les mal voyants sont mal vus...pourtant un seul regard suffit

ANNONCE

2012-01-26T02:24:00.000-08:00

♥♥♥ URGENT ET IMPORTANT : l'association les joyeux mirauds se ddémène pour rendre accessible nos vacances. Ils cherchent des accompagnateurs, lisez le message ci-dessous MERCI ♥♥♥
L'association Les Joyeux Mirauds organise du jeudi 17 mai au lundi 28 mai 2012 un séjour au Pérou dont toutes les places pour les personnes déficientes visuelles ont été prise d'assaut 3 semaines après l'ouverture des inscriptions.
Toutefois, pour que ce séjour se déroule dans un confort optimal, nous avons un besoin très urgent d'accompagnateurs. Il reste une places pour une personne clairvoyantes a prendre pour un séjour magnifique dont vous trouverez toutes les informations en pièces jointes ou en cliquant sur le lien suivant :
http://dlfiles001.123envoi.com/get.php?cen=37-83916-6e6ce097&cfr=124587-46dc
http://www.lesjoyeuxmirauds.fr/docs/circulaires/perou_2012.html#passmenu

Par ailleurs, n'hésitez pas à nous contacter au 06 12 90 31 05 si vous préférez.

Également, une adresse mail est à votre disposition : lesjoyeuxmirauds@yahoo.fr

Franchement, pour les personnes qui viendront avec nous, vous ne le regretterez pas car c'est vraiment un magnifique circuit.

Un super grand merci pour l'accompagnateur qui nous donnera un coup de main durant ce séjour !

Bien cordialement,

Pascal ROGER pour Les Joyeux Mirauds

Adresse courrier :

Association Les Joyeux Mirauds

6 résidence Étienne Hajdu
APPT A621
92220 Bagneux

Tel : 06 12 90 31 05

E-mail : lesjoyeuxmirauds@yahoo.fr

Site web : www.lesjoyeuxmirauds.fr

L'association LES JOYEUX MIRAUDS a pour but de développer des activités culturelles et de loisirs au bénéfice de tous les déficients visuels ; ceci dans
un esprit de convivialité, d’amitié et de partage.

Feux tricolors parlants

2012-01-26T02:06:00.000-08:00

Désormais, pour vous procurer la télécommande qui actionne vocalement les feux tricolors à Dunkerque, il faut vous adresser à la C.U.D.
Tél : 03 28 62 70 00, demandez le poste de la direction sociale madame Valérie SCHUTT.
Pour l'attribution de ette télécommande, vous devrez vous munir de votre carte d'invalidité et d'une pièce d'identité.

Accessibilité web obligatoire en MAI 2012

2012-01-13T00:31:00.000-08:00

Dès le moi de mai 2012, les sites web devront être accessibles aux déficients visuels.
Sur le lien ci-dessous, toutes les explications pour savoir comment faire.
http://www.handimobility.org/blog/?p=15532%22

Boutique de matériel spécifique basse vision à Dunkerque

2012-01-11T02:03:00.000-08:00

Dans cette boutique vous trouverez un tas de choses pour vous simplifier la vie. Cette boutique est destinée aux personnes mal et non-voyantes, mais aussi aux personnes âgées dont la vue diminue progressivement avec l'âge.

Vous y trouverez de l'éclairage, de l'informatique,des téléphones, des lunettes grossissantes, des loupes, un tas d'outils d'aide à la lecture, des balances, montres, réveils et autres produits parlants, des conseils et un accueil chaleureux.
N'hésitez pas à pousser la porte pour découvrir toutes les solutions adaptées qui s'offrent à vous.

Cliquez sur le lien pour découvrir une partie de ce qui vous sera proposé en magasin ainsi que toutes les coordonnées.
http://www.roger-optic.com/basse-vision/

Voeux 2012

2012-01-06T04:58:00.000-08:00

BONNE ANNEE 2012

Je vous présente mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année
Je vous souhaite une bonne santé générale et surtout une bonne santé visuelle
Merci de me lire et merci pour vos commentaires, infos et témoignages.
Ce blog a fêté ses 4 ans en décembre dernier et j'espère qu'il vivra longtemps grâce à vous.

Mon plus grand souhait est de publier sur ce blog l'annonce du 1er traîetment pour la rétinite pigmentaire... J'espère que je vivrai suffisamment longtemps pour "voir" ça, même s'il est trop tard pour moi quand ça arrivera, je serai la plus heureuse du monde de savoir qu'on peut vaincre ces cochonneries de gènes mutants.
Beaucoup de travaux sont en cours dans le monde entier, d'énormes progrès ont été remarqués ces dernières années des tests réussis sur les animaux, des espoirs imminents pour CERTAINES RP, l'avancée de la thérapie génique, la rétine artificielle, la recherche sur les cellules souches etc des tests sur l'homme commencent, nous sommes encore loin des résultats définitifs, cela va prendre encore quelques années mais l'espoir est permis.

J'en profite pour remercier tous ces chercheurs qui se battent pour nous et aussi ces "rpsiens" qui font partie des protocoles de recherche et subissent ces tests dans l'espoir de guérir. En tout cas, ils contribuent à l'avancée des programmes de recherche et on ne peut que les saluer pour ça.

J'ai encore un autre souhait, c'est que la rétine artificielle soit accessible financièrement. Elle peut encore largement être améliorée, mais pour les aveugles dont le nerf optique est encore en bon état, elle peut leur rendre la perception de la lumière, ce qui permet à nouveau à la personne de pouvoir s'orienter dans l'espace et c'est énorme quand on a perdu la vue. La rétine artificielle permet de voir un peu les images, des textes en très très gros caractères et parfois de reconnaitre un visage. Aujourd'hui on en est là mais ça va progresser en qualité. Le problème, c'est : qui peut sortir 80 000 euros pour cette rétine ????

Quant à moi, mon souhait le plus cher de 2011 s'est réalisé : j'ai créé mon association Vis ta vue. Alors gardez espoir en la réalisation de vos projets et de vos souhaits. Encore bonne année à tous.

Semaine pour l'emploi des personnes handicapées

2011-10-25T00:00:00.000-07:00

Du 14 au 20 novembre 2011, c'est la semaine pour l'emploi des personnes handicapées.
Au cours de cette semaines, de nombreuses actions sont mises en place dont HANDICHAT pour la 4ème année.
Ce site met en relation tous les acteurs pour l'emploi des travailleurs handicapés avec les intéressés.
Dès aujourd'hui si vous avez un handicap et que vous cherchez un emploi, vous pouvez vous inscrire sur le site pour des chats en direct, et déposer votre CV sur le site.
De nombreuses entreprises participent à l'opération comme Airbus, GRDF, TF1, le Crédit Agricole, Monoprix etc.
Ci-dessous, le lien du programme 2011 avec tous les rendez-vous et horaires des chats, puis le lien de l'édition 2009 avec toutes les vidéos.
Pour toutes questions, contactez Romain Castany au 01 53 34 92 06 ou par e-mail à l'adresse: rcastany at interneto.fr

Handichat 2009
http://www.handichat.fr/2009/entreprise.php?docid=38

Programme handichat 2011
Cliquez sur le nom d'une entreprise pour consulter sa fiche, les rendez-vous des chats, déposer votre CV et vous inscrire au chat
http://www.handichat.fr/agenda.php?docid=1140

Bonne nouvelle pour l'audio-description

2011-08-29T01:21:00.000-07:00

Merci à Sylvain Nivard et Guy rochereau pour le message ci-dessous.

Bonjour,

Nous avons le plaisir de vous annoncer que les nombreux efforts de la CFPSAA par l’intermédiaire de Sylvain Nivard viennent d’être couronnés de succès.

Désormais, les opérateurs qui diffusent les émissions télévisées par l’intermédiaire des canaux alternatifs (autre que l’antenne terrestre) doivent aussi distribuer le canal d’audio-description.

Il va probablement falloir un certain temps pour que les opérateurs prennent connaissance de cette nouvelle obligation et mettent en place les moyens techniques nécessaires pour permettre au canal d’audio-description d’être distribué par leurs services. En particulier, il leur faudra peut-être changer ou mettre à jour les décodeurs qu’ils ont chez leurs clients et qui réceptionnent le signal télévisé. Tout cela risque de prendre du temps mais c’est à nous, leurs clients déficients visuels, d’être vigilants et d’aiguillonner positivement nos fournisseurs opérateurs.

Si l’opérateur auquel vous êtes abonnés ne relaie pas le canal d’audio-description nous vous recommandons de le contacter pour l’informer de cette modification de l’article 34-2 de la loi du 30 septembre 1986 et, pour leur demander quel est leur plan pour permettre la distribution du canal d’audio-description. Si après plusieurs tentatives vous n’obtenez toujours pas de réponse ou pas de réponse satisfaisante, nous vous proposons de faire remonter à Sylvain Nivard de la CFPSAA (nivard@fr.ibm.com) les cas en question et nous aviserons comment faire monter la pression auprès des opérateurs avec des lettres recommandées voir pourquoi pas à terme une assignation.

Même si cela n’avance pas vite, progressivement le cadre qui permettra à tous les déficients visuels de profiter au quotidien de l’audio-description se met en place. La CFPSAA se réjouit de cette amélioration qui marque une étape importante.

Sylvain Nivard et Guy Rochereau

Historique de la démarche de la CFPSAA

Depuis début 2010 la CFPSAA alerte les pouvoirs publics et demande que la loi impose aux opérateurs de relayer le signal d’audio-description lorsque celui-ci est diffusé par une chaine télévisée. Après plusieurs réunions au ministère de la culture et au Sénat, la CFPSAA a obtenu fin 2010 qu’une modification de la loi de 1986 sur l’audio-visuel soit discutée au Sénat. Puis en 2011 cette modification a été insérée dans le texte de loi sur les MDPH qui était en préparation.

