vendredi 10 septembre 2010

Cours de loco pour un court métrage







Jean-Philippe, le comédien sélectionné pour jouer le rôle d'un aveugle dans un court métrage, était à la recherche d'infos et de conseils quand il a découvert mon blog. Il l'a trouvé intéressant et m'a contacté pour me demander si je pouvais le conseiller et l'aider à se mettre dans la peau de Stanislas le dandy aveugle, rôle principal du court métrage "DOUBLE JE". Je n'ai pas hésité une seconde, très touchée que le sujet soit évoqué par de jeunes réalisateurs et que le comédien penne son rôle aussi à coeur. Nous nous sommes donc donnés rendez-vous pour qu'il me présente le scénario afin d'adapter les exercices en fonction des scènes qu'il aura à jouer. En attendant la rencontre, je lui ai donné des conseils par téléphone et nous nous sommes échangésquelques mails car nous n'avions que peu de temps, en effet, le jour du rendez-vous était également le 1er jour de répétition pour Jean-Philippe, nous sommes alors mercredi et le tournage débute samedi. Après la présentation du scénario, nous nous sommes dirigés vers le parc pour quelques exercices de maniement de la canne blanche. Je suis partie en avant pour que Jean Philippe puisse observer ma démarche. Arrivés au parc, je lui ai immédiatement proposé de mettre un masque de nuit sur les yeux pour une petite ballade à l'aveugle, histoire qu'il prenne conscience de son corps et de ses sens. Après la ballade, je lui ai demandé ce qu'il a ressenti, il m'a alors confié qu'il se sentait complètement perdu, désorienté, surpris, la moindre petite dérivation du sol lui paraissait une grosse pente et puis il le sens de l'ouïe s'est mis en avant aussitôt les yeux bandés, JP me décrivait tout ce qui se passait en fonction de ce qu'il entendait. Ensuite, nous sommes passés au maniement de la canne blanche, ce n'était pas évident en si peu de temps de lui apprendre le bon geste, je lui ai suggéré de s'entraîner jusqu'au tournage, j'espère que mes conseils porteront leurs fruits, nous sommes vendredi et je suis rassurée car la première répétition s'est bien passée. . Quoi qu'il en soit, ces quelques heures passées ensemble, furent très constructives pour tout le monde.

mardi 31 août 2010

SEMAINE DE LA DEFICIENCE VISUELLE

Voici une information que j'ai lu sur RETINA FRANCE :
Du 26 septembre au 3 octobre 2010, aura lieu pour la première fois la semaine nationale de la déficience visuelle.
Cette action à pour but de sensibiliser l'ensemble de la population aux besoins spécifiques des personnes ayant un handicap visuel profond.
Des journées à thèmes sont prévues comme l'accessibilité ou l'emploi entre autre.
Cette semaine sera baptisée par les aveugles et malvoyants "agissons autrement"/
Rapprochez vous de vos associations locales pour savoir si des opérations à cet effet sont programmées.
Pour en savoir plus, contactez la confédération française pour la promotion sociale des aveugles et amblyopes. CFPSAA au 01 43 03 12 12.

(A l'occasion de cette semaine un droit de quête est fixé le 2 et 3 octobre, j'en profite pour préciser que toute demande d'argent doit être soumise à une autorisation et que le porte à porte est interdit.)

lundi 30 août 2010


Les dernières fois que je suis allée au cinéma, certaines scènes m'ont échappé comme une inscription sur un mur ou lors de passages musicaux, je n'ai pas pu saisir toutes les subtilités de l'action, soit parce que c'était trop rapide, soit parce que ce n'était pas dans mon champs de vision entre autre. Et les aveugles, comment font ils ?
Il existe un système appelé "audio décrit" qui permet à une voix off d'enregistrer la description des scènes ou des décors que le malvoyant écoute sous un casque par exemple "Laura pose ses lèvres sur le torse musclé de Tom qui saisit délicatement les bretelles de sa robe de soie rose et la fait glisser lentement sur le sol, le couple se tient debout devant le miroir qui reflète leurs silhouettes un bref instant puisque Laura se laisse renverser sur le lit..... " Et oui c'est sue scène d'amour que je viens d'inventer mais il serait dommage de manquer ça non ? C'est très beau et pourtant un aveugle se demande ce qui se passe, il ne va pas percevoir le reflet dans le miroir etc. Le système permet également de décrire ces petites informations écrites comme "deux ans plus tard", "un panneau d'autoroute".
Malheureusement très peu de salles en sont équipées. J'ai eu envie de mener ma petite enquête mais la plupart des numéros de téléphone des cinémas sont des numéros à tarif spécial. Je n'en ai donc contacté que trois dans ma région : AMC Dunkerque, Gaumont Calais/ Coquelle et le Magestic de Lille. Ma déception fut grande puisque aucun de ces trois cinémas n'est équipé.
Une fois de plus les malvoyants sont mal vus et mis de côté alors que des solutions existent.
Si vous avez un ciné près de chez vous équipé du système audio décrit, faites le moi savoir car il mérite bien que ça se sache et une PUB sur le site de RETINA FRANCE par exemple.

jeudi 26 août 2010

C'EST UN COMBLE


DALLOZ l'éditeur du code du travail, du code civil etc. édite pour la deuxième fois le CODE DU HANDICAP.
J'ai trouvé ça génial et j'ai voulu l'acheter immédiatement.
Malheureusement, je vais devoir m'en passer car Dalloz n'a pas prévu d'édition en caractère agrandi ou au format MP3 sur CD, ni en ligne sur le net, ce qui permettrait une lecture par synthèse vocale.
Et voilà une fois de plus les malvoyants sont mal vus !!!
Combien de temps allons nous encore être ignorés ? Nous sommes pourtant entre 30 et 10 000 déficients visuels atteints de la rétinite pigmentaire en France sans compter les autres pathologies visuelles ; cela fait combien de millions de personnes malvoyantes dans notre pays ?
Alors voilà le code du handicap n'est pas accessible aux handicapés visuels, j'ai l'impression qu'on m'arrache la vue une deuxième fois. C'est comme si on éditait un DVD sur les sourds sans le sous-titrer, c'est ridicule.
Il y a une asso parisienne le GIAA propose l'enregistrement du code si on est membre de l'asso et qu'on envoie le produit à enregistrer. Ils ont enregistré le code du handicap 2009 sur 3 CD.
http://www.giaa.org/Cap-Association.html

