieusement je n'avais pas beaucoup d'entrain pour l'allumage des pétards comme pouvaient le faire mes frères...En réalité je ne voyais pas grand chose dans le noir!
Dans la pénombre j'étais étonnée de ma lenteur d'exécution pour allumer un interrupteur ou aller chercher quelque chose dans la cuisine.Je me souviens de mon père qui me disait « Mais tu ne vois pas clair,c'est pas vrai ça! ».
Bon pour autant je ne m'inquiétais pas plus que ça! Les années sont donc passées sans plus de soucis et ce jusqu'à l'âge de 16 ans où là j'ai remarqué que lors des surprises party que les copains et copines organisaient je paniquais lorsque on éteignait les lumières pour laisser place aux spots et autres stroboscopes... là j'avais réellement du mal à distinguer mes amis.
A 18 ans de sortie en discothèque avec mon petit ami je me prenais à coup sûr le coin des tables basses et les chaises et je ne pouvais pas rejoindre le toilettes sans que mon petit ami m'y accompagne et les copains pensaient que j'avais trop bu et que je ne voulais pas aller vers eux.. Parce que lorsque je passais à côté d'eux sans leur prêter attention ils ignoraient complètement que je ne les avais pas vu. Je ne comprenais rien à ce qui m'arrivait....
Vers 20 ans j'ai commencé en pleine journée à me butter contre les trottoirs, les petits poteaux ...
Vers 25 ans j'ai voulu chercher à comprendre en retournant voir un ophtalmologue à qui j'ai confié mes problèmes du quotidien. Il n'a rien vu d'anormal et m'a juste prescrit des lunettes de repos car il a jugé mon acuité visuelle pas trop mauvaise. Quant à mes difficultés pour voir la nuit, il m'a dit que c'était comme ça... certaines personnes ne voyaient pas très bien la nuit on n'y pouvait rien, il fallait vivre avec....
4 ans plus tard j'en ai eu assez...j'ai souhaité savoir ce qui pouvait m'arriver parce que j'étais de plus en plus mal à l'aise dans ma vie de tous les jours. Alors je suis repartie voir un ophtalmologue qui m'a dit que mes troubles lui faisait penser à une maladie de la rétine. Mon acuité visuelle cette année était de 9/10e pour l'oeil droit et 7/10e pour l'oeil gauche.
Cet ophtalmo à pris pour moi rendez-vous avec un confrère spécialisé dans les maladies de la rétine, et m'a remis une ordonnance avec plusieurs collyres à acheter et à apporter le jour de l'examen.
On m'avait dit que je devais obligatoirement être accompagnée de quelqun le jour de l'examen car les collyres utilisés donnaient des troubles de la vision et qu'il était impossible pour moi de conduire ou même me déplacer à pieds seule pour rentrer chez moi, alors je suis venue avec mon compagnon (le même que celui de mes 17 ans...et oui il m'a supporté jusqu'ici! .les examens ont duré plusieurs heures durant lesquelles on m' a passé les examens suivants:
-Fond d'oeil
-EOG sensoriel
-Electrorétinogramme
- Examen mobilité oculaire
- Orthoptie
En fin de matinée le professeur m'a reçu pour me donner les résultats des examens.Il m'a demandé de m'asseoir et m'a dit que la conclusion de mon examen était la suivante:
« un champs visuel tout à fait anormal en moyenne périphérie rétinienne et périphérie rétinienne, un champs visuel binoculaire tubulaire.Une atteinte majeure de l'ERG scotopique, une atteinte plus modérée de l'ERG photocopique, une atteinte majeure de EOG sensoriel.On retrouve également une cécité nocturne "> totale ancienne lentement évolutive. L'interrogatoire retrouve aucun autre signe clinique général particulier. Il n'ya pas non plus d'antécédants familiaux.
On se trouve donc en présence d'une rétinite pigmentaire déjà évoluée de type dystrophie mixte bâtonnet avec un mode de transmission très probablement récessif . »
Bon...Inutile de vous préciser qu'avant la dernière phrase prononcée par l'ophtalmo mon esprit était déjà embrouillé...Le médecin à conclu en disant:
"Bon vous avez une maladie évolutive!"
Mon compagnon et moi avons demandé "Mais il y'a des traitements qui existent?"
"Non votre maladie est incurable"
Je me souviens qu'en attendant de recevoir le bilan écrit de mon examen j'ai épluché tous les sites internet qui se rapportaient à la RP car j'avais besoin de savoir que je n'étais pas seule à souffrir de cette maladie...
Il est vrai que ce que je vous aie raconté est triste d'un côté mais d'un autre j'ai ressenti une sorte de soulagement car je pouvais enfin mettre un nom et avoir une explication sur tout le malaise que je vivais au quotidien depuis toutes ces années...La Rétinite Pigmentaire "La RP" c'était donc çà
Bonjour Chocolette!