Cette loi vient enfin d’être adoptée et à l’article 21 on peut trouver cette modification:

Article 21

À la première phrase du III de l'article 34-2 de la loi n° 86-1067 du 30 septembre 1986 relative à la liberté de communication, les mots : « sourds et aux malentendants » sont remplacés par les mots : « personnes sourdes ou malentendantes et aux personnes aveugles ou malvoyantes ».

le 3^ème alinéa de l'article 34-2 en question:

III. - Tout distributeur de services met gratuitement à disposition du public les services destinés aux sourds et aux malentendants associés aux programmes des services de télévision qu'il offre. Les dispositions techniques nécessaires sont à sa charge.

le lien sur la loi MDPH

http://www.senat.fr/leg/tas10-150.html

LE TELEPHONE BASSE VISION

2011-06-23T01:30:00.000-07:00

Reportage
http://videos.ville-dunkerque.fr/resultat-de-recherche/priorite/bd/videomedia/2009-s49-reportage-telephone-retina/categories/0/?tx_eplateformevideo_pi1[validerRecherche

Catalogue RETINA
http://www.retina.fr/spip.php?article78

Ce téléphone commercialisé par RETINA FRANCE est spécialement conçu pour les malvoyants et malentendants. Très pratique pour les personnes atteintes du syndrome de USHER qui cumulent malheureusement les deux handicaps. Ce téléphone est doté d'un assistant vocal et de gros caractères lisibles sur le fond de son choix par exemple : caractères blancs sur fond noir, son amplifié, kit main libre...
Cliquez sur les liens ci-dessus pour avoir plus de détails et voir le reportage vidéo de présentation du téléphone par le magazine ID7.

VOTRE FACTURE GDF

2011-05-29T05:36:00.000-07:00

GDF SUEZ vous propose de recevoir votre facture en caractère agrandi ou en braille. Il suffit de la demander par téléphone, c'est entièrement gratuit.
J'ai reçu ma facture en très très gros caractères, tellement gros que j'ai pu la lire sans loupe. C'est la première fois de ma vie que j'éprouve du plaisir à lire une facture.
Cette facture est éditée et envoyée par handicap zéro.
N'hésitez pas à en faire la demander à votre service client GDF au 09 69 324 324

GRANDE NOUVELLE

2011-05-14T08:56:00.000-07:00

Et oui, ça y est, c'est arrivé...

Mon souhait évoqué lors de la présentation de mes voeux 2011 se réalise.

Je viens de créer mon association appelée VIS TA VUE association d'information sur la rétinite pigmentaire et de sensibilisation au handicap visuel.

Ma première animation est prévue en Juin dans une grande entreprise Dunkerquoise.

Sur le lien ci-dessous, vous pourrez découvrir le blog de VIS TA VUE, sur lequel vous pourrez suivre l'actualité de l'association.

Je tiens à remercier les fidèles lecteurs de "les malvoyants sont mal vus" pour tous ces messages et e-mail depuis 3 ans et demi déjà.

Tous ces témoignages m'ont poussés à créer une page facebook avec son forum de discussion grâce auquel j'ai fait de très belles rencontresqui m'ont poussées à leur tour à faire une association.

Voilà c'est fait, c'est officiel depuis le 9 mai 2011.

"les malvoyants sont mal vus" ne s'arrête pas, il sera complémmentaire à celui de "VIS TA VUE".

MERCI A TOUS !!!

MERCI Amelle JERIBI de m'avoir soufflé le nom de ce projet qui était le nôtre au départ.

MERCI Fred mon époux de me soutenir à fond et de vivre l'aventure avec moi.

MERCI à Christophe PORTOIS de m'avoir aidé à me relever quand j'ai baissé les bras et de continuer à m'aider et me soutenir.

MERCI à Philippe LEGRAND pour la création du logo.

MERCI Marie-Christine HURON pour les cartes de visite.

http://vistavue.blogspot.com/

Pétition pour l'AUDIODESCRIPTION

2011-04-28T07:26:00.000-07:00

Dites OUI à l'audiodescription en cliquant sur le lien ci-dessous pour signer la pétition.
Cette pétition est sur le site de l'AVH, c'est très sérieux, elle a pour but de promouvoir l'audiodescription dans les salles de cinéma, pour les programmes télé, les DVD.
Au dessus du cadre qui vous permet de signer la pétition, il y a un compteur de votes, je compte sur vous pour le faire grimper.
Vous recevrez un mail de remerciement.
MERCI de votre soutien.

http://petition.avh.asso.fr/b/

Pétition pour l'accessibilité à la déclaration fiscale

2011-04-12T02:10:00.000-07:00

En collaboration avec la Confédération Française pour la Promotion Sociale des Aveugles et Amblyopes, HANDICAP ZERO met en place une pétition pour l'accessibilité de la déclaration fiscale pour les aveugles et malvoyants.
Le but est de rendre accessible la déclaration fiscale et la consultation de l'avis d'imposition en ligne, puis de proposer les formulaires en braille et caractère agrandi, ce qui permettrait aux déficients visuels d'être autonome pour rempli et consulter ces documents sans l'aide d'une tierce personne,
Pour signer cette pétition, il suffit d'envoyer un mail avec vos coordonnées à l'adresse suivante :

impots@handicapzero.org.
Merci pour votre mobilisation

.
http://www.handicapzero.org/les-services/sante/pharmabraille-info/vers-une-accessibilite-a-la-fiscalite-des-personnes-aveugles-et-malvoyantes.html?id=27699

LA PHOTOPHOBIE

2011-03-31T08:51:00.000-07:00

Cliquez sur l'image pour l'agrandir

J'ai réalisé cette illustration pour essayer d'expliquer pourquoi nous portons en permanence des lunettes de soleil, une casquette ou un chapeau lorsque nous sommes atteint de photophobie. Un ami stagiaire en entreprise a été pris en connaissance de cause, il a tout expliqué à sa chef lors de son entretien. Puis au bout de quelques jours, elle est revenue sur le sujet en lui reprochant qu'on ne voyait pas ses yeux à travers ses verres fumés, qu'on ne sait pas ce qu'ils expriment et donc que ça allait lui porter préjudice dans sa carrière et nuire à son avancement. Cet ami a été très attristé voire choqué de cette réflexion et n'a pas osé répondre. En effet il y a de quoi rester bouche bée ! Si cette personne était devant moi je lui dirai ; "Mais madame, demanderiez-vous à un paraplégique de laisser son fauteuil au vestiaire parce qu'on ne sait pas s'il est grand ou petit ?" Cette personne avait toutes les informations au sujet de la photophobie pour ne plus avoir ce genre de préjugé. Elle n'a certainement pas confiance en elle si elle doute du regard des autres voire un complexe d'infériorité. Et que dire d'une personne aveugle qui se présenterait dans son bureau pour un entretien d'embauche ? Elle n'aurait aucune chance face à une personne à l'esprit aussi étroit puisqu'elle n'a plus de regard visuel. Et je terminerai en citant Saint exupéry : "On ne voit bien qu'avec les yeux du coeur, l'essentiel est invisible." Et mon coeur me dit que cette personne est très moche à l'intérieur et son regard est certainement vide de toute expression, elle ferait bien de porter des verres fumés pour le cacher.

Suite de l'article du 2 décembre 2010 "Canne jaune pour voir"

2011-03-26T04:55:00.000-07:00

Après avoir testé pendant plusieurs mois la canne jaune qui est sensée indiquer "attention ! je ne vois pas beaucoup mais je ne suis pas aveugle", j'en suis arrivée à la conclusion suivante : ça ne change rien et pire, la canne jaune est moins visible que la blanche, surtout lorsqu'il y a du monde, les gens la voient à la dernière seconde et les risques d'impacts sont plus grands. Tandis que la canne blanche interpelle beaucoup plus tôt l'oeil et les gens esquivent rapidement. Quant au comportement des gens vis à vis de moi lorsque j'ai la canne blanche ou la jaune, il ne change pas. Alors, canne blanche ou canne jaune, je ne sais laquelle vous conseiller, faites votre "festival de cannes" et le bon choix sera le vôtre, l'essentiel étant de se sentir bien avec cet outil.
Par contre, étant photophobe, je porte des lunettes de soleil tout le temps,et j'ai remarqué que lorsque je les enlève dans un magasin, j'ai donc la canne et les lunettes à la main, et le regard des gens change à ce moment là,ils comprennent que je suis malvoyante ils ne sont pas étonnés de me voir regarder les choses et se mettent spontanément à me décrire et me faire toucher ce qu'ils me montrent. Alors que si je laisse mes lunettes sur le nez et la canne à la main, 'même la jaune), ils me prennent pour une aveugle et ont les yeux qui sortent des orbites dès que je fais une remarque visuelle et se demandent si c'est du lard ou du cochon et ne m'aident pas si spontanément, car ils se demande si je ne suis pas une fausse aveugle. Je me demande si cela relève de l'ignorance, des préjugés ou de la psychologie car il y a malgré tout quelle que soit la situation, des personnes qui sont très avenantes. J'aurais dû faire psychologie au lieu d'assistante de direction...

Reportage Mieux Voir France 5

2011-03-22T06:33:00.000-07:00

Reportage sur un magazine mensuel édité en gros caractères. Les coordonnées sont données à la fin de la vidéo.
Tel : 04 79 33 31 75
http://www.mieux-voir-magazine.com/accueil.html

Thérapie rpsienne ?

2011-03-21T01:52:00.000-07:00

Je vous ai déjà parlé de ce livre formidable de la Psychothérapeute Maudy Piot, "Mes yeux s'en sont allés" : variation sur le thème des perdant la vue.
J'ai conseillé ce livre a beaucoup de malvoyants, qui me communiquent leur ressenti après la lecture de l'ouvrage.
Celui de Juliette, m'a interpellé plus que les autres car elle utilise des mots très forts.