J'ai envoyé un mail au support technique de Dalloz pour protester et leur disant que j'espérai qu'ils me diraient que je me suis mal renseignée et qu'une version sur CD existe mais ils ne m'ont pas répondu. mail ; support@dalloz.fr

lundi 23 août 2010

GUIDELIGNE

Cliquez sur le lien et vous découvrirez une invention fort intéressante pour les non et malvoyants.
Ces bandes de guidage au sol en caoutchouc devraient être présentes dans tous les lieux publics.
En effet, elles permettraient aux aveugles de garder la trajectoires dans des grands couloirs ou halls inconnus puis aux malvoyants et personnes âgées de se repérer grâce à leurs couleurs vives.
Ces bandes faciliteraient la vie des déficients visuels dans les CAF, sécu., mairies, hôpitaux et tout autre lieux public ou privé susceptible d'accueillir du public et cela fait du monde si on compte les aveugles, malvoyants et les personnes âgées qui sont généralement malvoyantes... combien de millions de personnes ?
Mais on va encore nous dire que ça a un coût, que c'est une question de budget...
Je pense que c'est une question de volonté et je salue d'ailleurs les efforts de ma commune en ce sens depuis quelques années, l'accessibilité progresse même s'il reste des efforts à faire.
Il est vrai que l'état oblige et c'est une bonne chose,les commune à se mettre en conformité avec la loi mais ne les aide pas beaucoup... Peut-être que si on mettait ces bandes à l'assemblée nationale, cela aiderait mesdames Morano et Bachelot à prendre la bonne direction... mais ça c'est de la pure utopie de ma part.

http://www.dailymotion.com/video/x8i01f_guideligne-bandes-de-marquage-au-so_tech

dimanche 22 août 2010

MES YEUX S'EN SONT ALLES - MAUDY PIOT


Variation sur le thème des "perdant la vue"

ENFIN !!! Oui, enfin je peux lire Maudy Piot, cette psychanalyste atteinte de rétinite pigmentaire qui a écrit :"Mes yeux s'en sont allés".
Cela fait plus d'un an que Zouzou m'a parlé de ce livre mais impossible de le trouver au format audio, ni dans le commerce, ni à la bibliothèque sonore. J'ai lancé un appel sur facebook, j'ai même commenté un article d'une journaliste qui a interviewe Maudy en disant que je ne comprenais pas pourquoi elle n'avait pas prévu la version audio. Personne ne m'a répondu et pourtant. Cette version audio existe et c'est mon Pascalou qui me l'a déniché sur le site ci-dessous. Merci Pascalou, mon bouchon d'amour de Provin.

J'ai dévoré ce bouquin en une journée, m'arrêtant seulement pour manger. Ce livre devrait être d'utilité publique autant pour les "perdant la vue" comme elle nous appelle, que pour les autres qui malgré leur bonne volonté, ont des gestes ou des paroles maladroits.
Je m'explique, je me sens moins seule, je ne suis plus une extra-terrestre, toutes les anecdotes et mésaventures racontées dans ce blog, n'arrivent pas qu'à moi....
Les pensées de cette psy me touchent car elle me ressemble, cet ouvrage est mon reflet, on pense pareil. Par exemple, elle dit que les "perdant la vue" sont mal entendus, elle ajoute qu'on devrait dire : "mal vus" : c'est le titre de mon blog.
Je me reconnais dans la plupart des témoignages, comme cette petite fille qui ne voit pas les étoiles. Comment expliquer que l'on voit le ciel et pas les étoiles ?
Maudy, (je fais comme si je la connais car c'est presque ça, j'ai l'impression d'être elle à l'exception que je ne suis pas psy), explique que le perdant la vue n'est ni voyant, ni aveugle. Où est sa place ? Elle dit "quand on voit mal, on ressent la frustration de ne pas pouvoir suivre ce qui se passe, de ne pas comprendre, de ne pas participer, cela provoque une vague immense, énorme qui gonfle et nous étouffe, une vague d'angoisse qui amène les larmes aux yeux, larmes d'impuissance et de désespoir, ces larmes que l'on cache aux autres.." comme lors d'une fin de soirée entre amis ou tout le monde se réjouit de faire un karaoké, sauf moi, je me sens exclue , me demande ce que je fais là alors j'attends passivement que ça passe.
Maudy nous parle de sa vie au quotidien, de la complicité qu'elle a avec son chien, de ses mésaventures effroyables dans le métro, évoque les émotions et témoignages de ses patients, puis elle explique admirablement bien cette " maladie cécitante qu'on sent comme une pieuvre qui ensert progressivement sa proie, tellement progressivement que se développe un état d'angoisse..". Cette mort cellulaire programmée que l'on a en nous depuis la plus tendre enfance, parfois sans le savoir, comme une bombe à retardement qui peut exploser à tout moment.
Je conseille ce livre que j'aurai pu écrire finalement, à tout le monde car depuis la création de ce blog, je cherche comment expliquer ce que je ressens, expliquer la maladie, je cherche comment faire remarquer sans blesser la personne, que ses paroles sa réaction est maladroite etc. Et bien tout est dans cet ouvrage qui s'adresse à tous : voyants, non voyants, professionnels de santé, employeurs, particuliers, membres de l'état, tiens, si j'avais des sous à perdre, j'en enverrai un exemplaire à Nadine Morano et Roselyne Bachelot.