Oui je serais heureuse que tu mettes un lien vers mon blog,si tu le souhaite.
Je t'ai fait un clin d'oeil dans mon article "les liens intéressants".
J'ai été trés touchée par ton blog qui décrit aussi trés bien la difficulté de la RP au quotidien et qui invite au coup de gueule pour se défouler quand on en a gros sur la patate!
Un moment donné tu y parle de la catarate dont tu es atteinte...Il sagit là d'un sujet qui me fait trés peur car beaucoup de Rpésiens sont touchés et on est pas trop informés de cela par les ophtalmo,ils disent souvent que la RP ne fait pas mal mais ils ne parlent pas des maladies engendrées par la RP et qui en quelques sorte peuvent agraver les choses.En tous cas je croise les doigts pour toi pour ta prochaine visite!A bientôt!
http://vismieuxta-rp.1fr1.fr/
Elle décrit très bien nos difficultés au quotidien et j'invite surtout les "voyants" à lire ses articles y compris ses astuces pour vous faire COMPRENDRE nos exigences par exemple pourquoi nous avons une vie très répétitive, (les mêmes objets toujours à la même place, les mêmes rituels pour faire les courses...) Nous ne sommes pas maniaques comme on me l'a déjà dit mais nous sommes organisés par obligation. Je sais que c'est difficile d'imaginer comment nous voyons, pour vous les "voyants" soit on voit soit on ne voit pas mais c'est quoi voir mal ? C'est facile d'imaginer la vie d'un non voyant, il suffit de se mettre un bandeau sur les yeux mais comment faire pour se mettre dans la peau d'un malvoyant ?
Vous trouverez ci-dessous un extrait de son histoire et une réponse qu'elle a faite à mon message, vous comprendrez son inquiétude qui est la même pour toutes les personnes atteintes de RP ce qui m'amène à me poser des questions sur les ophtalmos qui ne nous disent pas tout.
Je développerai ce sujet après ma prochaine visite à l'hopital le 4 mai.
MON HISTOIRE
Moi c'est Mélanie jai 31 ans j'ai appris que j'étais atteinte de la rétinite pigmentaire en Août 2006!
Depuis l'âge de 10 ans j'avais compris que j'étais différente des autres gamins de mon âge, à l'époque mes parents m'avaient amené chez un ophtalmologue qui m'avait prescrit des verres de correction pour une astigmatie, j'ai donc porté des lunettes de manière permanente jusqu'à l'âge de 13 ans puis mon ophtalmo à dit que je n'en avais plus besoin et m'a conseillé de porter uniquement des lunettes de repos à mettre devant la télévision, au cinéma ou bien encore pour la lecture.
Pour revenir à mes 10 ans comme je vous le disais je me savais différente des autres car par exemple lorsqu'on allait voir le feu d'artifices du 14 juillet j'avais du mal à lâcher la main de mes parents car j'avais peur dans le noir et curieusement je n'avais pas beaucoup d'entrain pour l'allumage des pétards comme pouvaient le faire mes frères...En réalité je ne voyais pas grand chose dans le noir!
Dans la pénombre j'étais étonnée de ma lenteur d'exécution pour allumer un interrupteur ou aller chercher quelque chose dans la cuisine.Je me souviens de mon père qui me disait « Mais tu ne vois pas clair,c'est pas vrai ça! ».
Bon pour autant je ne m'inquiétais pas plus que ça! Les années sont donc passées sans plus de soucis et ce jusqu'à l'âge de 16 ans où là j'ai remarqué que lors des surprises party que les copains et copines organisaient je paniquais lorsque on éteignait les lumières pour laisser place aux spots et autres stroboscopes... là j'avais réellement du mal à distinguer mes amis.
A 18 ans de sortie en discothèque avec mon petit ami je me prenais à coup sûr le coin des tables basses et les chaises et je ne pouvais pas rejoindre le toilettes sans que mon petit ami m'y accompagne et les copains pensaient que j'avais trop bu et que je ne voulais pas aller vers eux.. Parce que lorsque je passais à côté d'eux sans leur prêter attention ils ignoraient complètement que je ne les avais pas vu. Je ne comprenais rien à ce qui m'arrivait....
Vers 20 ans j'ai commencé en pleine journée à me butter contre les trottoirs, les petits poteaux ...
Vers 25 ans j'ai voulu chercher à comprendre en retournant voir un ophtalmologue à qui j'ai confié mes problèmes du quotidien. Il n'a rien vu d'anormal et m'a juste prescrit des lunettes de repos car il a jugé mon acuité visuelle pas trop mauvaise. Quant à mes difficultés pour voir la nuit, il m'a dit que c'était comme ça... certaines personnes ne voyaient pas très bien la nuit on n'y pouvait rien, il fallait vivre avec....