- Juliette :
"Pour ma part ce livre m'a bouleversée ,.il m'a amenée à la question terrible : ou se situe la frontière entre ce que je vois ,ce que mon cerveau interprète et ce que je renie ?.et là dure dure ,tout ce monde de faux semblant ,de fausses excuses que je servais à tout le monde et à moi la première s'écroule, grosses angoisses et beaucoup de pleurs j'ai d'ailleurs bien apprécié son § sur les pleurs (qui est arrive à point nomme car j'étais sur le point d'arrêter la lecture!).
maintenant je prend du recul et je me dis que ce livre m'a permis de me reconnaître comme handicapée mais surtout comme quelqu'un de NORMAL .ouf! maintenant j'ai le droit de me cogner partout ,de ne pas voir les objets ,de limiter mes trajets en voiture ,de porter des lunettes teintées tout le temps, de ne pas reconnaitre les gens, de me tromper dans les couleurs, d'être fatiguée le soir et d'avoir des moments d'angoisse..."

Désormais, Juliette se sent NORMALE, c'est super mais c'est dure quand même, car elle l'a toujours été, ce qui n'est pas normal, c'est le regard des autres et leurs réflexions à peine dissimulées.
Ce témoignage, résume parfaitement notre mal être dans la société, c'est tellement difficile d'expliquer pourquoi à un moment n peut voir les choses plus ou moins bien et à d'autres, pas du tout.

Alors aujourd'hui, je voudrais attirer l'attention des "bien-voyants" en leur conseillant la lecture de ce livre qui permet de comprendre beaucoup de choses et les amener à la réflexion. Oui, après la lecture de ce livre, j'aimerai que les "bien-voyants" se disent lorsqu'ils voient une personne qui se prend une porte ou une poubelle ,"tiens, cette personne ne vois pas bien", au lieu de "il est saoule", "il est étourdit" etc. qu'ils nous posent des questions au lieu d'interpréter et véhiculer de fausses idées, puis qu'ils nous croient et acceptent les réponses qu'on leur donne, sans qu'on ait à se justifier,s ans soupçonner une bizarrerie, bien que la RP en soit une, sans soupçonner une simulation de notre part, car au delà du handicap, c'est bien l'incompréhension qui est le plus difficile à supporter.
Et ce que j'aimerai encore plus, c'est d'avoir le ressenti des "bien-voyants" qui liront ce livre. Je dis "JE" mais ce message représente le souhait d'un très grand nombre de malvoyants. ALORS, BONNE LECTURE LES BIEN VOYANTS/

'ce livre est disponible sur internet, en version papier ou CD Mp3, il y a généralement un délai de livraison de 1 à 3 semaines).

PETITION

2011-03-18T04:38:00.000-07:00

Voici le lien pour signer la pétition à l'initiative de lla Fédération des Aveugles de France.
Cette pétition à pour but de faire accélérer les choses et surtout de faire respecter la loi en matière d'accessibilité.
Au 1er janvier 2015, les lieux publics doivent être accessibles à tous ; 15% seulement le sont aujourd'hui.
Merci de votre soutien.
Cliquez sur le lien pour signer http://manifeste.faf.asso.fr/

La ligne droite

2011-03-14T08:58:00.000-07:00

Je viens de recevoir un mail de l'association française se de l'audiodescription qui me précise que le film LA LIGNE DROITE est audiodécrit.
Je vous rappelle que même si le film est audiodécrit, il faut que la salle qui le diffuse soit équipée pour vous proposer cette option. Renseignez vous auprès de votre cinéma pour savoir s'il est équipé pour l'audiodescription.
Vous pouvez voir ou revoir la bande annonce de ce film quelques articles plus bas.

c'est pas sorcier: écoute ce que je vois ! les aveugles 1

2011-03-12T04:05:00.000-08:00

c'est pas sorcier: écoute ce que je vois ! la cécité 2

2011-03-12T03:26:00.000-08:00

La ligne droite - Bande-annonce - En ce moment dans les salles

2011-03-12T02:32:00.000-08:00

Je ne sais pas si ce film est disponible en audiodescription

(

AFA - Association Française d'Audiodescription

2011-03-12T00:44:00.000-08:00

Sur ce lien vous trouverez les programmes télévisés audiodécrits, le mode d'emploi, l'actualité théâtre et cinéma, des extraits de bandes son audiodécrites de films de cinéma etc.
Un bon lien à consulter régulièrement.

http://audiodescription-france.org/

Audiodescriptions : dernières infos

2011-03-01T03:54:00.000-08:00

TF1
Les programmes en audiodescription son désormais accessibles en HD haute définition.

Programme audiodécrit en mars ;
Dimanche 6 mars à 20 h 45 - Les bronzés 3 "amis pour la vie"
Lundi 14 mars à 20 h 45 - Camping paradis 'Miracle au paradis"

M6
Les programmes en audiodescription sur M6, ne sont disponibles que pour ceux qui passent par une antenne terrestre pour le moment. La chaîne travaille avec les différents opérateurs pour faire passer le signal par le câble et l'ADSL.

ORANGE
Orange a confirmé que la connexion ADSL ORANGE ne permet pas l'accès à l'audiodescription. Ils envisagent de rendre disponible une BOX permettant cet accès vers août 2011.

Sensations rpsiennes

2011-02-26T06:19:00.000-08:00

A TOUS LES "BIEN VOYANTS" Lancez la vidéo et zoomez au maximum afin d'avoir le centre de l'image avec le moins de noir possible autour, cette vidéo vous mettra dans la peau d'une personne atteinte de Rétinite pigmentaire et vous permettra peut-être de comprendre pourquoi nous voyons certaines choseset pas d'autres.

Rétinite Pigmentaire. Reportage de Matière Grise.

2011-02-26T05:54:00.000-08:00

ORPHA.NET - Rétinite pigmentaire

2011-02-16T23:56:00.000-08:00

Je vous invite à consulter les liens ci-dessous :
2 liens du site orpha.net pour tout savoir sur la Rétinite Pigmentaire.
Le 1er vous donne un résumé de la définition de la maladie.
Le 2ème est au format PDF, c'est une fiche très détaillée à la portée du grand public, expliquant la maladie, le diagnostic, l'aspect génétique, le "traitement", la prise en charge, la prévention, vivre avec et en savoir plus.
Puis le lien du Centre de Référence des maladies rare quipropose la liste de toutes les pathologies rétiniennes prises en charge par le centre.
Bonne navigation.

Résumé sur la RP
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=659&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=retinite-pigmentaire-&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Retinite-pigmentaire&title=Retinite-pigmentaire&search=Disease_Search_Simple

Fiche détaillée format PDF
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/RetinitePigmentaire-FRfrPub659.pdf

Liste des pathologies rétiniennes prises en charge par le centre de référence des maladies rares
http://www.referet.fr/pathologies.html

Modes d'emplois

2011-02-16T20:51:00.000-08:00

Voici le dernier reportage de l'émission " A VOUS DE VOIR" de France 5.
Une vraie réflexion sur le handicap visuel face à la recherche d'emploi.

http://www.france5.fr/a-vous-de-voir/archives/67200592-fr.php

Témoignage de Céline

2011-02-06T00:03:00.000-08:00

Je suis moi même atteinte par cette maladie la Rétinite Pigmentaire mais à un stade raisonnable, j'ai 27 ans, la maladie a été découverte quand j'avais 18 ans malgré tout je peux encore conduire (plus pour longtemps), je me bats tous les jours pour garder une "vie à peu près normale".

Quand je sors le soir, je sais que je peux compter sur mes amis(es) pour me donner le bras et je leur fait totalement confiance, quand je tombe je rigole et ont me dit souvent que je suis saoule et je rentre dans je jeu des gens. S'ils savaient ce qu'on vis au quotidien ?? Quand je rentre toute seule ce qui m'arrive (mes ami(es) et moi habitons a l'opposé, il ne veulent pas forcément me raccompagner, mais je ne leur en veux pas, je sors ma lampe torche et me concentre sur mes pas et surtout sur la route, je marche d'ailleurs sur les bandes blanches du milieu, je sais c'est très dangereux mais sur les trottoirs c'est impossible, avec les bosses et les creux c'est les chutes assurés. (Heureusement que je vis

dans une petite ville ou arrivé minuit il n'y as plus grand monde.

Quand ont va boire un verre dans un "bistrot", ce sont mes ami(es) qui commandent pour moi, et moi je reste dehors, ils aiment danser, moi non et d'ailleurs je ne peux pas (il fait trop sombre), du coup je reste dehors avec mon verre à garder les sacs et les blousons, je ne peux rien leur dire il font leur soirées et moi la mienne toute seule avec mon verre...

Je suis célibataire, je sais pas pourquoi, peut être parce que j'ai trop d'ambitions, trop de projets, que je me met trop de limites bref je suis comme je suis et quand j'ai un "copain" et que je lui dit que j'ai un grave problème de vue, il s'en va et ne me donne pas de nouvelles. La peur surement ?

Bref tout sa pour dire que d'ici peux je me met à mon compte, je vais fabriquer des cuisines, dressing et tout ce qui touche à l'agencement intérieur, je sais qu'un jour il faudra que je laisse mon entreprise de coté mais pour le moment j'y pense pas.

Je n'ai pas droit aux aides pour personnes handicapées, selon eux je ne suis pas assez handicapée pour avoir ces aides, c'est pas grave avec ou sans eux je me lance. Forcément, je devrais adapter mes heures en fonction de la lumière, j'ai la chance, je vais embauché mon père, qui a l'habitude, si je vais en chantier ou il fait sombre, il passe devant moi et me prévient en cas d'escalier ou d'objet en milieu de passage.

Bref, ce message n'a rien d'extraordinaire je le sais mais j'avais juste besoin d'en parler, car cette maladie rend solitaire, très peu de personnes comprennent ce qu'on vit et surtout ce qu'on voit.

Il y a un livre que je lis actuellement c'est "mes yeux s'en sont allés", cette personne parle de la maladie au quotidien je le conseille vivement.

Bref je sais que d'ici peu il y aura une opération et la au moins on pourra voir les étoiles et ne plus les imaginés dans notre tête.

Merci de me lire 'ou pas).

Céline.