Pour ceux qui se laisseront tenter par ce livre, j'aimerai beaucoup avoir leur impression sur le sujet et s'il y en a parmi vous, j'aimerai avoir le sentiment après lecture de personnes ayant un handicap différent.
Vous pouvez répondre sur ce blog en commentaire ou par mail que vous trouverez sur mon profil.
Ce livre est disponible en version "broché" dans toutes les librairies et en format Mp3 en cinq CD sur le site ci-dessous.
Bonne lecture.

http://www.harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=18442

lundi 16 août 2010

EMOTION RAP


Après Xavier Mérand qui a fait la chanson du bigleux, dont vous pouvez retrouver les paroles dans le message du 15 décembre 2009, c'est dans un tout autre registre que M.A.S. le rapeur évoque ses angoisses face à sa rétinite pigmentaire qui le plonge dans le noir peu à peu, en écrivant une lettre à son fils Driss. Ce clip ne vous laissera certainement pas insensible, il m'a donné la chair de poule et les larmes aux yeux. On retrouve là la vocation première du hip hop : faire passer un message et Malik le fait très bien et sans haine. L'occasion pour moi de découvrir un artiste dans un domaine qui ne m'attire pas au 1er abord, un univers tellement loin de moi, mais celui-là me parle et me donne envie d'aller plus loin. J'ai pu échanger quelques mots avec Malik sur sa page facebook et nous reparlerons de ce jeune homme sensible et fort sympathique lors de la sortie de son prochain album "1 minute de silence" dans lequel il nous réserve encore une surprise. En attendant vous pourrez le retrouver sur son site internet dès le 23 août prochain à 20 h 00.

M-A-S - Driss
J'approche de mes 25 ans, marié je n'ai qu'un enfant
Quand j'souris je fais souvent semblant, quand j'te vois sur le tapis contant, rampant, je m'adresse à toi mon fils Driss Tu le sens qu'aujourd'hui je suis si triste, papa perd la vue peu à peu J'aimerai te voir évoluer pas à pas j'aimerai te voir sourire encore core core encore une fois Papa met des lunettes noires parce qu'il ne peut pas te voir s'il les met c'est pour que tu ne puisses pas voir ses yeux pleins de larmes Le regard plein de vide vide vide j'aurai voulu que tu grandisses vite Driss Le jour de ta naissance j'ai su ce que c'éait qu'un enfant il y a quelques temps, j'étais loin d'imaginer que je donnerai mon sang J'suis aux soins mais je sens qu'on s'éloigne mais je t'entend je vois moins, il fait sombre, une fois aveugle j'aimerai te voit de temps en temps. refrin J'ai besoin de toi pour guérir pour guérir pour guérir C'est noyé dans les larmes que papa t'écrit ces mots J'ai besoin de toi pour guérir... Maman ne le sait pas, le soir je me cache pour pleureu J'espère que la vue reviendra un jour m'effleurer j'ai besoin de toi pour guérir... en plus de ne pas voir, je n'ai pas de maille J'aurai voulu que tu fasses des études, Harvard J'ai passé la bague au doigtde ta maman espérantvoir si tu ressemblerais à papa éh oh mon ptit filston si tu manques de quelque chose appelle tes tontons tes tatas, tes grands pères, tes grands mères ta mama, ton papa sera toujours là c'est bientôt la fin, je vois de plus en plus sombre J'ai peur d'être dans le noir à 100 % Je veux te voir Dris, je veux te voir Driss faire tes 1er pas, aller à l'école fils J'veux te voir vivre, te faire plaisir, au foot j'aimerai bien t'emmener fils et je voudrai te voir passer le permis J'aimerai juste te voir souffler tes bougies J'essaie d'imaginer la tête que t'auras en entrant au lycée, celle que t'auras en sortant du bureau Si tu dérape, n'oublies pas je te revisserai Même dans le noir total, papa fera tout pour te lire de belles histoires Même dans le noir total j'aurai toujours un peu d'espoir refrin Tu vois, il y a tellement de choses que j'aimerai te dire J'ai fait des conneries, j'ai blessé des gens , c'était peut-être j'sais pas en tout cas j'veux que tu profites de ta vie, que tu profites à fond Peu à peu j'vois que des ombres mais quoi qu'il arrive je vois en toi J'sais pas si les gens croient en moi, j'crois en moi, j'crois en toi, Je broie du noir, j'vois l'avenir s'échapper tard le soir, tard le soir, Imagine toi j'veille sur toi, j'ai besoin de toi, j'ai besoin de toi pour guérie, pour écrire, pour revivre. Refrin


Lien du clip

http://www.youtube.com/watch?v=LVU_a_ksrXU&feature=player_embedded#!

mercredi 21 juillet 2010

SERVICE SNCF

Cliquez sur l'image pour l'agrandir

Dans mon article du 24 septembre 2009, j'ai évoqué le service Accès plus de la SNCF ainsi que le service d'aide aux handicapés.
Plusieurs personnes se sont plaintes du coût de ces services.
AUCUN DE CES SERVICES N'EST PAYANT.
Il suffit d'avoir une carte d'invalidité d'au moins 80 % et de se présenter au guichet en disant "je suis handicapé et j'aimerai avoir une assistance".
Certaines grandes gares sous traîtent ces services à des sociétés privées qui demandent environ 10 euros par accompagnement. J'en ai fait part à un contrôleur la semaine dernière qui m'a assuré que c'est totalement illégal. Sivous êtes victime de ce genre d'arnaque, il faut écrire au service client de la SNCF. ( A mon arrivée l'année dernière en gare de Nice, l'agent de la société sous traitante a essayé de me soutirer cinq euros par bagage mais je ne me suis pas laissée faire).
Demandez la brochure du service plus quelque soit votre handicap si vous devez entreprendre un long voyage 'explications ci-dessous).
Puis si vous devez allez par exemple de Dunkerque à Arras, vous pouvez demander au guichet une aide pour vous assister jusqu'à votre place dans le train, puis ils passeront un appel à la gare de votre arrivée et un agent SNCF viendra vous chercher dans le train. C'est totalement gratuit et bien huilé, je le fais à chacun de mes déplacements en train.

LE SERVICE ACCES PLUS

Avec la brochure, il a une carte en braille et gros caractères qui résume toutes les informations et coordonnées du service.
Avec Accès plus, la SNCF met à votre disposition un service qui vous permet de voyager et de vous déplacer plus facilement dans ses gares et ses trains.
En assurant GRATUITEMENT une prestation d'accueil et d'accompagnement sans rupture dès l'entrée de la gare de départ, jusqu'à la sortie de la gare d'arrivée et ce quelque soit votre handicap.
Si vous n'êtes pas titulaire d'une carte d'invalidité mais que vous utilisez un fauteuil roulant dans la vie quotidienne et que vous arrivez dans la gare en fauteuil, vous pouvez également bénéficier de ce service.
Pour utiliser ce service, il suffit d'appeler au moins 48 h avant votre départ ce numéro 0890 640 650 afin d'organiser votre déplacement puis, le jour du départ, vous n'aurez qu'à vous rendre à l'accueil de la gare et vous serez pris en charge.
Demandez la brochure dans votre gare la plus proche.