4 ans plus tard j'en ai eu assez...j'ai souhaité savoir ce qui pouvait m'arriver parce que j'étais de plus en plus mal à l'aise dans ma vie de tous les jours. Alors je suis repartie voir un ophtalmologue qui m'a dit que mes troubles lui faisait penser à une maladie de la rétine. Mon acuité visuelle cette année était de 9/10e pour l'oeil droit et 7/10e pour l'oeil gauche.
Cet ophtalmo à pris pour moi rendez-vous avec un confrère spécialisé dans les maladies de la rétine, et m'a remis une ordonnance avec plusieurs collyres à acheter et à apporter le jour de l'examen.
On m'avait dit que je devais obligatoirement être accompagnée de quelqun le jour de l'examen car les collyres utilisés donnaient des troubles de la vision et qu'il était impossible pour moi de conduire ou même me déplacer à pieds seule pour rentrer chez moi, alors je suis venue avec mon compagnon (le même que celui de mes 17 ans...et oui il m'a supporté jusqu'ici! .les examens ont duré plusieurs heures durant lesquelles on m' a passé les examens suivants:
-Fond d'oeil
-EOG sensoriel
-Electrorétinogramme
- Examen mobilité oculaire
- Orthoptie
En fin de matinée le professeur m'a reçu pour me donner les résultats des examens.Il m'a demandé de m'asseoir et m'a dit que la conclusion de mon examen était la suivante:
« un champs visuel tout à fait anormal en moyenne périphérie rétinienne et périphérie rétinienne, un champs visuel binoculaire tubulaire.Une atteinte majeure de l'ERG scotopique, une atteinte plus modérée de l'ERG photocopique, une atteinte majeure de EOG sensoriel.On retrouve également une cécité nocturne "> totale ancienne lentement évolutive. L'interrogatoire retrouve aucun autre signe clinique général particulier. Il n'ya pas non plus d'antécédants familiaux.
On se trouve donc en présence d'une rétinite pigmentaire déjà évoluée de type dystrophie mixte bâtonnet avec un mode de transmission très probablement récessif . »
Bon...Inutile de vous préciser qu'avant la dernière phrase prononcée par l'ophtalmo mon esprit était déjà embrouillé...Le médecin à conclu en disant:
"Bon vous avez une maladie évolutive!"
Mon compagnon et moi avons demandé "Mais il y'a des traitements qui existent?"
"Non votre maladie est incurable"
Je me souviens qu'en attendant de recevoir le bilan écrit de mon examen j'ai épluché tous les sites internet qui se rapportaient à la RP car j'avais besoin de savoir que je n'étais pas seule à souffrir de cette maladie...
Il est vrai que ce que je vous aie raconté est triste d'un côté mais d'un autre j'ai ressenti une sorte de soulagement car je pouvais enfin mettre un nom et avoir une explication sur tout le malaise que je vivais au quotidien depuis toutes ces années...La Rétinite Pigmentaire "La RP" c'était donc çà
Bonjour Chocolette!
Oui je serais heureuse que tu mettes un lien vers mon blog,si tu le souhaite.
Je t'ai fait un clin d'oeil dans mon article "les liens intéressants".
J'ai été trés touchée par ton blog qui décrit aussi trés bien la difficulté de la RP au quotidien et qui invite au coup de gueule pour se défouler quand on en a gros sur la patate!
Un moment donné tu y parle de la catarate dont tu es atteinte...Il sagit là d'un sujet qui me fait trés peur car beaucoup de Rpésiens sont touchés et on est pas trop informés de cela par les ophtalmo,ils disent souvent que la RP ne fait pas mal mais ils ne parlent pas des maladies engendrées par la RP et qui en quelques sorte peuvent agraver les choses.En tous cas je croise les doigts pour toi pour ta prochaine visite!A bientôt!
http://vismieuxta-rp.1fr1.fr/
vendredi 27 février 2009
Journée des maladies rares
Il existe 6000 à 7000 maladies rares dont la rétinite pigmentaire qui touche environ 1 personne sur 3600 dont moi, c'est pour cela qu'en cette journée consacrée à ces maladies je vous invite à écouter les médias pour vous informer car nous avons besoin de mobilisation.
http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1866
Vous pouvez consulter le site de l'AFM pour en savoir plus sur ces maladies rares en général et vous balader sur ce blog dans mes anciens articles pour vous familiariser avec la rétinite pigmentaire qui touche indifféremment les hommes des femmes et peut frapper à n'importe quel âge.
Merci de votre attention.
http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1866
Vous pouvez consulter le site de l'AFM pour en savoir plus sur ces maladies rares en général et vous balader sur ce blog dans mes anciens articles pour vous familiariser avec la rétinite pigmentaire qui touche indifféremment les hommes des femmes et peut frapper à n'importe quel âge.