Merci Céline de m'avoir adressé ce témoignage qui n'a rien d'extraordinaire comme tu le dis mais qui malheureusement exprime notre "mal être" au quotidien, un mal être à cause des gens ordinaires qui ne réalisent pas dans quel "monde" nous vivons.
C'est pour cela que j'ai créé ce blog, pour en parler et essayer de faire comprendre notre "vision" des choses.
Pour exprimer nos espoirs, nos désespoirs ou pire encore, dans certains témoignages que je ne publie pas, des personnes atteintes de RP me parlent de "HONTE" "Je ne dis rien parce que j'ai honte", "c'est la honte de prendre une canne blanche" "je suis un boulet pour ma femme, je ne peux pas l'aider à faire les courses".....

Des témoignages, j'en reçois des dizaines par mois et j'aime les publier quand j'en ai l'autorisation car plus on en parlera, plus on nous comprendra.
Mais je pense que le plus gros effort doit venir de nous, il faut trouver la force d'en parler à notre entourage et au moins cela nous permet de faire le "tri", car s'ils ne comprennent pas et s'en vont, c'est qu'ils ne nous méritent pas.
En ce qui me concerne, les comportements ont changé depuis que j'ai une canne blanche, positivement en majorité. (il y a eu aussi des réactions négatives).
En plus d'un outils sécurisant pour moi, je considère aujourd'hui cette canne comme une baguette magique et oui : je n'ai pas la canne les gens ne comprennent rien, j'ai la canne, ils comprennent et en font parfois trop.

Enfin bref comme dit Céline, parlez en sur ce blog, sur mon groupe Facebook(pour parler de la rétinite pigmentaire et de tous les déficients visuels) ou entre amis et proches, sachez profiter des réflexion maladroites pour ouvrir le dialogue, en tout cas ne gardez rien pour vous.

Symbol audiodescription

2011-02-03T08:49:00.000-08:00

Le magazine Télé câble et Sat symboliste désormais l'audiodescription par un oeil à droite du titre du film. Si vous avez un autre programme TV qui signale l'audiodescription, merci de nous le signaler soit en commentaire, soit par mail.

2011-01-30T14:31:00.000-08:00

Voici les prochaines diffusions audiodécrites sur TF1
Le dimanche 6 février 2011 - à 20 h 45 - de l'autre côté du lit
Le jeudi 10 février 2011 à 20 h 45 - Julie Lescaut "la mariée du pont neuf"

Merci Guy Rochereau pour ces informations.

J'ajoute que le précédent épisode de Julie Lescaut 'je ne me souviens pas du titre mais l'histoire se passait à la brigade fluviale de Paris) n'était pas indiqué comme audiodécrit alors qu'il l'était, j'ai essayé et ça fonctionnait. J'ai l'impression que tous les épisodes de la nouvelle saison sont audiodécrits.

En ce qui concerne la TNT, un groupe du panel de téléspectateurs qui reçoivent la TNT travaille pour pouvoir vous informer le plus rapidement possible, mais cela prend du temps car il n'y a pas de standard pour le moment selon les terminaux, les télécommandes opérateurs la marche à suivre pour faire fonctionner l'audiodescription sur son téléviseur est différente.

Bon divertissement.

Fédération des Aveugles de France

2011-01-23T23:46:00.000-08:00

.
La F.A.F. frappe un grand coup en tentant de sensibiliser l'état avec un calendrier représentant des personnalités en situation de cécité.
On peut y voir Nicolas Sarkozy se déplaçant avec une canne blanche.
Ce calendrier est réalisé sans autorisation et la frustration sera grande, si nous ne pouvons nous le procurer. En tout cas, si l'état interdit ce calendrier, ça fera quand même un bon BUZZ plein phare sur la condition des aveugles et malvoyants. BRAVO et MERCI.
Ci-dessous, les liens de la F.A.F. et du post.fr.

La première photo en haut à gauche, représente l'article paru dans le post.fr et le couple Sarkozy se promenant puis Le président avec des Lunettes noires et une canne blanche.
La deuxième photo à côté de la première, représente le logo de la F.A.F.

http://www.faf.asso.fr/

http://www.lepost.fr/article/2011/01/24/2381062_qui-mieux-que-nicolas-sarkozy-pour-representer-les-aveugles-de-france-dans-leur-derniere-campagne-de-communication.html

BONNE NOUVELLE, Je viens d'apprendre que toutes les personnes qui font un don à la FAF, recevront le calendrier.

Audiodécrit TF1

2011-01-07T04:27:00.000-08:00

Je confirme aux abonnés NUMERICABLE, que l'audiodescription sur TF1 fonctionne exactement comme sur France 2, c'est à dire en naviguant dans les menus avec la télécommande de votre terminal, choisissez LANGUE et validez ALLEMAND.

J'espère que dans un avenir proche, l'audiodescription télévisée va se généraliser car c'est très bien fait et très plaisant. Nous pouvons d'ailleurs au passage saluer les audiodescripteurs.

Je vous informe également que le programme TELE CABLE SAT signale que le film est audiodécrit par un tout petit A encadré à droite des étoiles et de la durée du film sous le titre.

2010-12-31T01:33:00.000-08:00

Chers amis lecteurs,
Pour cette année 2011, je vous offre ma nouvelle devise :

Ce n'est pas parce qu'on ne voit pas les étoiles,
qu'on n'en a pas plein les yeux.

Je souhaite que vos yeux brillent toute l'année et que 2011 soit le reflet de vos désirs.
Bonne année à tous.

Je tiens aussi à vous remercier, oui merci à ceux qui suivent mes "aventures", comme certains le disent, et mes infos très régulièrement, Merci pour vos commentaires sur ce blog, par mail ou sur Facebook. Je vous l'avoue aujourd'hui, certains commentaires ou remerciements très chaleureux et très émouvants, m'ont fait pleurer mais ce n'est que du bonheur. Merci pour toutes ces confidences et coups de blues partagés, merci de votre confiance. Merci aussi à ceux qui m'envoient des infos ou des liens très utiles.
Quand j'ai créé ce blog il y a déjà trois ans, c'était surtout un besoin personnel de communiquer sur le handicap visuel avec mon entourage et pour évacuer mes vieux démons.
Puis j'ai commencé petit à petit à diffuser des informations pratiques, médicales, technologiques, sociales, associatives etc.
C'est alors que les remerciements, et les témoignages sont arrivés, je ne m'attendais pas à être UTILE à ce point. J'ai donc décidé d'aller plus loin en créant un groupe de discussion sur facebook : pour parler de la rétinite pigmentaire et de tous les déficients visuels" et ça fonctionne plutôt bien, il y a même des internautes qui ne sont pas membres de facebook qui consultent les discussions et infos tout simplement en tapant le titre du groupe sur google et m'envoient leur commentaires par mail, je ne savais pas avant que c'était possible. Par contre si vous n'êtes pas inscrit sue facebook, vous ne pouvez pas intervenir directement en mettant un commentaire, ni déposer de vidéo sur le mur et donc pas participer au forum mais la consultation est accessible à tous.
La communication et le partage d'informations sont très importants, utiles et très enrichissants pour nous les DV et notre entourage.
Grâce à ce blog j'ai fait des rencontres merveilleuses, j'ai un grand projet et mon souhait c'est qu'il se réalise en 2011. A SUIVRE...
MERCI pour votre soutien et vos encouragements.
Merci également à mes "copinautes" que je ne connais que par le biais de ce blog mais avec qui j'entretiens une correspondance régulière.
Et pour finir, Merci à ces grandes associations qui me lisent et me suivent régulièrement par ce blog ou facebook notemment pour n'en citer qu'une, HANDIMOBILITY, dont son chroniqueur et président Philippe STEINIER m'a un jour envoyé un message très encourageant et qui m'a vraiment tiré vers le haut et donné envie d'aller plus loin.

AUDIODESCRIPTION TELEVISEE

2010-12-24T03:29:00.000-08:00

Grâce à la conférence téléphonique à laquelle j'ai participé et surtout son compte rendu, (voir article AUDIO DECRIT conférence téléphonique) j'ai enfin compris comment cela fonctionne sur la télé et j'ai donc pu voir hier soir mon premier film audiodécrit.
Je n'étais pas emballée par ce film mais puisqu'il était audio décrit et que désormais je sais comment l'utiliser, je l'ai regardé.
Je savais que je passais à côté de beaucoup de détails mais à ce point là, c'est hallucinant.
Avec l'audiodescription, le programme prend une autre dimension, je ne décroche pas, mon attention est constamment captivée, plus rien ne m'échappe.
J'ai regardé ce film avec mon mari, nous avions peur que la narration empiète sur le film mais non, bien au contraire, cela donne une dimension dynamique à l'histoire, surtout quand le narrateur vit ses paroles comme un acteur et nous entraîne comme s'il nous prenait par la main.
Cette première était pour moi un enchantement, je me suis laissée emportée par ce compte, il s'agissait de "A la croisée des mondes - la boussole d'or avec Nicole Kidman".
Voici quelques exemples de ce qui m'aurait échappé sans l'audiodescription.
"Il regarde la bille à la lumière du jour" Je voyais qu'il avait quelque chose dans la main et qu'il la regardait à travers la lumière mais je ne voyais pas que c'était une bille et c'était important de le savoir à ce moment là.
"La petite fille tire la langue à son démon qui lui tire à son tour" Cela m'a totalement échappé.
Il y avait des vols de sorcières très haut dans le ciel, je ne les voyais pas mais ils étaient décris comme les décors, les combats auxquels je ne comprend rien d'habitude puisque c'est trop rapide et que j'ai du mal à suivre les mouvements, et bien cette fois tout était clair et je me représentais parfaitement les scène.
Malheureusement ce système varie selon les chaînes et votre opérateur. Donc pour les abonnés NUMERICABLE et France 2, il faut naviguer dans les menus avec la télécommande de votre terminal et choisir le menu LANGUE et valider ALLEMAND.
Pour les autres, lisez l'article cité ci-dessus et suivez les liens qui vous donneront toutes les indications.

Je vous informe également que TF1 va diffuser le jeudi 6 janvier 2011 à 20 h 45 l'épisode "immunité diplomatique" de la série Julie lescaut en audiodescription.

