Témoignage de Céline

Je suis moi même atteinte par cette maladie la Rétinite Pigmentaire mais à un stade raisonnable, j'ai 27 ans, la maladie a été découverte quand j'avais 18 ans malgré tout je peux encore conduire (plus pour longtemps), je me bats tous les jours pour garder une "vie à peu près normale".

Quand je sors le soir, je sais que je peux compter sur mes amis(es) pour me donner le bras et je leur fait totalement confiance, quand je tombe je rigole et ont me dit souvent que je suis saoule et je rentre dans je jeu des gens. S'ils savaient ce qu'on vis au quotidien ?? Quand je rentre toute seule ce qui m'arrive (mes ami(es) et moi habitons a l'opposé, il ne veulent pas forcément me raccompagner, mais je ne leur en veux pas, je sors ma lampe torche et me concentre sur mes pas et surtout sur la route, je marche d'ailleurs sur les bandes blanches du milieu, je sais c'est très dangereux mais sur les trottoirs c'est impossible, avec les bosses et les creux c'est les chutes assurés. (Heureusement que je vis

dans une petite ville ou arrivé minuit il n'y as plus grand monde.

Quand ont va boire un verre dans un "bistrot", ce sont mes ami(es) qui commandent pour moi, et moi je reste dehors, ils aiment danser, moi non et d'ailleurs je ne peux pas (il fait trop sombre), du coup je reste dehors avec mon verre à garder les sacs et les blousons, je ne peux rien leur dire il font leur soirées et moi la mienne toute seule avec mon verre...

Je suis célibataire, je sais pas pourquoi, peut être parce que j'ai trop d'ambitions, trop de projets, que je me met trop de limites bref je suis comme je suis et quand j'ai un "copain" et que je lui dit que j'ai un grave problème de vue, il s'en va et ne me donne pas de nouvelles. La peur surement ?

Bref tout sa pour dire que d'ici peux je me met à mon compte, je vais fabriquer des cuisines, dressing et tout ce qui touche à l'agencement intérieur, je sais qu'un jour il faudra que je laisse mon entreprise de coté mais pour le moment j'y pense pas.

Je n'ai pas droit aux aides pour personnes handicapées, selon eux je ne suis pas assez handicapée pour avoir ces aides, c'est pas grave avec ou sans eux je me lance. Forcément, je devrais adapter mes heures en fonction de la lumière, j'ai la chance, je vais embauché mon père, qui a l'habitude, si je vais en chantier ou il fait sombre, il passe devant moi et me prévient en cas d'escalier ou d'objet en milieu de passage.

Bref, ce message n'a rien d'extraordinaire je le sais mais j'avais juste besoin d'en parler, car cette maladie rend solitaire, très peu de personnes comprennent ce qu'on vit et surtout ce qu'on voit.

Il y a un livre que je lis actuellement c'est "mes yeux s'en sont allés", cette personne parle de la maladie au quotidien je le conseille vivement.

Bref je sais que d'ici peu il y aura une opération et la au moins on pourra voir les étoiles et ne plus les imaginés dans notre tête.

Merci de me lire 'ou pas).

Céline.

Merci Céline de m'avoir adressé ce témoignage qui n'a rien d'extraordinaire comme tu le dis mais qui malheureusement exprime notre "mal être" au quotidien, un mal être à cause des gens ordinaires qui ne réalisent pas dans quel "monde" nous vivons.
C'est pour cela que j'ai créé ce blog, pour en parler et essayer de faire comprendre notre "vision" des choses.
Pour exprimer nos espoirs, nos désespoirs ou pire encore, dans certains témoignages que je ne publie pas, des personnes atteintes de RP me parlent de "HONTE" "Je ne dis rien parce que j'ai honte", "c'est la honte de prendre une canne blanche" "je suis un boulet pour ma femme, je ne peux pas l'aider à faire les courses".....

Des témoignages, j'en reçois des dizaines par mois et j'aime les publier quand j'en ai l'autorisation car plus on en parlera, plus on nous comprendra.
Mais je pense que le plus gros effort doit venir de nous, il faut trouver la force d'en parler à notre entourage et au moins cela nous permet de faire le "tri", car s'ils ne comprennent pas et s'en vont, c'est qu'ils ne nous méritent pas.
En ce qui me concerne, les comportements ont changé depuis que j'ai une canne blanche, positivement en majorité. (il y a eu aussi des réactions négatives).
En plus d'un outils sécurisant pour moi, je considère aujourd'hui cette canne comme une baguette magique et oui : je n'ai pas la canne les gens ne comprennent rien, j'ai la canne, ils comprennent et en font parfois trop.

Enfin bref comme dit Céline, parlez en sur ce blog, sur mon groupe Facebook(pour parler de la rétinite pigmentaire et de tous les déficients visuels) ou entre amis et proches, sachez profiter des réflexion maladroites pour ouvrir le dialogue, en tout cas ne gardez rien pour vous.