Je décerne la palme des services aux gares de Lille et Dunkerque, on ressent vraiment que les agent ont suivi une formation de sensibilisation au handicap. Il y a deux gares à Lille et celle de Lille Europe a été construite avec un salon espace handicap et une personne en permanence pour coordonner les assistances.
Je décerné également des bons points aux gares de Nimes et Avignon, puis un bémol pour la gare de Bordeaux et si je le pouvais, je mettrai carrément une amande à la gare de NICE, à chaque fois on a l'impression de les enquiquiner, ils font la gueule et le service n'est pas là, j'ai pris six fois le train à Nice et à chaque fois c'était pareil et l'année dernière, un agent m'a fait d'une société privée m'a fait descendre du train puis m'a dit "attendez-moi là" en plein soleil il faisait plus de 30° et il est revenu 30 minutes plus tard et c'est là qu'il m'a demandé 5 euros par bagage l'enfoiré. Si on vous réclame de l'argent pour ces services gratuits, écrivez au service client : Service relations clients SNCF 62973 ARRAS cedex 9 Centre régularité SNCF 31503 TOULOUSE cedex 9 Centre de relation clientèle SNCF Transilien SNCF 75561 Paris cedex 12

CHAMP VISUEL


Le champ visuel est la zone de l'espace perçue par le regard alors que les yeux sont immobiles.
Lorsqu'on a une rétinite pigmentaire, ce champ visuel diminue considérablement, pouvant conduire à la cécité.
Ce trouble visuel est très difficile à expliquer ou à faire ressentir, les gens n'arrivent pas à se le représenter et ne comprennent pas pourquoi en ayant encore de l'acuité, je vois par exemple la personne en face de mois et je me prends les pieds dans la chaise à côté ou pourquoi j'utilise une canne blanche alors que je vois encore le jour.
J'ai alors eu l'idée de ce petit bricolage (voir photo)
Mes lunettes ne me servant plus à rien, j'ai décidé de leur donner une deuxième vie en les transformant en support de démonstration.
J'ai mis mes lunettes et fixé un point, mon mari a découpé des petites bandes de chaterton et les a approché une a une du verre de lunette jusqu'à ce que je dise "stop je le vois", et le colle sur le verre 'à droite, à gauche, en haut puis en bas pour les deux yeux).
Voyez ce que ça donne sur la photo.
J'ai toujours ces lunettes dans mon sac et je peux ainsi les faire essayer à tous ceux qui se posent des questions. Les réactions sont immédiates : "maintenant je comprends", "ouaou c'est carnage".
J'ai également mis cette photo sur mon groupe facebook dans le forum de discussion "pour parler de la rétinite pigmentaire et de tous les malvoyants" et là aussi les réactions des malvoyants cette fois qui m'ont remercié car maintenant ils peuvent expliquer comment ils voient à leurs proches.

vendredi 2 juillet 2010

CHIEN GUIDE D'AVEUGLES




Sur ce lien : tout ce qu'il faut savoir sur le s chiens guides d'aveugles.

http://www.chiensguides.fr/site/infos/espace_scolaire.htm

jeudi 24 juin 2010

Comment guider un déficient visuel

MERCI A BERNARD POUR CETTE VIDEO

Sur ce lien vous verrez une vidéo très bien réalisée, expliquant comment guider une personne malvoyante ou aveugle.
C'est valable également pour les personnes âgées qui sont souvent malvoyantes.
J'ai déjà évoqué ce sujet en images dans un précédent article mais en vidéo c'est encore mieux, merci Bernard.

http://www.chien-guide.org/technique-guide.php

samedi 19 juin 2010

JUSTICE AVEUGLE





Encore un super reportage de France 5 sur la déficience visuelle, après "Avec les yeux du coeur" que vous pouvez revoir sur ce blog, voici "Justice aveugle". Juger, défendre ou comparaître quand on est aveugle, une réflexion qui soulève bien des questions. Je vous invite à regarder ce reportage une fois de plus très très bien fait, MERCI FRANCE 5.
http://www.france5.fr/a-vous-de-voir/archives/62781225-fr.php

mercredi 16 juin 2010

PORTRAIT DE FRANCOIS

Je viens de faire la connaissance de François un type épatant, jugez par vous même.

Non-voyant depuis l'âge de 13 ans et caressant depuis lors le projet de maîtriser un jour l'image, je travaille à la concrétisation de ce doux rêve d'Icare à travers la création, à court terme, de mon activité d'auteur photographe professionnel.

Mon aventure n'a pourtant commencé qu'il y a environ 4 ans alors que Cathy, ma compagne, me demandait de la prendre en photo...
Afin que je la situe dans l'espace, elle frappa dans ses mains et la prise de vue fut réussie. Malgré cette première approche positive et une envie sous-jacente, il me fallut plusieurs mois de réflexion avant que je n'ose m'exprimer, pensant qu'un photographe aveugle serait plutôt ridicule qu'original.
A ce terme, ayant apprivoisé l'idée même de ce sublime paradoxe, je décidai, pour faire taire les clichés liés à mon handicap, de prouver que ma cécité, loin d'être une barrière à l'expression artistique visuelle, allait me permettre de matérialiser la vue de mon esprit... Et ainsi, d'appréhender la photographie d'un "autre oeil".

Alors que je n'étais qu'un enfant la nature me transportait déjà à tel point que je rêvais d'être garde forestier pour pouvoir "contempler les arbres toute la journée"...
Aujourd'hui, la forêt et l'eau en milieu naturel, mes sources d'inspirations principales, éveillent toujours autant mes sens. Toucher le tronc d'un arbre, entendre le bruit du vent dans les branches et celui de l'eau qui coule, ressentir, au détour d'un sentier, la fraîcheur d'une cascade, humer la résine et autres senteurs qu'un sous-bois peut offrir, sont autant de moments que je cherche à capturer.
Bien que cette approche sensorielle guide mon objectif, j'ai besoin du soleil pour stimuler ma créativité et ainsi restituer sur mes clichés, à travers la sous et la surexposition, la dualité nuit / lumière qui résume l'infime perception visuelle qui me reste.