Merci à Guy Rochereu et Sylvain Nivard pour cette conférence et leur travail avec le C S A et merci également aux autres membres du panel de téléspectateurs mal ou nonvoyants d'avoir accepter cette expérience et de partager tous ensemble nos informations sur l'audiodescription en général.
Voilà une vraie initiative qui demande du temps et implique beaucoup de monde, techniciens, associations, bénévoles, CSA, panel de téléspectateurs, tout ce petit monde relié ensemble pour progresser ensemble et mener à bien cette action qui n'est pas vitale mais qui nous ouvre une autre fenêtre sur le monde et pour que l'audiodescription ne soit plus un système marginal.
Quant à moi, je vais regarder Julie Lescaut le 6 janvier pour tester le fonctionnement de l'audiodescription sur TF1 par NUMERICABLE et vous ferai part de mes infos à ce moment là.

Catalogue braille des 3 suisses

2010-12-23T03:05:00.000-08:00

Après le succès du prototype édité à 500 exemplaires en 2009, les 3 SUISSES ont renouvelé le catalogue en braille et très gros caractères. Demandez-le au N° spécial 0892 680 836 une conseillère formée au handicap visuel vous y accueillera

NEIGE ET CANNE BLANCHE

2010-12-21T12:29:00.000-08:00

Après un épisode neigeux aussi long pour la 1er fois depuis que je ne peux plus me passer de la canne blanche, je me suis rendue compte que désormais NEIGE est synonyme pour moi d'ISOLEMENT et de DEPENDANCE.
En effet, la canne ne servant à rien dans la neige, impossible pour moi de me rendre seule à la banque, à la pharmacie ou d'aller acheter un pain tout simplement. Heureusement, j'ai des amis toujours pret à m'aider mais il faut tout prévoir à l'avance et attendre qu'ils soient disponibles, peu de place pour l'urgence ou l'imprévu dans tout ça.
J'ai mal vécu cette nouvelle prise de conscience que le HANDICAP s'empare de moi de plus en plus, j'ai l'impression d'être vieille, je vis comme une petite vieille et je me mets à détester la neige qui était avant un signe de joie dès qu'elle commençait à tomber, elle est devenue mon geôlier.
VIVEMENT L'ETE.
J'ai pu quand même faire une superbe ballade de deux heures, accompagnée de SAM, (mon mari travaillant toute la semaine ) nous sommes partis bras dessus, bras dessous, sans la canne, je lui ai fait entièrement confiance et j'ai pu apprécier le craquement de la poudreuse sous mes pas dans les parcs et jardins de Malo les bains et Rosendaël en passant par la plage, j'ai pris cinq minutes pour faire une pause allongée devant le lac gelé sous le soleil couchant par moins 3°. Nous sommes revenus par les pistes cyclables le long du canal, il n'y avait pas un vélo, vous me croyez ?
C'est tellement agréable la neige, mais je la déteste quand elle m'oblige à demander de l'aide pour aller au bout de ma rue.

Deux ou trois exemples pour expliquer aux personnes voyantes, qui ne comprennent pas pourquoi la canne blanche est inutile dans la neige.
Enfin, il semble que la neige fonde et que je vais enfin retrouver ma liberté avec la canne blanche ou jaune je ne sais pas. (je vous reparlerai prochainement de mon expérience avec la canne jaune).

La plupart de nos repères sont au sol, or la neige le recouvrant, ces repères disparaissent, nous ne pouvons plus sentir les différences de revêtements qui nous permettent de trouver un lieux comme s'arrêter au niveau des carrelages après le passage goudronné. La canne sent tout cela mais la neige fait disparaître tous ces petits trucs comme les bordures de trottoirs, elle fait appaarître des bosses... fois depuis que je ne peux plus me passer de la canne blanche, je me suis rendue compte que désormais NEIGE est synonyme pour moi

Réponse au commentaire
Je pense que je me suis mal exprimée, je ne me sent pas vieille parce que je n'aime pas la neige mais parce que je suis dépendante quand elle est là, je n'ai pas parlé des glissades volontairement car je sais bien que la peur de glisser est pareille pour tout le monde, mais le problème n'est pas là et cette peur n'a rien à voir avec la perte de repère d'un non voyant qui ne sait plus où il est quand son environnement tactile a changé et qu'il ne peut pas utiliser sa canne blanche. Un voyant qui se casse la figure dans la neige, sait toujours où il est. Si on recouvrait le sol d'un mousse épaisse antidérapante, le non voyant serait tout aussi perdu que dans la neige. Le message que je veux faire passer, c'est que quelle qu'en soit sa nature, dès qu'il y a une modification de son environnement le mal ou non voyant est perdu.
Merci pour le soutien et les encouragements.

Merci Pat mais c'est hors de question pour moi d'avoir un chien, je t'envoie un mail de main et j'en profite pour demander à tout mon entourage d'arrêter de me parler de chien guide ou pas, je ne veux nichien ni amster ni poisson rouge, c'est mon choix, merci de le respecter, je sais que ça part d'un bon sentiment mais c'est ainsi et pour une fois, je n'ai plus envie de me justifier.

CANNE JAUNE POUR "VOIR"

2010-12-02T06:04:00.000-08:00

J'ai choisi la canne blanche il y a deux ans, parce que je me suis dit :"ça ne sert à rien de prendre la jaune, puisque personne ne fait la différence." Je pense aussi que blanc ou jaune, c'est surtout un aspect psychologique pour son propriétaire. Oui mais voilà, si aucun déficient visuel n'utilise cette fameuse canne jaune, personne ne saura que la canne jaune a été inventée pour différencier les malvoyants des aveugles. J'ai donc décidé hier de me commander une nouvelle canne, jaune cette fois afin de tester la réaction des gens en espérant que cela invitera au questionnement : "tiens une canne jaune pourquoi ?"En espérant aussi qu'ils ne pensent pas que cette canne jaune canari en fin de vie qui ne suit avec aucune de mes robes est un accessoire de mode ou bien que lorsque je porterai mon manteau rouge, ils ne me prennent pas pour un supporter de Lens on ne sait jamais. J'en ai assez que les gens me regardent d'un air soupçonneux avec des yeux exorbités lorsque je regarde ou que je dis que cette rose est magnifique... Ce n'est pas parce que j'ai une canne blanche, que je dois jouer à l'aveugle, il me reste un peu de vision le jour et je ne vais pas m'en priver. Alors dès réception de la canne jaune, je pars au centre ville , comme ça juste pour voir et vous faire un rapport. A SUIVRE...

Je vous invite à lire ou relire les autres articles sur le même sujet : - Canne blanche ou canne jaune ? du 21 février 2010 - Comment choisir une canne blanche ? du 20 mai 2010, sur ce deuxième article, toutes les coordonnées pour vous procurer une canne.

Vidéo sur l'audio décrit

2010-12-01T06:02:00.000-08:00

Pour compléter le précédent article sur l'audio décrit, je vous propose de lire la vidéo sue ce lien : Ecrans noirs pour cannes blanches.
http://www.france5.fr/a-vous-de-voir/archives/64677899-fr.php (des beugs techniques sont intervenus lors de la création du précédent article ci-dessous, veuillez m'excuser de cette présentation un peu farfelue, indépendante de ma volonté.)

AUDIO DECRIT - Conférence téléphonique.

2010-12-01T04:51:00.000-08:00

En plus de ce compte rendu, je voudrais ajouter un petit mot par rapport à mon article du lundi 30 août dernier, j'ai appris lors de cette conférence, que pour offrir à leurs cinéphiles le système audio décrit, les cinémas doivent être en numérique puis, s'équiper d'un système de transmission audio vers les casques dans la salle. J'ai vérifié auprès du cinéma de AMC Dunkerque, ils sont encore en analogique.

J'ai également appris que le cout l'enregistrement audio décrit d'un film ne coute que 5 à 10 000 euros, ce n'est rien pour une grosse production. Par contre, l'audio décrit ne peut se faire après la sortie d'un film, pour des raisons techniques, il n'est donc pas possible d'audio décrire d'anciens films.

Je remercie tous les acteurs de cette initiative pour l'intérêt culturel des déficients visuels.

Compte rendu de la conférence téléphonique du 15 novembre 2010 animée par Sylvain Nivard de la CFPSAA.

ACTIONS PRIORITAIRES (à court-terme)

1. Apporter une aide à ceux et à celles qui ont des difficultés à accéder aux émissions audiodécrites.

2. Elaboration d’un questionnaire en vue de qualifier plus précisément nos besoins en termes d’accessibilité et de contenu des émissions audiodécrites.

3. mise en place d’une formation de base à l’audiodescription.

4. Identification des besoins prioritaires

Points abordés :

Comment faire fonctionner mon équipement pour accéder à un film en audiodescription à la Télévision ?

Dans un premier temps, nous vous recommandons de vous connecter aux sites de :

- AVH (Association Valentin Hauys)

http://www.avh.asso.fr/rubriques/audiovision/programme_audiovision.php

- AFA (Association Française de l’Audiodescription)

http://description.brinkster.net/technique.html

Besoin d'informations supplémentaires pour regarder un film en audiodescription sur Arte ou France 2 ?

- Consultez la page de WikiDV

http://www.wikidv.org/wiki/index.php?title=Regarder_un_film_en_audiodescription_sur_Arte_ou_France_2

Ces sites expliquent comment voir un film en audiodescription avec

- l’antenne TNT

- Canalsat

- Free

- Numericable

- etc.

Il se peut que ces sites ne résolvent pas tous les problèmes de connexion alors n’hésitez pas à nous le faire savoir en expliquant votre situation. Nous verrons si une solution existe et qui du panel pourrait apporter sa contribution.

Où puis-je trouver la programmation des émissions télévisées audiodécrites

Dans un premier temps, nous vous recommandons de vous connecter aux sites de :

- AVH (Association Valentin Hauys)

http://www.avh.asso.fr/rubriques/audiovision/programme_audiovision.php

- AFA (Association Française de l’Audiodescription)

http://description.brinkster.net/index.html#diffusions

- HandiCapZero

http://www.handicapzero.org/menu-gauche/loisirs-accessibles/audiodescription/prochainement-a-la-television.html?id=20318

- Arte

http://www.arte.tv/fr/70.html puis cliquez sur l’onglet « Programme »

Il se peut que vous ne puissiez trouver sur ces sites l’information recherchée alors n’hésitez pas à nous le faire savoir en expliquant votre situation. Nous verrons si une solution existe et qui du panel pourra apporter sa contribution.