Merci de votre attention.
mardi 20 janvier 2009
NOUVELLE DECEPTION
Le 5 janvier, j'ai appris que j'avais une cataracte http://ophtasurf.free.fr/maladies/maladies_cataracte.htm
Mon ophtalmo m''a alors envoyé chez un chirurgien pour envisager une opération.
Dans mon cas, la cataracte est une suite logique de la rétinite pigmentaire, je ne le savais pas.
Cette cataracte est présente sur les deux yeux et en plein centre de l'oeil au seul endroit où la lumière passe dans mon cas.
Le chirurgien n'est pas trop chaud pour m'opérer. C'est normalement une opération bénigne, mais pas pour moi bien sûr je ne fais rien comme tout le monde.
Le chirurgien préfère attendre de voire l'évolution si elle est lente ou rapide.
Si elle est lente, il ne touche à rien.
Si elle est rapide, il sera obligé de tenter l'opération car l'opacité me rendra vite aveugle.
En allant voire ce chirurgien, je n'espérais pas qu'il me dise que je gagnerai de l'acuité en m'opérant mais au moins qu'il pourrait m'opérer pour ralentir l'évolution de la cataracte.
Mon prochain rendez-vous est le 4 mai il n'y a plus qu'à croiser les doigts et attendre.
vendredi 2 janvier 2009
A NOTER DANS VOTRE CARNET D'ADRESSES
Si vous bénéficiez d'une télécommande pour les feux tricolores parlants et que vous remarquez des dysfonctionnements, vous pouvez les signaler en appelant le PC ( pour obtenir cette télécommande, contactez la maison des aveugles de Dunkerque)
CUD
PC FEUX PARLANTS
03 28 29 20 08
CUD
PC FEUX PARLANTS
03 28 29 20 08
Si vous souhaitez faire une ballade en tandem, contactez
M et Mme MISSIAN Philippe et Christelle
ASSO TANDEM
03 28 27 91 71
Bibliothèque sonore
M DUVIN Marcel
03 28 64 31 69
Transport Handibus
03 28 29 27 09
M et Mme MISSIAN Philippe et Christelle
ASSO TANDEM
03 28 27 91 71
Bibliothèque sonore
M DUVIN Marcel
03 28 64 31 69
Transport Handibus
03 28 29 27 09
dimanche 9 novembre 2008
MERCI LOLO
Un grand MERCI à Laurent BAFFIE d'avoir traité le sujet avec humour en compagnie de Gilbert MOntagné sur EUROPE 1 ce matin.
NOUVEAU LIEN ORANGE HANDICAP
Ce lien qui ne fonctionnait plus au début de ce blog est rétabli. ORANGE MOBILE fait des effort pour aider les handicapés sensoriels à utiliser le téléphone portable MERCI.
mardi 4 novembre 2008
IRIDOTOMIE AU LASER YAG
Voici un lien qui explique très simplement ce qu'est une iridotomie pour traiter le glaucome aigu.
http://pagesperso-orange.fr/edouard.benois/iridotom.htm
mercredi 22 octobre 2008
ADRESSE A RETENIR
REMORA
Service d'accompagnement à la vie sociale pour personnes déficientes sensorielles.
10, rue Colbert
59000 LILLE
TEL 03 20 74 64 34
E-mail remora@voirensemble.asso.fr
Service d'accompagnement à la vie sociale pour personnes déficientes sensorielles.
10, rue Colbert
59000 LILLE
TEL 03 20 74 64 34
E-mail remora@voirensemble.asso.fr
ENFIN UNE ECOUTE
L'association REMORA de Lille me met sur une liste d'attente pour m'aider à redevenir autonome. J'attends un rendez-vous pour une évaluation d'autonomie et une prise de contact générale et lancer la machine si nécessaire auprès de la MDPH nouvelle COTOREP pour la prise en charge financière. Seul problème, les listes d'attente sont longues, je ne serai pas prise avant un an environ. Il y a peut être une autre solution : c'est de regrouper plusieurs personnes malvoyantes sur le Dunkerquois et à ce moment là REMORA se déplacera sur Dunkerque. C'est encore une question d'argent, il faut financer les cours et former et financer du personnel.
C'est le conseil régional qui finance, ça bouge un peu mais c'est encore très timide.
vendredi 17 octobre 2008
C'EST ABERRANT !!!
Mon état visuel s'aggravant,j'ai pris la décision de me familiariser avec la canne blanche.
J'ai donc acheté une canne blanche de base car pour trouver un modèle spécial, il faut se lever de bonne heure. Et oui ça ne se vend pas beaucoup, la canne blanche contrairement aux lunettes n'est pas encore à la mode, alors pourquoi encombrer les stocks.
Ayant obtenu l'objet de convoitise, je me suis mise à la recherche de cours de locomotion canne blanche et là c'est le choc.
