Témoignage de Pénélope Solette

Qu'est-ce que ça fait de perdre la vue ?
Quand on le sait depuis l'adolescence, c'est comme une lente agonie indolore. On se demande tous les jours quand le trou noir va t'il arriver. En attendant ce jour on ne fait que constater la progression de la maladie, les images qui rétrécissent, l'intensité de lumière qui diminue; Alors on essaie de s'adapter, on met plus de lumière, mais quand on est photophobe, ce n'est pas confortable, on utilise une loupe, qui n'est plus assez forte alors on en prend une plus forte, puis un jour la loupe ne sert plus à rien, on ne peut plus remplir un chèque, on ne regarde plus les vitrines, le shoping coup de coeur, c'est terminé. On a de plus en plus de mal à faire les courses, jusqu'au jour ù on ne les fait plus, on ne peut même plus pousser son caddie et oui , on la met où la canne blanche ??? Bien sûr, on peut toujours faire du shoping mais avec l'aide d'une tierce personne, il faut savoir ce que l'on veut à l'avence, et ce faire décrire les rayons du magasin, on devient dépendant. "DE PEN DANT", un mot habituellement utilisé pour le quatrième âge... Il y a de nombreux moyens de s'adapter, comme avec la canne blanche ou les synthèses vocales qui s'intègrent dans notre quotidien, mais il manque toujours quelque chose.
La canne blanche est indispensable pour éviter la plupart des obstacles, ne pas se blesser dans la rue et avertir les autres qu'on ne voit pas ou qu'on voit mal. C'est le prolongement de la main qui tâte le sol, un membre extraordinaire... Mais sous la pluie, comment fait-on pour tenir le parapluie quand on a la canne dans la main droite et un cabas ou un cartable dans la gauche??? Et si un jour on se casse un pied.. Béquilles ou canne blanche ???
Quand on perd la vue, il faut apprendre à prendre son temps, à être méthodique, toujours ranger les mêmes choses à la même place.
Il faut aussi avoir une mémoire infaillible et une concentration constante et fatigante au final.
Lorsqu'on est dans la rue, il faut toujours se concentrer, pour écouter la circulation dans la pollution sonore de la ville, resté concentré, c'est une question de sécurité, une seconde d'innatention et tout peut basculer. Il faut être concentré pour ne pas se perdre, comme un enfant 'tiens là on revient au 1er âge), on compte les rues que l'on traverse, on est atentif aux revêtements de sol : carrelage, macadam, graviers etc.
Chez soi aussi il faut être concentré, ne rien faire machinalement. Je vous donne un exemple, je suis en train de cuisiner, le téléphone sonne, je pose mes ustensiles pour répondre. Je reviens à mon plan de travail, je veux reprende mon couteau mais je ne le trouve pas parce que je n'ai pas fait attention à l'endroit oû je l'ai posé. Alors je tatonne. Si l'on n'est pas attentif constamment, le tatonnement peut durer longtemps.
Quand on perd la vue, on se rend compte petit à petit qu'on marche de moins en moins vite, on ne court plus, on ne fait plus de rando et oui, on veut bien que vous veniez en rendo mais il ne faut surtout pas ralentir les autres !!! J'ai bien reçu le message merci.

Quand on perd la vue, au-delà de l'aspect médical et de la perte de vision progressive, quelque chose de terrible nous arrive : nous prenons conscience de notre propre régression, on a besoin d'aide et il faut l'accepter, on réapprend à marcher avec la canne blanche, on réapprend à lire avec le braille. On vit dans une frustration permanente d'avoir envie de faire les choses que l'on faisait avant et qui nous rendaient heureux........ Comme toutes les personnes handicapées, on a des gros coups de blues mais ais-je le droit de me plaindre ? Il y a toujours pire, je suis handicapée mais en bonne santé. Je me sens juste comme un train sans sa locomotive.