Côté technique
Je réalise mes clichés avec deux appareils photos numériques réflexes exclusivement en mode manuel... De cette manière, comme le post-traitement m'est inaccessible, je m'efforce de retransmettre, via les réglages (appris par coeur et maîtrisés), directement sur la photo l'émotion ressentie.
La détermination du cadrage dépend de plusieurs facteurs, selon que je sois seul ou accompagné et que je connaisse ou non le lieu choisi. Chaque situation peut également induire une approche différente en fonction de l'identification du sujet par son parfum, par le bruit (de l'eau qui coule, par exemple), mais aussi par le toucher, qu'il soit de mon fait ou qu'il résulte d'une rencontre brutale entre mes pieds et un enchevêtrement de racines ou de branches... Par ailleurs, la localisation d'une source lumineuse se fait grâce à l'infime perception de la lumière qu'il me reste à un oeil, à la chaleur d'un rayon de soleil sur mon visage et surtout à l'aide d'un appareil qui me transforme l'intensité lumineuse en un signal sonore qui va du grave pour le sombre au très aigu pour une lumière vive.
Mais de plus en plus, je demande à ma compagne soit de me décrire le plus objectivement possible l'impalpable tel que les paysages, les coucher de soleil, les constructions, ... soit, pour être en complète adéquation avec mon imaginaire, rien de moins que de me trouver, tout ou partie, la scène que j'ai envie de photographier...
Ensuite, j'appuie l'appareil photo sur ma bouche ou sur ma poitrine pour que celui-ci soit toujours dans un bon alignement et quant à l'horizontalité je l'assure en plaquant un niveau à bulle sonore sous l'appareil. Puis je fais plusieurs prises en me décalant un peu à gauche et à droite.
En finalité, de retour à la maison, Cathy me décrit chaque cliché et je ne retiens que ceux qui correspondent le mieux à la représentation mentale que je me suis faite sur le terrain.
Pour l'anecdote, il arrive que certaines photos soit éliminée, parce qu'elles ne sont pas le reflet de mon imagination, alors que mon amie trouvait la composition intéressante.

D'un point de vue plus global ma véritable victoire sur le handicap réside principalement dans la multiplication et la richesse des rencontres générées par mon originalité où l'intérêt que je suscite est bienveillant, mais non complaisant...

Pour terminer, je tiens à préciser que je ne conçois pas ma futur activité d'auteur photographe professionnel sans y inclure la notion d'échange et de partage, qui poura également se concrétiser à travers des ateliers de sensibilisation et / ou d'initiation à la pratique de "la photo en aveugle". Ateliers qui, bien évidemment, ne seront pas réservés qu'aux handicapés visuels, mais permettront, d'une manière ludique, aux inconditionnels de saint Thomas de découvrir "la vue de l'esprit" à travers une approche sensorielle du visuel.

Mais concrètement, afin que mon projet puisse voir le jour à court terme, je recherche des parrains, des partenaires, des sponsors et/ou des clients.

Vous pouvez le retrouver sur facebook, il a une page de fans François Montenot photographe aveugle.
Non-voyant depuis l'âge de 13 ans et caressant depuis lors le projet de maîtriser un jour l'image, je travaille à la concrétisation de ce doux rêve d'Icare à travers la création, à court terme, de mon activité d'auteur photographe professionnel.

Mon aventure n'a pourtant commencé qu'il y a environ 4 ans alors que Cathy, ma compagne, me demandait de la prendre en photo...
Afin que je la situe dans l'espace, elle frappa dans ses mains et la prise de vue fut réussie. Malgré cette première approche positive et une envie sous-jacente, il me fallut plusieurs mois de réflexion avant que je n'ose m'exprimer, pensant qu'un photographe aveugle serait plutôt ridicule qu'original.
A ce terme, ayant apprivoisé l'idée même de ce sublime paradoxe, je décidai, pour faire taire les clichés liés à mon handicap, de prouver que ma cécité, loin d'être une barrière à l'expression artistique visuelle, allait me permettre de matérialiser la vue de mon esprit... Et ainsi, d'appréhender la photographie d'un "autre oeil".

Alors que je n'étais qu'un enfant la nature me transportait déjà à tel point que je rêvais d'être garde forestier pour pouvoir "contempler les arbres toute la journée"...
Aujourd'hui, la forêt et l'eau en milieu naturel, mes sources d'inspirations principales, éveillent toujours autant mes sens. Toucher le tronc d'un arbre, entendre le bruit du vent dans les branches et celui de l'eau qui coule, ressentir, au détour d'un sentier, la fraîcheur d'une cascade, humer la résine et autres senteurs qu'un sous-bois peut offrir, sont autant de moments que je cherche à capturer.
Bien que cette approche sensorielle guide mon objectif, j'ai besoin du soleil pour stimuler ma créativité et ainsi restituer sur mes clichés, à travers la sous et la surexposition, la dualité nuit / lumière qui résume l'infime perception visuelle qui me reste.

Côté technique
Je réalise mes clichés avec deux appareils photos numériques réflexes exclusivement en mode manuel... De cette manière, comme le post-traitement m'est inaccessible, je m'efforce de retransmettre, via les réglages (appris par coeur et maîtrisés), directement sur la photo l'émotion ressentie.
La détermination du cadrage dépend de plusieurs facteurs, selon que je sois seul ou accompagné et que je connaisse ou non le lieu choisi. Chaque situation peut également induire une approche différente en fonction de l'identification du sujet par son parfum, par le bruit (de l'eau qui coule, par exemple), mais aussi par le toucher, qu'il soit de mon fait ou qu'il résulte d'une rencontre brutale entre mes pieds et un enchevêtrement de racines ou de branches... Par ailleurs, la localisation d'une source lumineuse se fait grâce à l'infime perception de la lumière qu'il me reste à un oeil, à la chaleur d'un rayon de soleil sur mon visage et surtout à l'aide d'un appareil qui me transforme l'intensité lumineuse en un signal sonore qui va du grave pour le sombre au très aigu pour une lumière vive.
Mais de plus en plus, je demande à ma compagne soit de me décrire le plus objectivement possible l'impalpable tel que les paysages, les coucher de soleil, les constructions, ... soit, pour être en complète adéquation avec mon imaginaire, rien de moins que de me trouver, tout ou partie, la scène que j'ai envie de photographier...
Ensuite, j'appuie l'appareil photo sur ma bouche ou sur ma poitrine pour que celui-ci soit toujours dans un bon alignement et quant à l'horizontalité je l'assure en plaquant un niveau à bulle sonore sous l'appareil. Puis je fais plusieurs prises en me décalant un peu à gauche et à droite.
En finalité, de retour à la maison, Cathy me décrit chaque cliché et je ne retiens que ceux qui correspondent le mieux à la représentation mentale que je me suis faite sur le terrain.
Pour l'anecdote, il arrive que certaines photos soit éliminée, parce qu'elles ne sont pas le reflet de mon imagination, alors que mon amie trouvait la composition intéressante.