Rien sur Dunkerque. Sur Lille, il n'a des cours que pour les personnes qui font la demande d'un chien guide, il faut donc attendre d'être totalement aveugle pour être aidé et encore, puisque je ne veux pas de chien.
Si je veux bénéficier de ces cours, je dois aller à Paris trois fois par semaine et encore, en espérant que la sécu accepte de me prendre en charge à 100% pour tout ce qui concerne ma vue. Et il faudra mobiliser un VSL trois jours par semaine rien que pour moi.
BRAVO LA FRANCE on nage en plein délire, et après on nous demande de faire des efforts pour réduire le trou de la sécu.
A SUIVRE
samedi 4 octobre 2008
LE BONHEUR NE DURE JAMAIS LONGTEMPS
Cinq jours après mon retour de vacances, je me réveille avec une migraine très forte. Comme tous les matins, dès le réveil, je ne me demande pas quel jour on est comme presque tout le monde, mais mon angoisse c'est :
ouvrir un oeil à la fois et chercher un point de lumière.
L'oeil gauche, c'était comme d'habitude, mais l'oeil droit, RIEN - LE NOIR COMPLET.
Puis petit à petit, la lumière revenait et repartait. PANIQUE A BORD.
Même si je m'y attend, on n'est jamais prêt pour ces choses là.
Mon ophtalmo m'a prise en urgence, je faisais un glaucome pour la deuxième fois en six mois.
Ensuite je suis allée au CHD prendre un RDV avec le Docteur MORITZ.
Le lendemain on m'a percé l'iris au laser pour éviter que cela se reproduise.
Techniquement, ça s'est très bien passé, mais je suis tombée trois fois dans les pommes, certaines personnes supportent bien, mais mon pas et je recommence le 3 novembre pour l'oeil gauche. (C'est le docteur COSTA qui a pratiqué l'acte mais ce n'était pas un long fleuve tranquille).
Au cours de cette journée, j'ai également eu la confirmation que mon acuité a encore diminuée, de l'oeil droit je ne lis même plus les 2 grosses lettres sur le tableau lumineux et de l'oeil gauche, je lis les 2 lettres et c'est tout. Il y a 18 mois, je lisais encore les 2 lignes suivantes.
Mes lunettes ne sont plus adaptées mais je suis au max de la correction donc on ne peut rien améliorer de ce côté là. La canne blanche sera donc nécessaire pour mes en permanence.
Je vais également devoir porter mes verres solaires de plus en plus souvent car la lumière du jour devient insupportable.
Je suis en train de franchir un cap très désagréable, pour lequel je ne serai jamais prête mais il faut aller de l'avant, je n'ai surtout pas besoin qu'on me plaigne, mais plutôt qu'on me tire vers le haut dans la joie et la bonne humeur.
MERCI AIR FRANCE
De retour de voyage, je tiens à remercier le personnel d'AIR FRANCE du vol AF963/MK040 du 27 septembre 2008 qui nous a apporté une attention toute particulière au long de notre voyage. Un cocon de gentillesse illuminé par des sourires permanents. On nous a guidé, assisté, proposé les consignes de sécurité en braille, ( c'est la première fois qu'on nous propose un document en braille ça n'est jamais arrivé même dans les administrations ) lu les menus etc. Et une hôtesse très charmante, nous a remis la brochure du service SAPHIR qui nous permettra une assistance encore renforcée lors de notre prochain voyage. ( voir sur www.airfrance.com
vendredi 5 septembre 2008
ANECDOTE BIENVEILLANTE
Je dois bientôt prendre l'avion et en tant que malvoyante, j'appelle ma compagnie aérienne pour demander une assistance de mon arrivée à l'aéroport jusqu'à l'embarquement et inversement pour ma destination finale.
J'explique donc que je suis malvoyante ainsi que mon mari et que nous souhaitons de l'aide pour nous diriger dans l'aéroport car nous ne pouvons pas lire les panneaux lumineux et autres affichages.
La dame me dit :" ne vous inquiétez pas c'est inscrit dans votre dossier, vous aurez bien une assistance de votre arrivée à l'aéroport et à votre destination finale. Mais dites moi, est-ce qu'il vous faudra un fauteuil roulant ?"
Cela m'a fait sourire mais c'est incroyable que dès que l'on parle de handicap, les gens pensent FAUTEUIL ROULANT même si on a précisé que le handicap est visuel.
Il y a toujours un grand fossé entre les handicaps moteurs et les handicaps sensoriels trop difficiles à visualiser.
