jeudi 7 janvier 2010

LE TITRE DE CE BLOG PREND TOUT SON SENS

Les malvoyants sont mal vus : la preuve
Voici quelques récits de situations ou d'anecdotes qui ne font pa rire.
Aujourd'hui je vous parle de Didier de l'Isère qui se trouve dans une détresse profonde à cause de l'ignorance des décideurs qui consultent des audits au lieu de s'intéresser aux handicapés directement avant de faire les lois et les critères d'attribution d'aides pour palier au handicap.
Didier est atteint d'une rétinite pigmentaire, son père l'a vraiment su lorsque Didier avait dix ans, l'annonce a été brutale, un ophtalmo a dit "votre fils a une rétinite pigmentaire, il va devenir aveugle.." Six ans plus tard, le père de Didier utilise la même technique pour lui dire la vérité "maintenant tu es assez grand pour comprendre, ta maladie c'est une rétinite pigmentaire et tu vas devenir aveugle" (je sais ce que ça fait, l'ophtalmo de mon collège spécialisé me l'a annoncé de la même façon et je peux vous dire qu'à ce moment là vous avez l'impression de passer sous un train.)
Jusqu'à ce jour, Didier n'avait pas vraiment conscience de son cas, il savait bien qu'il avait des difficultés visuelles mais il n'en avait pas calculé la gravité.
Didier a passé son permis puis la maladie à évoluée mais cette maladie est sournoise, quand il nous arrive quelque chose, on butte un obstacle par exemple, on prend souvent ça pour de la maladresse, surtout Didier car malgré tous les méfaits de la rétinite pigmentaire, dans un environnement bien lumineux il a encore une bonne acuité.
Puis, les "presque accidents arrivent" Un jour en voiture avec sa femme, cette dernière lui dit "mais tu n'as pas vu le rond point" ? ce n'est qu'un exemple.
Son ophtalmo lui a alors fait comprendre que s'il conduisait toujours il serait plus raisonnable de le faire sans ses enfants.
Didier a également son permis cariste et un jour il n'a pas vu un chariot élévateur et l'a tamponné , s'est fait traité de connard et a vraiment pris conscience de son handicap ce jour là car le chariot il ne l'a vraiment pas vu du tout. Il décide d'arrêter de conduire, il confie son permis à sa femme car officiellement son permis est toujours valide ; au cours d'une visite médicale on lui précise noir sur blanc qu'il ne peut conduire la nuit, dans un tunnel ou un parking souterrain, mais rien n'est inscrit sur son permis.(je vous rappelle que la RP ne permet pas de faire la transition entre les changements de lumière, même si vous avez une bonne acuité, vous devenez aveugle en une fraction de seconde par exemple si vous entrez dans un parking et de même quand vous en sortez la lumière vous aveugle et ça dure un moment avant de se rétablir)
A ce jour Didier a perdu son emploi, il est en fin de droits ASSEDIC, il est reconnu travailleur handicapé mais là ou l'ignorance des autorités commence, c'est qu'il n'a pas le droit à une carte d'invalidité et tout ce qui en découle puisqu'il "ne rentre pas dans les textes" (citation de la MDPH). Alors je résume pour essayer de vous faire comprendre l'absurdité administrative :
Cuisinier de formation puis cariste, il ne peut plus exercer ces métiers à cause de son handicap mais il n'est reconnu handicapé que pour le travail, pour le reste il ne l'est pas puisque son cas n'est pas prévu dans les formulaires, il dépasse la norme il a trop d'acuité,
Il ne peut plus conduire toujours à cause de son handicap mais son permis est toujours valide, s'il veut il prend sa voiture ce soir et PAF l'enfant qu'il n'aura pas vu......
Donc Didier se trouve dans une voie de garage, il est handicapé pour travailler mais pas pour le reste. Dans quelle catégorie le classer ? Quel est son avenir à 40 ans? De plus il habite à la campagne et la seule solution que lui a trouvé la MDPH c'est :"bin déménagez".

Autre exemple
Je suis également atteinte d'une rétinite pigmentaire je vois 1/10ème et 1/20ème. Je bénéficie jusqu'en septembre de l'allocation compennsatrice tierce personne qui me permet d'embaucher une aide à domicile pour les tâches quotidiennes les courses etc.
Il y a de nouvelles normes, pour bénéficier le l'ACTP aujourd'ui il faut voir maxi 1/20ème à chaque oeil donc maintenant je suis au dessus de la norme, que va t'il se passer en septembre ? Mon état s'agrave d'année en année et je suis toujours aussi dépendante mais je n'entre plus dans le critère.
Ils ne comprennent pas ces décideurs qu'une personne qui voit 1/10ème est aussi dépendante qu'une personne qui voit 1/20ème.
Aussi, l'ACTP va être remplacée par la PCH qui fournit des aides à la tâche comme la toilette, super comme si un bigleux ça ne sait pas se laver mais ça j'y ai droit génial.... le ménage, là on est d'accord mais ils ne prévoient pas d'aide pour accompagner et faire les courses pour les mal voyants ils estiment qu'on peut le faire seul. Essayez un peu de faire vos courses les yeux fermés vous allez voir c'est "rigolo"....
Des exemples comme ça j'en ai plein. Nous sommes des dossiers avec des cadres et il faut rentrer dedans.
On en a marre, comment crier notre détresse ? Comment atteindre les présidents de commissions techniques ? J'aimerai tellement en avoir un devant moi pour lui expliquer ce qu'est le handicap visuel
Déjà on ne veut pas de nous au travail et si ça continue on ne voudra plus de nous comme handicapé, on finira tous dans la rue une nouvelle catégorie de SDF, les SDF bigleux - Bigleux mais pas handicapés, ce n'est pas moi qui le dit c'est la MDPH
OUI JE SUIS VENER !!!

Ah, j'ai failli oublié : ça n'a pas de rapport mais l'état a reporté de six mois officiellement l'obligation pour les employeurs de respecter les quotas d'embauche de personnes handicapées sous peine de multiplication des amandes. "Bravo, 2010 commence bien". Les handicapés au placard.

1 commentaire:

  1. Tout d'abord je félicite la 'blogueuse'.
    La vie d'un mal-voyant est certes difficile.
    Un déménagement peut être envisagé afin de garder un maximun d'autonomie et de liberté.
    Courage à Didier !

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