D'un point de vue plus global ma véritable victoire sur le handicap réside principalement dans la multiplication et la richesse des rencontres générées par mon originalité où l'intérêt que je suscite est bienveillant, mais non complaisant...

Pour terminer, je tiens à préciser que je ne conçois pas ma futur activité d'auteur photographe professionnel sans y inclure la notion d'échange et de partage, qui poura également se concrétiser à travers des ateliers de sensibilisation et / ou d'initiation à la pratique de "la photo en aveugle". Ateliers qui, bien évidemment, ne seront pas réservés qu'aux handicapés visuels, mais permettront, d'une manière ludique, aux inconditionnels de saint Thomas de découvrir "la vue de l'esprit" à travers une approche sensorielle du visuel.

Mais concrètement, afin que mon projet puisse voir le jour à court terme, je recherche des parrains, des partenaires, des sponsors et/ou des clie

mardi 8 juin 2010

ACTION A SALUER

Voici un message quue j'ai reçu sur facebook, des étudiants proposent d'accompagner des déficients visuels au SOLIDAYS.

Bonjour !
Nous sommes un groupe de 5 étudiants : les SolidarIpag et les LEO Paris Gamma XII!

Tu as au moins 18 ans ? Tu as envie de passer une super journée avec une équipe dynamique ?
Nous te proposons de te joindre à nous lors des Solidays 2010 !

Les Solidays c’est : 5 scènes pour 80 concerts en 3 jours, 2 nuits, 160 000 festivaliers, 200 artistes,…

Nous avons choisi la journée de vendredi 25 juin à partir de 15h

Le programme ?
Se donner rendez vous à la sortie de métro Boulogne Jean Jaurès (ligne 10) à 500m de l’hippodrome de Longchamp, et après on s’occupe du reste (chaque participant mal ou non-voyant sera guidé par un accompagnateur durant toute la journée), il n’y a plus qu’à apprécier !

Pour les artistes présents voici la liste :
- Waix TAYLOR - Archive - Kasabian - Olivia Ruiz - Ghinzu - General Electriks - Winston Mcanuff - Izia - Hocus Pocus - Crookers - Staff Benda Billi - Revolver - Fefe - Curry and Coco - Phoebe killdeer - Smod - Blood Red Shoes - Beat Torrent -Nasser live Pour les tarifs nous te proposons environ 10euros pour le Pass pour la journée au lieu du tarif normal de 32euros.

Attention le nombre de places est limité (20) donc inscrit toi très vite !!!
Alors n’hésitez plus !

Contactez nous le plus tôt possible :
solidaripag@gmail.com
ou au 06 07 98 91 44 (Charline Bénard), ou encore à la S.P.S. au :
01 44 49 35 56
Mail : asso.sps@libertysurf.fr

SolidarIPAG c’est l’histoire de 5 étudiants en école de commerce, qui se sont associés aux bénévoles du LEO Club (www.franceleo.org) et à l’association SPS asso.sps@libertysurf.fr
afin de rendre le Festival Solidays (Hippodrome De Longchamp, Route Des Tribunes - 75016 Paris) accessible aux personnes mal et non-voyantes.

jeudi 3 juin 2010

CHIEN GUIDE - BON A SAVOIR


Loi d'accès aux chiens guide dans les lieux ouverts au public.
(hôpitaux, commerces, taxis..)


http://www.limoges.chiensguides.fr/spip.php?article95

jeudi 27 mai 2010

Les yeux grands fermés à Poitiers

Une attraction intéressante à découvrir au futuroscope de Poitiers.
Ccette animation vous propose un circuit semé d"embûches en situation d'aveugle : dans le noir total. Et le plus fort c'est que votre guide est aveugle.
Une sensation à découvrir et l'occasion de stimuler les autres sens.

Je trouve cette idée excellente et j'aimerai bien avoir la réaction des gens en sortant de l'attraction.

http://www.futuroscope.com/parc-attraction/attractions-emotions/yeux-grand-fermes.php

mardi 25 mai 2010

Idée de ballade











La réserve naturelle nationale du romelaere à Clairmarais s'est adaptée aux handicaps. Pour le handicap visuel, les informations sont inscrites en braille,en gros caractères et les plans sont en relief sur des plaques en résine. Puis en progressant sur le parcours, il y a encore des informations en braille au sommet des potelés.
Les chiens guide sont acceptés.
Une belle idée de ballade en toute sécurité, qui émerveillera même les non voyants par le chant des oiseaux et les parfums agréables des plantes odorantes.
Pour en savoir plus,
cliquez sur le lien ci-dessous.

http://www.tourisme-saintomer.com/VIS-mar-ro.htm


jeudi 20 mai 2010

AUTONOMIC

Merci à Patricia de l'Oise pour cette info
Prenez note,
Salon AUTONOMIC Paris
9 - 10 et 11 juin 2010 Paris expo porte de Versailles pavillon 4

http://www.autonomic-expo.com/paris/2010/fr/

D'autres dates sont prévues pour Metz et Nice, consultez le site en cliquant sur le lien ci-dessus.

Comment choisir une canne blanche ?