Mais cette agent a bien fait son travail, elle n'a rien oublié elle ne doit pas avoir l'habitude d'assister des malvoyants ou aveugles.
jeudi 4 septembre 2008
MERCI A LA VILLE DE DUNKERQUE
Merci de nous avoir rendu le trottoir rue des guinguettes et merci aussi d'aménager de plus en plus de bords de trottoirs en reliefs pour informer les non voyants de la proximité de la route rue Marcel Henaut par exemple. Pour les personnes voyantes, cela ne parle pas beaucoup mais pour un handicapé visuel c'est énorme.
vendredi 15 août 2008
LOUPE GRATUITE
jeudi 14 août 2008
LE CHAMPS VISUEL
Pour vous aider à comprendre ce qu'est le champs visuel, cliquez sur ce lien :
http://ophtasurf.free.fr/vue/champ_visuel.htm
Il y a des photos très démonstratives.
http://ophtasurf.free.fr/vue/champ_visuel.htm
Il y a des photos très démonstratives.
LE BRAILLE

Il n'est pas compliqué d'apprendre le braille, tout le monde peut le faire, mais quand on manque de pratique, ça fait assez mail à la paume de la main.
L'inventeur du braille es LOUIS BRAILLE.
Pour écrire en braille, on se sert soit d'une tablette ou d'une machine à écrire spéciale.
Il faut connaître l'alphabet braille dans le sens de l'écriture et dans le sens de la lecture. En effet la technique de la tablette étant de percer des trous dans une feuille à l'aide d'un poinçon qui fait ressortir les points en relief, il faut retourner la feuille pour pouvoir sentir ses reliefs sous les doigts et le sens des lettres est donc inversé. Onécrit de droite à gauche et on lit de gauche à droite. Il existe unee écriture braille abrégée pour ceux qui l'utilisent tous les jours.
Retrouvez l'alphabet braille dans le sens de la lecture dans mon article " MON PARCOURS EN BREF" publié en 2007.
Et retrouvez ci-dessus l'alphabet braille dans le sens de l'écriture.
Cliquez sur ce lien pour en savoir plus
DECEPTION
Ce matin j'ai trouvé un site super génial fait par des ophtalmologistes. Ce site explique toutes les fonctions de l'oeil ainsi que toutes les pathologies. Et aussi beaucoup d'autres choses intéressantes, historiques, artistiques et.
J'ai donc envoyé en mail en précisant que je suis malvoyante atteinte de rétinite pigmentaire, que je fais un blog sur le sujet et donc que je suis à la recherche d'informations pour étoffer mon blog.
Je demande donc l'autorisation de prendre ponctuellement des articles sur le site et de les mettre sur mon blog en précisant " article tiré du site..."
Un docteur me répond que non et me demande de respecter la loi sur la propriété etc.
Soit j'accepte après tout c'est normal.
Là ou je ne suis pas contente c'est que ce docteur m'a répondu de façon assez sèche sans aucune formule de politesse alors que moi j'ai été très courtoise et le pire c'est que malgré que j'ai précisé dans mon mail être malvoyante, et écris en très gros caractères, il m'a répondu en tout petit, même pas en caractère gras.
D'où mon indignation car le but de mon blog étant d'essayer de faire comprendre aux "voyants" ce que ressent un handicapé visuel ; et qu'un ophtalmo en est visiblement incapable, en tout cas il n'en fait pas l'effort : ce n'est pas gagné !!!
mardi 12 août 2008
RAPPEL - Qu'est-ce que la rétinite pigmentaire ?
Rendez-vous sur le site
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/retinite-pigmentaire-4045.html
Vous y trouverez une définition très complète et compréhensible.
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/retinite-pigmentaire-4045.html
Vous y trouverez une définition très complète et compréhensible.
ERRATUM
Le magazine Marie-Claire a fait un article sue les ambassadrices de Dunkerque. Le passage me concernant est très flatteur mais j'ai constaté des erreurs :
Mon nom de famille commence par un C et non pas un G
Puis la principale maladie qui est la cause de mon handicap visuel est la rétinite pigmentaire (maladie génétique rare), le glaucome est secondaire et irrégulier, ( il n'est apparu que recemment) il est vrai néanmoins qu'il vient aggraver mon cas.
Article paru le 11/08/2008
lundi 30 juin 2008
LES GLAUCOMES
Rendez-vous sur le site suivant :
Glaucome
Maladie de l'oeil qui se caractérise par une hypertension intense du globe oculaire et une atrophie de la tête du nerf optique.