ð la CFPSAA travaille sur le sujet avec les chaînes de télévision.

Comment préserver la qualité de l’audiodescription dans le futur ?

Comment éviter une baisse de qualité dans le futur si une course à la rentabilité est engagée par les donneurs d’ordre ?

ð la CFPSAA travaille sur le sujet et a commencé à se rapprocher des principaux intervenants sur le marché (audiodescripteurs indépendants, chaînes de télévision, laboratoires, …) pour trouver une solution.

Comment faire connaître le point de vue des déficients visuels sur le choix des émissions télévisées audiodécrites ?

C’est le but du panel qui fera connaître ses besoins aux Chaînes.

- films (courts et longs-métrages) ; fictions ; documentaires ; films pour enfants, adolescents ou famille ;

- connaissance de la programmation à l’avance ;

- heures d’accessibilité ;

- possibilité de retour d’aveugles sur les films audiodécrits ou en cours d’audiodescription ;

- etc.

Non retransmission par France 3 de films disponibles en audiodescription

France 3 qui est décentralisée (jusqu’à 40 régions), n’est pas encore équipée du matériel permettant la transmission du signal audiodécrit. La migration progressive région par région vers ce matériel est prévue pour 2012.

Puis-je utiliser le même casque pour écouter l’audiodescription à la maison et dans une salle de cinéma ?

En théorie oui mais en pratique non.

Il faut que les émetteurs utilisés au cinéma et à la maison soient compatibles avec le couple récepteur-casque qui sera utilisé tant à la maison qu’au cinéma. La technologie existe mais le spectateur est dépendant de la technologie qui sera utilisée dans chacune des salles de cinéma.

Si vous souhaitez plus d’information vous pouvez vous contacter sur le site

http://www.humantechnik.com/main.php?ordner=produkte/gruppe91/b_infrarot&language=fr&aktion=anzeigen&untermenu=ja

Puis-je à l’aide d’un casque écouter l’audiodescription à la télévision sans déranger mes amis voyants qui regardent le même film dans la même pièce que moi ?

Oui si votre décodeur possède deux canaux : l’un véhiculant le son du film, l’autre le son de l’audiodescription.

C’est quoi l’audiodescription ? Comment puis-je donner mon avis sur une émission audiodécrite sachant que la perception d’un film est propre à chacun ? Puis-je faire de l’audiodescription ? etc.

Il faut dissocier le film de l’audiodescription. Ce sont deux choses différentes. Nous ne parlerons dans ce paragraphe que de l’audiodescription.

L’audiodescription ou audiovision est une technique qui permet de rendre accessibles des films, des spectacles ou des expositions aux personnes non-voyantes ou malvoyantes grâce à un texte en voix-off, qui décrit les éléments visuels de l'œuvre. La voix de la description est placée entre les dialogues ou les éléments sonores importants afin de ne pas nuire à l'œuvre originale.

L'audiodescripteur est un travail d’auteur ; c’est une profession à part entière. Le descripteur doit ressentir l’émotion artistique de l’œuvre, être capable d’analyser sa structure, de comprendre les intentions de l’auteur. C’est un passionné de l’écrit qui doit trouver le terme et le verbe les plus justes, savoir donner si nécessaire à sa description la force d’une évocation, et restituer l’émotion de l’œuvre à décrire, tout en respectant l’intention du créateur de l’œuvre. Ils sont environ une vingtaine en France actuellement

Afin que nous parlions tous le même langage, nous envisageons de mettre une formation de base pour les membres du panel qui pourrait se dérouler en deux phases :

1. une séance (par téléphone) d’une heure environ au cours de laquelle les règles de base de l’audiodescription seraient présentées et expliquées.

2. une séance de travail d’une durée de 3 heures environ qui pourrait se dérouler à l’AVH de Paris et en Province (si le nombre de participants le justifie) au cours de laquelle seront analysées différentes formes d’audiodescription.

Maintenant pour ceux ou celles qui veulent en faire une profession nous leur suggérons de se rapprocher de l’AVH qui donne des formations gratuites sur le sujet.

http://www.avh.asso.fr/

Où puis-je trouver une liste de films (longs et courts-métrages), films pour enfants, série TV, videos à la demande audiodécrits ?

- AVH (Association Valentin Hauys)

http://www.avh.asso.fr/rubriques/audiovision/films_audiodecrits_avh.php

- AFA (Association Française de l’Audiodescription)

http://description.brinkster.net/catalogue.html#liste05

- En Aparté

http://www.enaparte.org/audiodescription/Les_Films_files/liste_des_films.html

Où puis-je trouver une liste de films audiodécrits et disponibles sur DVD ?

- AVH (Association Valentin Hauys)

http://www.avh.asso.fr/rubriques/audiovision/dvd_audiodecrits_commerce.php

http://www.avh.asso.fr/mediatheque/search.php?type=D&categorie=&affichage=&tri=&nom_auteur=&prenom_auteur=&nom_editeur=&titre=&envoyer=Lancer+la+recherche

- AFA (Association Française de l’Audiodescription)

http://description.brinkster.net/catalogue.html#liste05

Pourquoi ne puis-je pas avoir accès à l’audiodescription d’un film déjà audiodécrit et qui est projetté dans une salle de cinéma ?

Un malvoyant peut avoir accès à l’audiodescription du film audiodécrit si la salle est équipée de l’émetteur approprié et que le malvoyant dispose d’un récepteur et d’un casque pour capter l’onde sonore véhiculant l’audiodescription.

ð la CFPSAA travaille sur le sujet de l’équipement des salles avec le CNC

Pourquoi les nouveaux films ne sortent-ils pas audiodécrits dès leur production ?

Ce serait idéal de réaliser l’audiodescription d’un film dès sa postproduction. Le coût de cette opération serait moindre et permettrait de plus de le rendre disponible sur DVD immédiatement.

Mais il faut savoir que rien n’oblige un producteur de faire audiodécrire son film. Cette opération représente pour lui une contrainte supplémentaire et un coût additionnel.

ð la CFPSAA travaille sur le sujet et a fait remonter le point au Ministère de la Culture. Ce dernier va analyser la possibilité d’audiodécrire une partie des films du patrimoine dans le cadre du projet de numérisation des films d’archives.

ð Pour les nouveaux films, c’est un peu plus compliqué pour les Pouvoirs Publics car les producteurs de films sont des sociétés de droit privé et on ne peut pas leur imposer d’audio-décrire leur production.

Existe-t-il un moyen de vocaliser les textes qui apparaissent à l’écran de la Télévision (numéros de téléphone, menus, …) ?

C’est le rôle du décodeur que de gérer l’affichage de ces informations.

Aujourd’hui il n’existe pas, sur le marché français, de décodeur qui permet de vocaliser les textes apparaissant à l’écran. Deux sociétés françaises travaillent sur le sujet et nous pouvons espérer en voir apparaître au moins un en 2011.

ð la CFPSAA travaille sur le sujet avec les acteurs concernés et a fait remonter le point auprès de l’administration (CSA, Ministère de la Culture, …) mais aucune législation n’oblige la sortie d’un tel décodeur. Une norme est en préparation au niveau européen mais il faudra plusieurs années avant qu’elle ne soit opérationnelle.

Est-il normal que je ne puisse accéder à l’audiodescription quand je regarde un film en passant par l’ADSL, le cable, CanalSat ou sur DVD alors que le film a été annoncé accessible en audiodescription ?

Oui si l’opérateur auquel vous êtes abonné n’a pas activé un canal de transmission pour véhiculer le son audiodécrit. Rien dans la législation actuelle ne l’oblige à rendre disponible un canal permettant la transmission du son audiodécrit.

ð la CFPSAA a demandé au Ministère de la Culture la mise à jour de la loi afin que tous les canaux de diffusion relaient l’audio-description.

Nous vous tiendrons informés de l’évolution de notre plan d’actions. Ceux d’entre vous qui souhaitent s’investir sur l’une ou l’autre de ces actions, n’hésitez pas à nous le signaler. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues.

VIDEOS POUR EN PARLER

2010-11-24T20:02:00.000-08:00

Sur ce premier lien, une vidéo qui simule la vision d'une personne atteinte d'une rétinite pigmentaire.

http://www.youtube.com/watch?v=4Fc6WlNDC5E&feature=player_embedded

Sur ce second lien, un reportage qui présente la rétinite pigmentaire et les trois pistes de recherche en cours les plus prometteuses.

http://www.youtube.com/watch?v=uEGzZz5cGNw&feature=player_embedded#!

OUT OF SIGHT

2010-11-21T04:31:00.000-08:00

Sur ce lien, je vous propose de regarder en toute simplicité ce magnifique court métrage réalisé par des étudiants de l'université d'arts de Taiwan.
Cette animation sans parole est à regarder en famille.
En ce qui me concerne, je n'ai pas tout saisi à la première projection car j'ai beaucoup de mal à suivre les mouvements, puis ne percevant pas les contrastes à cause des couleurs pastelles, j'ai dû le visionner une seconde fois et me le faire expliquer. Je le trouve très beau quand même, ce court métrage m'a beaucoup plu.

http://www.koreus.com/video/out-of-sight.html

SENSIBILISATION

2010-11-20T05:17:00.000-08:00

Voici une vidéo qui me fait très plaisir dans le BUZZ de TF.
C'est une vidéo de sensibilisation au handicap visuel, à voir absolument. 'il y a 2 pubs avant).