Tout d'abord, vous devez demander une ordonnance à votre médecin ou ophtalmo.
Ne vous précipiter pas dans les pharmacies, car vous n'y trouverez là que des cannes standards or, la canne blanche doit être adaptée à votre taille. Le mieux c'est de demander conseil à un ergothérapeute ou à un fabriquant ou distributeur spécialisé en canne blanche. Ne vous précipitez pas non plus dans les magasins de spécialisés dans le matériel pour le handicap et paramédical, j'en ai fait trois dans ma commune et je suis ressortie bredouille à chaque fois. Tous peuvent vous vendre une canne blanche mais de base et de taille standard donc pas forcément adaptée.
Je vous laisse ci-dessous deux adresses qui sauront vous renseigner, dont le spécialiste n°1 qui offre un grand choix de cannes, blanches, jaunes et de pièces détachées comme les embouts et les élastiques par exemple. Puis l'atelier du haut des vannes vous donnera le conseil juste.
Si vous connaissez d'autres adresses, merci de me les communiquer pour les ajouter à cet article.
Attention aux prix, j'ai acheter ma canne il y a 9 mois aux ateliers, je l'ai payé 53€, et une amie a acheté sa canne un peu avant moi en passant par une association qui l'a commandé pour elle (je ne sais pas où), elle a payé 75 € pour exactement le même modèle. Soyez vigilant.

Les ateliers du haut des vannes
Domaine des eaux bleues
54460 LIVERDUN
TEL 03 83 24 69 00 standard ou 03 83 24 69 08 ligne directe atelier
Courriel atelier : ipm@eauxbleues.com

Association Valentin Haüy
http://www.avh.asso.fr/

ASSO A CONNAITRE





Cliquez sur ce lien pour découvrir cette association très intéressante. Pour avoir la liste de tous les contacts à travers la France, cliquez sur "en savoir plus".
En haut à droite de la page, en cliquant sue A, B ou C, vous pouvez choisir le format graphique qui vous convient le mieux, par exemple caractère blanc sur fond noir, un site pour D.V. bien adapté, ce qui n'est malheureusement pas souvent le cas.
Je vous laisse découvrir l'Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels, qui propose entre autre, une bibliothèque sonore, pour les adhérents de l'UNADEV uniquement ('5 €/an) et titulaires d'aune carte d'invalidité d'au moins 80%.

http://www.unadev.com/accueil.php

Tel 0811 703 300

mercredi 12 mai 2010

S'ASSOIR SUR UNE BANQUETTE





Le guide effectue lentement un demi tour à l'approche du siège.

Le déficient visuel peut suivre précisément le guide en maintenant son coude serré contre son corps.

TECHNIQUE DE GUIDE



Le guide se place devant le déficient visuel, à environ 1 pas.

Le déficient visuel prend le coude du guide.

Lors des déplacements, le guide doit être vigilant, et vérifier la largeur du passage.

vendredi 30 avril 2010

Derniers cours domestiques


Et oui, j'ai bien progressé, je ne verrai plus mon ergothérapeute avant la fin de l'année pour reprendre quelques cours de locomotion canne blanche en nocturne.
Ces deux derniers jeudis, j'ai vu les techniques de repassage, lavages carreaux et l'entretien du sol, le ménage quoi.
Rien de compliqué, quand on a la bonne méthode, il suffit de se faire confiance, car ne pouvant vérifier avec les yeux si c'est bien fait, on pense toujours le contraire surtout pour les vitres par exemple, j'étais toujours persuadée qu'il restait des traces.
Personnellement, j'ai beaucoup travaillé sur la confiance en soi et c'est une des clés de la liberté.
Ajoutez à cela un ergothérapeute sympa et motivante et tout va bien. MERCI MARIE et Merci REMORA pour toute votre attention, vos bons conseils, votre proffessionnalisme et votre dynamisme. Merci à toute l'équipe.
Rendez-vous à la fin de l'année.

mercredi 21 avril 2010

UN PEU D'ESPOIR


Même s'il ne faut pas s'emballer, (les essais peuvent durer de nombreuses années en espérant qu'ils fonctionnent) voici des nouvelles encourageantes pour la recherche sur la Rétinite Pigmentaire. J'ai participé avec ma copinaute Murielle cet après-midi à un forum de discussion en direct avec le téléthon, on pouvait poser nos questions et le réponses s'affichaient au fur et à mesure. Voici les questions et les réponses : Quel est votre budget pour la rétinite pigmentaire ? - Plusieurs millions d'euros ont déjà et seront consacrés à plusieurs formes de rétinites pigmentaires. Tous les ans vous parlez de la rétinite pigmentaire, je sais que la recherche avance, peut-on espérer un traitement dans un avenir proche ? - Il est toujours difficile de définir un calendrier fiable, cependant les études en cours sont prometteuses. Comment placez-vous la Rétinite pigmentaire dans votre budget recherche ? (RP 1er cause de cécité dans les pays industrialisés) - C'est un axe majeur pour nous. Nous venons de lancer un réseau d'équipes spécialisées dans les maladies de la vision. Un essai dans une forme de rétinite pigmentaire débute cette année et un autre l'année prochaine.

Si le traitement n'arrive pas à temps pour nous les personnes atteintes sévèrement, j'ose espérer que ça ne saurait tarder pour les autres. (petit message perso "Zouzou, il y a de l'espoir pour toi").

Nous sommes contentes car peu de questions ont été sélectionnées et nos trois questions sur la RP l'ont été. J'ai également depuis quelques jour créé mon propre groupe facebook sur lequel vous pourrez participer à de nombreux sujets de discussion sur le forum du groupe - La Rétinite Pigmentaire et les rpsiens déterminés -

vendredi 16 avril 2010

ATELIER COUTURE


ENFIN !!! grâce à cette petite machine, je n'ai plus besoin de personne pour enfiler une aiguille. Quand on ne voit pas ou peu, on est vite perturbé lorsqu'on perd un bouton car on ne peut pas le recoudre. Comment coudre un bouton, quand on ne sait pas enfiler une aiguille ? Et bien on demande à quelqu'un. Et bien ce temps là est terminé car Marie mon ergothérapeute m'a présenté l'enfile aiguille semi-automatique avec lequel je me suis vite familiarisé, au bout de quelques essais avec les indications précieuses de Marie, j'enfile, j'enfile. Et hop encore un peu d'autonomie de gagnée.
Vous pouvez commander cet enfile aiguille semil'A.V.H. ainsi que d'autres matériels spécifiques pour mal ou non voyant. http://www.avh.asso.fr/
Maintenant que je peux enfiler une aiguille sans l'aide de personne, je peux coudre des repères sur les étiquettes de mes vêtements par exemple pour repérer ceux qui ne vont pas au sèche linge. C'est très utile quand on ne peux pas lire les consignes d'entretien sur les étiquettes. Puis là encore du coup je n'ai plus besoin de personne à chaque lessive pour me dire si oui ou non ce vêtement que je viens de laver, peut aller au sèche linge.

lundi 5 avril 2010

POEME - TOI SOLEIL


En ce jour férié, je vous offre ce poème composé par un ami rpsien.