dimanche 29 juin 2008
PLUS DE PISCINE
Depuis le mois d'avril, je ne vais plus à la piscine car ce n'était déjà pas évidant de nager sans se prendre des coups parce que je ne vois pas arriver les gens qui nagent sur le dos mais un nouveau problème est apparu. En plus de la rétinite pigmentaire j'ai aussi maintenant un glaucome à angle fermé qui va et qui vient, donc rétinite + glaucome et pas de lunettes pour nager c'est un peu trop, malgré les efforts d'Annie pour me guider, je n'ai pas envie de finir assomée au fond du bassin. J'ai donc remplacé la natation par la marche car il faut bien continuer à faire de l'exercice. Du coup, tous les mercredis c'est rando avec Annie (en plus de la marche que je fais tous les jours pour me déplacer car je déteste prendre le bus et toutes les promenades du week-end avec Fred). Aujourd'hui, la marche est mon seul plan d'évasion physique, les autres sports accessibles aux mal-voyants étant trop coûteux ou ne me plaisent pas. J'espère donc que rien ne viendra jamais m'empêcher de marcher et surtout pas un mal de dos car si je ne me fais pas violence pour bouger, je suis condamnée à rester enfermée chez moi car j'ai de plus en plus de difficultés à me déplacer seule et je ne me vois pas à presque 40 ans passer mes après-midi à regarder les feuilletons à mémères en faisant du tricot.
Sur ce site, vous pouvez consulter toutes les maladies des yeux.
'La photo a été prise en 2005, c'est la première fois que je me suis fait assommer à la piscine.
GILBERT MONTAGNE JETTE UN PAVE DANS LA MARE
A lire attentivement,
Rapport transmis par Gilbert Montagné à Xavier Bertrand.
Ce rapport est très instructif et plein de bon sens et dénonce certaines aberrations.
Merci Gilbert, C'est bien d'être entendu pour une fois mais mais ce rapport sera t'il reconnu par l'état ?
vendredi 21 décembre 2007
CITATIONS
- Comme l'amour est aveugle, il est important de toucher.
- Il existe deux sortes d'aveugles : les aveugles de la vue et les aveugles de la vie.
- La lampe du corps c'est l'oeil.
- Au royaume des aveugles les borgnes sont roi.
- Les maris se choisissent les yeux ouverts et les amants les yeux fermés.
- IL y a des yeux qui reçoivent la lumière et d'autres qui la donnent.
- A force d'avoir les yeux dans la poche, on finit par avoir des poches sous les yeux.
- Ce n'est pas la lumière qui manque à notre regard, c'est notre regard qui manque de lumière.
- Revois deux fois pour voir juste, ne vois qu'une fois pour voir beau.
jeudi 20 décembre 2007
Bonne initiative de la ville de Lille
Informations pour mal-voyants
Une équipe de bénévoles assure en télétransmission la saisie, la traduction en Braille et l'adaptation des Graphes. Cette association a pour but de faciliter l'accès à toutes les formes de connaissance, de culture, de formation des non-voyants et des déficients visuels profonds par la promotion d'activités de recherches, l'utilisation des techniques informatiques et de communication les plus avancées.
Les ateliers du relief et la ville de Lille
http://www.eurafecam.org/Nord_Pas-de-Calais/Nord/Lille/Prese...
Une équipe de bénévoles assure en télétransmission la saisie, la traduction en Braille et l'adaptation des Graphes. Cette association a pour but de faciliter l'accès à toutes les formes de connaissance, de culture, de formation des non-voyants et des déficients visuels profonds par la promotion d'activités de recherches, l'utilisation des techniques informatiques et de communication les plus avancées.
Les ateliers du relief et la ville de Lille
http://www.eurafecam.org/Nord_Pas-de-Calais/Nord/Lille/Prese...
lundi 17 décembre 2007
Boite à idées
Si vous êtes concernés par le handicap visuel, venez déposer en commentaire, vos idées pour améliorer votre quotidien ou simplement vos envies ou vos rêves,
Vous pouvez également y ajouter le nom d'une asso ou le lien d'un site ou blog intéressant sur le sujet du handicap visuel.
Vous pouvez également y ajouter le nom d'une asso ou le lien d'un site ou blog intéressant sur le sujet du handicap visuel.
vendredi 14 décembre 2007
Portrait

Je tiens à vous dresser ici mon portrait avant que vous commenciez à lire ce blog car le ton général de mes articles est plutôt virulent et piquant.
Je suis assez rigolote et toujours partante pour les bons délires, me faire remarquer et faire des farces.
Je dois quelque part aimer la difficulté car figurez vous que j'ai rencontré il y a 20 ans Fred, il est aveugle d'un oeil et n'a qu'un 10ème à l'autre, comme ça, le pot a trouvé son couvercle et nous nous sommes mariés il y a 10 ans.
Si j'étais une fleur je serais une tulipe, une couleur, - le jaune, un animal - une licorne, un aliment - le chocolat noir, un personnage télé - Sophie pétoncule, une matière - le velours, une citation - plus tu pédales moins vite, moins t'avances plus vite, un élément - l'eau, un astre - une étoile, une chanson - un chant révolutionnaire.
Et à part ça, je suis normale enfin je pense.
Bienvenus sur mon blog, merci d'y jeter un regard.
Essayez un peu pour voir
Que diriez vous de vous mettre dans la peau d'un mal ou non voyant en faisant quelques exercices en famille ?