J'en profite pour vous rappeler quelques conseils pratiques, lorsque vous vous adressez à un non voyant :
S'il est accompagné, adressez vous à lui et non pas à la personne qui l'accompagne.
Ne lui dites pas "là" en faisant des grands gestes, "là" ne signifie rien pour un aveugle, utilisez un vocabulaire précis, "sur la table", "à côté du téléphone" et comparez votre espace à une horloge ; par exemple : "Tu n'as pas vu mes clés ?", "elles sont sur la table à 3 H."
Osez le contact tactile quand vous vous adressez à un aveugle dans la rue en posant votre main sur son coude ou l'épaule si vous voulez lui proposer votre aide, au moins il sait que vous vous adressez à lui.
Ce n'est pas la peine de hurler aux oreilles de tous les aveugles, s'il ne vous entend pas comme toute autre personne, il vous le dira. Toutefois, il peut ariver que des malvoyants soient sourds ou malentendants s'ils sont atteints du syndrome de Usher. (Voir message du 31 mars 2010).

Cliquez sur le lien pour voir la vidéo.

http://videos.tf1.fr/infos/le-buzz/le-buzz-1-2-sensibiliser-aux-handicaps-sur-le-web-6154286.html

Site JCPMY J'en crois pas mes yeux : ici,, découvrez toutes les vidéos de la série que vous pourrez commenter.
http://www.jencroispasmesyeux.com/site/video1.html

SENSIBILISATION A LA CECITE

2010-11-18T08:57:00.000-08:00

Voici une très belle animation de sensibilisation à la cécité. A VOIR ABSOLUMENT.

http://www.koreus.com/video/out-of-sight.html

LIVRES EN GROS CARACTERES

2010-11-18T04:07:00.000-08:00

Pour les malvoyants qui ont encore une acuité leur permettant de lire avec les yeux, je viens de découvrir un site intéressant.
LES ÉDITIONS DE LA LOUPE travaillent avec les plus grands éditeurs pour adapter des livres à un certain confort de lecture pour les personnes âgées ou malvoyantes.
Ces livres sont édités sur un papier ivoire anti reflet en gros caractères plus encrés qu'un livre ordinaire.
Le site propose un test de lecture, quelques extraits d'ouvrages à télécharger et imprimer vous permettant ainsi de vérifier que la typographie vous convienne.
Un grand nombre de livres récents est disponible sur ce site, classés par titre, auteur, collection ou catégorie (roman, jeunesse, biographie, histoire etc).

Bon à savoir, les éditions de la loupe expédient les livres partout en Europe, au au Canada et aux Etats-Unis.

http://www.editionsdelaloupe.com/loupe/main/index.php

Témoignage de Pénélope Solette

2010-11-12T20:28:00.000-08:00

Qu'est-ce que ça fait de perdre la vue ?
Quand on le sait depuis l'adolescence, c'est comme une lente agonie indolore. On se demande tous les jours quand le trou noir va t'il arriver. En attendant ce jour on ne fait que constater la progression de la maladie, les images qui rétrécissent, l'intensité de lumière qui diminue; Alors on essaie de s'adapter, on met plus de lumière, mais quand on est photophobe, ce n'est pas confortable, on utilise une loupe, qui n'est plus assez forte alors on en prend une plus forte, puis un jour la loupe ne sert plus à rien, on ne peut plus remplir un chèque, on ne regarde plus les vitrines, le shoping coup de coeur, c'est terminé. On a de plus en plus de mal à faire les courses, jusqu'au jour ù on ne les fait plus, on ne peut même plus pousser son caddie et oui , on la met où la canne blanche ??? Bien sûr, on peut toujours faire du shoping mais avec l'aide d'une tierce personne, il faut savoir ce que l'on veut à l'avence, et ce faire décrire les rayons du magasin, on devient dépendant. "DE PEN DANT", un mot habituellement utilisé pour le quatrième âge... Il y a de nombreux moyens de s'adapter, comme avec la canne blanche ou les synthèses vocales qui s'intègrent dans notre quotidien, mais il manque toujours quelque chose.
La canne blanche est indispensable pour éviter la plupart des obstacles, ne pas se blesser dans la rue et avertir les autres qu'on ne voit pas ou qu'on voit mal. C'est le prolongement de la main qui tâte le sol, un membre extraordinaire... Mais sous la pluie, comment fait-on pour tenir le parapluie quand on a la canne dans la main droite et un cabas ou un cartable dans la gauche??? Et si un jour on se casse un pied.. Béquilles ou canne blanche ???
Quand on perd la vue, il faut apprendre à prendre son temps, à être méthodique, toujours ranger les mêmes choses à la même place.
Il faut aussi avoir une mémoire infaillible et une concentration constante et fatigante au final.
Lorsqu'on est dans la rue, il faut toujours se concentrer, pour écouter la circulation dans la pollution sonore de la ville, resté concentré, c'est une question de sécurité, une seconde d'innatention et tout peut basculer. Il faut être concentré pour ne pas se perdre, comme un enfant 'tiens là on revient au 1er âge), on compte les rues que l'on traverse, on est atentif aux revêtements de sol : carrelage, macadam, graviers etc.
Chez soi aussi il faut être concentré, ne rien faire machinalement. Je vous donne un exemple, je suis en train de cuisiner, le téléphone sonne, je pose mes ustensiles pour répondre. Je reviens à mon plan de travail, je veux reprende mon couteau mais je ne le trouve pas parce que je n'ai pas fait attention à l'endroit oû je l'ai posé. Alors je tatonne. Si l'on n'est pas attentif constamment, le tatonnement peut durer longtemps.
Quand on perd la vue, on se rend compte petit à petit qu'on marche de moins en moins vite, on ne court plus, on ne fait plus de rando et oui, on veut bien que vous veniez en rendo mais il ne faut surtout pas ralentir les autres !!! J'ai bien reçu le message merci.

Quand on perd la vue, au-delà de l'aspect médical et de la perte de vision progressive, quelque chose de terrible nous arrive : nous prenons conscience de notre propre régression, on a besoin d'aide et il faut l'accepter, on réapprend à marcher avec la canne blanche, on réapprend à lire avec le braille. On vit dans une frustration permanente d'avoir envie de faire les choses que l'on faisait avant et qui nous rendaient heureux........ Comme toutes les personnes handicapées, on a des gros coups de blues mais ais-je le droit de me plaindre ? Il y a toujours pire, je suis handicapée mais en bonne santé. Je me sens juste comme un train sans sa locomotive.

INSTITUT DE LA VISION - ESPOIRS EN VUE

2010-11-12T07:32:00.000-08:00

En cliquant sur le 1er lien ci-dessous, vous pourrez visionner un reportage une fois de plus formidable de France 5 dans son émission "A vous de voir" . Ce reportage titré "Espoirs en vue" vous présente l'institut de la vision de l'hôpital ophtalmologique des quinze-vingts à Paris où 200 chercheurs s'activent pour nous. Les sujets sont abordés simplement et la science n'est plus de la science fiction. En regardant cette vidéo, vous y apprendrez beaucoup de choses si vous ou une personne de votre entourage êtes concernés, vous y trouverez des renseignements utiles. Prenez note, à la fin du reportage qui dure environ 30 mn, une liste de coordonnées importante vous sera énoncée un peu rapidement alors, pensez à faire stop pour avoir le temps de noter.

http://www.france5.fr/a-vous-de-voir/archives/65643869-fr.php
Ci-dessous le lien des quinze-vingt 28, rue des charentons 75571 Paris cedex 12 Tel 01 40 02 15 20
http://www.quinze-vingts.fr/

PHARE OUEST

2010-10-26T03:19:00.000-07:00

C'est le titre du nouvel album de Xavier Mérand, vous sous souvenez ? La chanson du bigleux... 'voir article du 15 décembre 2009). Si je vous en parle aujourd'hui, c'est évidemment parce que j'apprécie l'artiste, j'ai adoré la chanson du bigleux, la grève et le podologue, c'est très fort, dans cet album j'adore "bling bling", EPO les titres phare et le reste aussi, tous ses textes sont très subtiles,mais la surprise est sur le devant de la pochette : Le nom de l'artiste et le titre de l'album sont en braille. Je dis bravo tout simplement et merci.

http://www.youtube.com/watch?v=jd9Dnuzu-Fs

BIBLIBOOM

2010-10-22T05:18:00.000-07:00

Dans mon article du 7 février 2010, je vous ai parlé de l'Association des Donneurs de Voix pour la bibliothèque sonore et aujourd'hui, sur le même sujet, je veux vous présenter BIBLIBOOM.COM.
Ce site a été créé par Martine Ferrer dans le but de faire écouter des livres à tout le monde, les déficients visuels mais aussi les bricoleurs, les cuisinières, elle a même reçu le témoignage d'un vigneron qui taille ses vignes en écoutant ses enregistrements.
C'est un vrai plaisir, la qualité d'expression vocale des lecteurs est excellente et surtout on n'écoute pas seulement un livre mais une personne qui nous raconte une histoire comme lorsque nous étions petits.
Sur ce site, vous trouverez des romans, des nouvelles, des poèmes, des livres pour enfants, des informations sur les auteurs, un forum de discussion etc...
Tous les ouvrages sont disponibles gratuitement au format mp3 que vous pouvez lire directement sur le site ou les télécharger. Une version texte est également disponible.
J'ai trouvé sur BIBLIBOOM des ouvrages non référencés à l'A.D.V. Fan d'Edgar Allan POE, que j'ai découvert avec ma prof de français en 1984, je suis ravie de pouvoir à nouveau me délecter de ses nouvelles riches en suspens.
Je pense que maintenant, personne ne peut avoir une excuse quelconque pour ne pas lire.
Je vous rappelle que l'Association des donneurs de voix est réservée exclusivement aux malvoyants.
Bonne lecture à tous.

http://www.bibliboom.com/

Donner vie à un enfant handicapé

2010-10-19T04:50:00.000-07:00

Il y a les futurs parents qui savent ce qui les attend car il y a un risque génétique, ceux là, prennent le risque ou pas d'avoir un enfant et chacun prend sa décision, ce n'est pas discutable.