Toi soleil

Toi le matin qui me réveille

Avec la pointe de tes rayons

Toi qui me réchauffe, que c'est bon

Toi qui chaque jour m'émerveille

Tu me fais du bien, tu me motives

Te sentir là m'enivrer

Pourtant avec moi je te sens cruel

Traître
infidèle

Tes rayons me détruisent les rétines

Je les sens là qui se débinent

Un jour viendra peut-être
ou je ne pourrai plus te voir
Car ce jour là mes yeux seront dans le noir

Ma foi quelle triste histoire
Je t'aime et ne puis plus te regarder

De peur de souffrir de cécité
Mes yeux je dois les protéger

Et ton regard l'éviter

Chaque matin je me regarde dans le miroir
Et je me vois disparaître

Un jour je n'y verrai plus

Toi tu m'auras vaincu

Mes yeux ne pourront renaître
Ce jour venu
Sûrement que je serai déçu
Ce jour venu
Mes yeux ne me serviront plus
Plus qu'à pleurer

Toi soleil astre puissant
Toi toujours si luisant
Toi tu continueras ce jour de briller

Tandis que moi je serai aveuglé


Didier
le poète du lac



Avec les beaux jours qui arrivent, j'en profite pour vous mettre en garde des méfaits du soleil sur la rétine. Que vous soyez atteint ou non de maladies de la rétine, il faut vous protéger les yeux avec des verres solaires protecteurs, choisissez un indice 3 certifié ou un indice 3-2 pour les dégradés et 4 pour les sports nautiques et de montagne.
Même la réverbération d'un soleil voilé sur le sable, l'eau, la neige ou un sol blanc tout simplement peut brûler la rétine.
Pour les personnes atteintes de rétinite pigmentaire, le soleil n'est pas en cause mais le port de verres solaires est indispensable par tous les temps car la moindre réverbération ou lumière trop forte peut être un facteur très aggravant, accélérant l'échéance de la cécité.

ATTENTION ! n'achetez pas vos lunettes de soleil sur les marchés ou tout autre marchand ambulant, vous savez, ces lunettes généralement vendues entre cinq et dix euros !!! ces verres ne protègent de rien du tout. Surtout, faites attention à vos enfants ne cédez pas à leurs caprices en leur achetant ces lunettes leurs petits yeux sont encore plus fragiles. Achetez vos lunettes chez des spécialistes et vérifiez toujours l'indice de protection.


vendredi 2 avril 2010

Demande d'orientation en S.A.V.S.

Plusieurs personnes m'ayant contacté pour me demander quelles sont les démarches pour bénéficier d'un tel suivi concernant les cours de canne blanche ou l'autonomie dans les tâches de la vie quotidienne, j'ai décidé de répondre sur ce blog.
La demande se fait à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de votre département. Il faut demander un dossier de demande d'orientation vers un Service d'Accompagnement à la Vie Sociale. Vous devrez alors dans ce dossier établir un projet de vie par exemple faire part de votre souhait d'autonomie ou d'apprentissage. Pour mon cas j'ai évoqué mon souhait d'apprendre à utiliser la canne blanche le jour et la nuit puis certaines tâches de la vie quotidienne comme apprendre à retirer de l'argent dans un distributeur.
Quand le dossier est accordé, vous recevrez la liste des centres ou associations pouvant vous prendre en charge.
En ce qui me concerne, je l'avais trouvé avant, c'est une association de Lille REMORA qui m'a aidé à monter le dossier. C'est le centre hospitalier de Dunkerque qui m'a orienté vers REMORA,donc n'hésitez pas lors de visites dans des services d'ophtalmologie à demander s'ils connaissent des associations ou centres de rééducation spécialisés. Vous pouvez également vous rapprocher du C.C.A.S. de votre commune, ils ont les formulaires de la M.D.P.H. et les assistantes sociales sont sensées savoir vous orienter. Attention, tous les départements ne sont pas égaux, par exemples les gens qui habitent l'Aisne '02) n'ont pas d'autre choix que de se déplacer sur Paris, ça fait une trotte.
Donc quand votre dossier est accepté pour une durée variable, moi c'est pour 4 ans mais ça c'est la commission qui décide, (je pense en fonction du projet de vie) puis quand vous avez trouvé l'établissement qui va vous accompagner, c'est à ce moment là que vous établissez votre projet définitif en détail mais je ne sais pas si tous les centres ou associations fonctionnent de la même manière et s'ils proposent les mêmes services.
J'ai eu énormément de chance, mon ergothérapeute se déplace de Lille jusqu'à Dunkerque, ce qui me permet d'avoir un accompagnement très personnalisé mais c'est très rare que ça se passe comme cela, en général c'est le demandeur qui se déplace vers le centre.
Donc, deux choses à retenir :
1 - les demandes se font à la M.D.P.H.
2 - Trouver un centre de rééducation ou une association correspondants à vos besoins.

Voici deux références :
REMORA 59000 Lille Tel 03 20 74 64 34
CRFAM Centre de Rééducation Fonctionnelle pour Aveugles et Malvoyants 78160 Marly le Roi Tel 01 30 08 83 00.

J'en profite également pour vous dire que vous pouvez aussi faire une demande de fond de compensation à la M.D.P. H. pour par exemple vous aider à financer un zoom text et la synthèse vocale mais le financement ne se fait pas en totalité.

M.D.P.H. 59
21. rue de la Toison d'or
BP 20372
59666 Villeneuve d'Ascq cedex
Tel 03 20 71 48 48

Retrouvez le lien dans la colonne de droite sur le lien handi CV l'annuaire des M.D.P.H.