A l'issue de vos expériences, faites nous part de vos sentiments.
Alors pour les courageux, c'est parti
Avant tout, bandez vous les yeux
- Allez vous servir un verre d'eau
- Préparez le café
- Allez vous changer, mettez des vêtements de la même couleur de la tête aux pieds
- Maintenant que vous êtes tout beau, allez acheter du pain ou le journal ( vous pouvez vous faire accompagner mais pas de voiture bien évidemment)
- Prenez un rendez-vous par téléphone et notez le
- Rangez la maison et passez l'aspirateur
- Aidez vos enfants à faire leurs devoirs
- Bonne nouvelle, ce soir c'est spaghettis tomate pour tout le monde, alors mettez le couvert et régalez vous
- Choisissez le programme télé pour ce soir
- Faites vous les ongles
- et comme vous avez bien travaillé, vous avez le droit de faire des pancakes au sirop d'érable ; voici le lien pour la recette http://www.aufeminin.com/w/recette/r288/pancake-au-sirop-d-erable.html
Voilà, je pense que vous êtes mûre pour lire ce blog.
Bon courage et bonne lecture.
A l'issue de vos expériences, faites nous part de vos sentiments.
Alors pour les courageux, c'est parti
Avant tout, bandez vous les yeux
- Allez vous servir un verre d'eau
- Préparez le café
- Allez vous changer, mettez des vêtements de la même couleur de la tête aux pieds
- Maintenant que vous êtes tout beau, allez acheter du pain ou le journal ( vous pouvez vous faire accompagner mais pas de voiture bien évidemment)
- Prenez un rendez-vous par téléphone et notez le
- Rangez la maison et passez l'aspirateur
- Aidez vos enfants à faire leurs devoirs
- Bonne nouvelle, ce soir c'est spaghettis tomate pour tout le monde, alors mettez le couvert et régalez vous
- Choisissez le programme télé pour ce soir
- Faites vous les ongles
- et comme vous avez bien travaillé, vous avez le droit de faire des pancakes au sirop d'érable ; voici le lien pour la recette http://www.aufeminin.com/w/recette/r288/pancake-au-sirop-d-erable.html
Voilà, je pense que vous êtes mûre pour lire ce blog.
Bon courage et bonne lecture.
jeudi 13 décembre 2007
But de ce Blog :
Ce blog est là dans le but de recueillir des témoignages de mésaventures et de la vie de tous les jours en tant que mal voyant, d'informer les autres sur un handicap qui ne se voit pas toujours et d'aider les voyants à nous comprendre pour ne plus entendre enfin le fameux " je t'ai fais signe hier, tu m'as pas vu ?" C'est con hein !!! J'invite donc toutes les personnes sensibles aux handicaps de la vue à laisser leurs témoignages, mal voyants et voyants qui ont sans doute des questions à poser, je suis là pour éclairer vos lanternes. Vous pouvez réagir en ajoutant un commentaire ou en m'envoyant un mail. (voir profil)
Mon parcours en bref
ALPHABET BRAILLE

Ecole maternelle et primaire au groupe scolaire Paul Langevin de Saint Pol sur mer. 6ème et 2 fois la 5ème au Collège Robespierre de Saint Pol sur mer. ( c'est en 5ème que les difficultés commencent. 4ème et 3ème à l'Ecole Régionale pour Déficients visuels de Loos (59) où j'ai appris le braille. BEP ASAI à l'ERDV puis CAP employé de bureau dans le même établissement passé en candidat libre.J'ai obtenu les deux diplômes en juin 1988. T.U.C. d'un an au collège Debussy de Courrières (62) de sept.1988 à sept. 1989. Formation informatique à l' APAHM ( Association pour Personnes à Handicap Moteur) à Dunkerque en 1994. Premier et dernier vrai boulot : assistante de direction commerciale mais payée comme une simple secrétaire de niveau 2 dans une boite informatique ART CONCEPT de sept 1995 à février 2000.Après ce licenciement économique mon cas s'est agravé, je ne travaille plus.
Mon handicap




1er photo en haut à droite, vue par un oeil sain puis les autres photos vues par un oeil atteint de rétinite à 3 étapes différentes d'évolution. ( je suis à une étape entre la 3-me et dernière photo).
Je suis atteinte depuis la naissance d'une rétinite pigmentaire évolutive. C'est une maladie génétique rare qui me prive de vision sur le côté, qui me prive également de vision nocturne et là ou la maladie est évolutive : se sont les filtres qui laissent entrer la lumière qui se déchirent ce qui doit me mener à plus ou moins long terme à la cécité. En très gros c'est ça ( je vois moins d'1 dixième à chaque oeil, 1/20ème et 1/50ème), mais pour plus d'infos allez visiter les sites suivants :http://www.retina.fr/
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