Puis il y a ceux qui ne savent pas, font des projets et le plus beau jour de leur vie, se transforme en cauchemar, ou alors, tout ce passe bien ce jour là et plus tard, on vout dit :" votre enfant est en excellente santé mais il est aveugle" ou bien "votre enfant est une merveille, mais il aura un handicap visuel mais on ne sait pas quand". 'C'est pareil pour tous les autres handicaps).

Si je vous parle de ça aujourd'hui, c'est que j'ai lu un texte ce matin sur le groupe facebook "Handicap : barrons enfin les différences".
Ce texte résume très bien le sujet et d'une très jolie manière, présenté comme une bouée à la mer par la personne qui a publié ce texte sur le groupe de discussion.
Je tiens à le partager avec vous tout simplement et j'espère que cet article sera un soutien pour certains parents d'enfant en situation de handicap.

Cet article a été publié pour la première fois par l’Association Jennifer Trust for SMA (UK) dans la revue «Holding Hands» en 1992, et réédité en Août 1997. Il est traduit ici librement de l’anglais.

Bienvenue en Hollande
On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d’un enfant handicapé...
Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l’effet que cela produit, il faut imaginer ...
Imaginer que d’attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en...Italie. Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à
Venise. Même s’exercer à apprendre quelques phrases d’italien. Se réjouir à l’avance d’impatience.
Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse vous sourit et dit :
«Bienvenue en Hollande». «Hollande ? - comment ça ? Que dites-vous ? J’ai acheté un voyage en Italie ! J’ai prévu d’arriver en Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie !»
Mais il y a eu un changement de plan de vol. L’avion a atterri en Hollande, et c’est là que vous êtes et devez rester. Ce qu’il y a d’important à savoir, c’est que l’on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette
et de maladies : c’est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu.
Et vous devez aller de l’avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est simplement un autre lieu. C’est plus tranquille que l’Italie, moins
clinquant que l’Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendrevotre souffle, vous vous apercevez qu’il y a plein de choses à voir, qu’en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu’en Hollande il y a même des Rembrandt.
Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu’ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : «Oui, c’est là-bas que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais prévu». Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n’avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n’avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu’il vous
est donné de voir en Hollande.
Auteur anonyme

Reprise du braille

2010-10-12T07:10:00.000-07:00

J'ai appris le braille à l'école régionale pour déficients visuels de Loos il y a 26 ans mais sortie de l'internat, ayant encore une acuité visuelle qui me permettait de lire et d'écrire en noir, je n'ai pas pratiqué le braille dans ma vie quotidienne. Étant atteinte d'une rétinite pigmentaire, ma vue a baissé progressivement et j'ai rencontré des complications liées à la RP (glaucomes, cataracte), puis la RP s'aggravant rapidement ces derniers temps 'champ visuel et acuité), j'ai décidé de reprendre mes cours de braille. A bientôt 42 ans, j'ai d'un seul coup l'impression d'être au CP et de réapprendre à lire. Lettre par lettre, syllabe par syllabe, puis les mots et des phrases courtes qui reprennent les lettres apprises dans la dernière leçon puis le tout combiné avec les leçons précédentes. par exemple, dans la première leçon j'ai revu le é le l le a le b l'apostrophe et le c. Les lettres sont choisies en fonction de leur facilité tactile pour la lecture. Il y a donc des exercices de lecture et d'écriture alors comme à l'école, je fais une ligne de a, une ligne de c, une ligne de léa, une ligne de bal, une ligne de l'abbé, puis les petites phrases comme "léa a la clé ou léa a accablé l'abbé". C'est très facile, c'est comme le vélo, ça ne s'oublie pas. La seule chose un peu pénible due au manque de pratique, c'est la tenue du poinçon qui fait mal à l'index, au bout de quelques minutes d'écriture, on la la forme du poinçon dans la peau devenue rouge presque violette. Ce petit désagrément disparaît avec l'habitude et une pratique régulière, la peau se durcit et devient moins sensible. Quelle est l'utilité du braille quand on est déjà équipé d'une synthèse vocale me direz vous ? Quelques exemples : Pour repérer les médicaments : ça évite de se tromper et de prendre un laxatif alors qu'on a déjà la diarrhées, je vous laisse imaginer le désastre. Pour faire ses propres étiquettes pour les aliments, les différents riz qui ont la même boite, les dates limites et surtout j'ai plus de 50 sortes d'épices, je ne vais pas m'amuser à tous les renifler un par un, à force les arômes se mélange on ne sent plus rien et certains font éternuer. Pour écrire à des amis aveugles. Et pour des milliers d'autres bonnes raisons que je ne vais pas énumérer dans cet article qui n'en finirai pas. J'espère que les radins du gouvernements et les assoiffés de bénéfices des laboratoires pharmaceutiques qui ont dit que ça ne sert à rien de tout signaler en braille car d'après eux, plus personne ne lit le braille de nos jours, liront ce message. Je voudrais ajouter à cela que si les "voyants" apprenaient le braille, ils pourraient communiquer, échanger des informations avec les aveugles qui hélas de ce fait ne communiquent qu'entre eux. Le premier à faire l'effort devrait être l'administration et surtout la MDPH qui envoie les notifications en noir aux déficients visuels alors que le handicap est précisé dans le dossier et qu'il existe des imprimantes braille, je trouve ça tout simplement aberrant !!! Par contre je félicite la boutique de l' AVH qui joint à tous ses articles une notice en gros caractères + une notice en braille. Je vous invite également à lire ou relire mon article du 14 août 2008.
Vous pouvez également me contacter si vous avez des questions, en cliquant dans la bande de droite sur AFFICHER MON PROFIL COMPLET puis, dans la rubrique CONTACT, cliquez sur MAIL et la boite aux lettres s'ouvre automatiquement, vous n'avez qu'à taper votre message et cliquer sur envoyer.

Des essais prometteurs

2010-09-27T11:03:00.000-07:00

Après des essais concluants sur la souris, bientôt des essais sur le primate...
Article très intéressant sur la recherche de la rétinite pigmentaire paru dans Paris Match.
Enfin une lueur d'espoir même s'il faut rester très prudent.
A LIRE ABSOLUMENT

http://www.parismatch.com/Actu-Match/Sante/Actu/Retinite-pigmentaire.-Enfin-l-espoir-d-un-traitement-!-212465/

Vocale presse - Le journal parlé pour les Déficients Visuels

2010-09-16T05:36:00.000-07:00

Destiné aux déficients visuels pour une meilleure accessibilité à la culture le logiciel Vocale Presse a été mis en place par la société Akompas Technologies depuis de nombreuses années.

http://fr.vocalepresse.com/

Grâce à un simple ordinateur et une connexion internet, les aveugles et malvoyants peuvent écouter les principaux titres de la presse écrite parmi lesquels on trouve : Le Monde, Le Figaro, Libération, L'équipe, Marie-Claire. Vocale Presse propose également des quotidiens régionaux, des hebdomadaires et des mensuels. Venez vérifiez si votre journal préféré fait partie de notre catalogue en cliquant : http://fr.vocalepresse.com/vocale_presse/journaux_tarifs.php

Vous êtes novice en informatique, aucun problème ! Seulement 5 touches suffisent pour l'utilisation de Vocale Presse. Une voix de synthèse assure la lecture des articles à la vitesse voulue. Tout a été pensé pour rendre la navigation facile et intuitive.

Nous vous offrons un essai gratuit à Vocale Presse pour une durée d'une semaine. Il vous suffit de nous contacter au 04.91.65.51.19 ou de vous rendre sur le site pour demander une démonstration :

http://fr.vocalepresse.com/vocale_presse/essai_gratuit.php

Alors

n'hésitez pas !

Rejoignez la communauté des lecteurs de

Vocale Presse

Merci à Vocale Presse de m'avoir transmis cette information.

RETINIS PIGMENTOSA

2010-09-12T04:19:00.000-07:00

En cliquant sur ce lien, vous verrez un diaporama musical qui ne représente pas un nouveau système solaire mais la rétinite pigmentaire en images.
La chanson est en anglais, mais la traduction est en dessous du lien.
(Merci à Isabelle et Helen pour la traduction)

http://www.youtube.com/watch?v=KZWYD0YTGv0

bloqué avec un regard fixe

regardant ce petit champ de vision

tous mes batonnets sont détériorés

mais qui a besoin d'eux

quand j'ai une vision centrale

j'adore les gènes qu'on devrait craindre

empirant progressivement dès qu'elle apparait

rétinine pigmentaire, voici son nom

elle me rend impuissant, seul

rien ne peut réparer

le mal est fait

il n'y a pas de remède ici

un fond d'oeil révèle un dépôt de pigments sur la rétine

Cours de loco pour un court métrage

2010-09-10T01:59:00.000-07:00

Jean-Philippe, le comédien sélectionné pour jouer le rôle d'un aveugle dans un court métrage, était à la recherche d'infos et de conseils quand il a découvert mon blog. Il l'a trouvé intéressant et m'a contacté pour me demander si je pouvais le conseiller et l'aider à se mettre dans la peau de Stanislas le dandy aveugle, rôle principal du court métrage "DOUBLE JE". Je n'ai pas hésité une seconde, très touchée que le sujet soit évoqué par de jeunes réalisateurs et que le comédien penne son rôle aussi à coeur. Nous nous sommes donc donnés rendez-vous pour qu'il me présente le scénario afin d'adapter les exercices en fonction des scènes qu'il aura à jouer. En attendant la rencontre, je lui ai donné des conseils par téléphone et nous nous sommes échangésquelques mails car nous n'avions que peu de temps, en effet, le jour du rendez-vous était également le 1er jour de répétition pour Jean-Philippe, nous sommes alors mercredi et le tournage débute samedi. Après la présentation du scénario, nous nous sommes dirigés vers le parc pour quelques exercices de maniement de la canne blanche. Je suis partie en avant pour que Jean Philippe puisse observer ma démarche. Arrivés au parc, je lui ai immédiatement proposé de mettre un masque de nuit sur les yeux pour une petite ballade à l'aveugle, histoire qu'il prenne conscience de son corps et de ses sens. Après la ballade, je lui ai demandé ce qu'il a ressenti, il m'a alors confié qu'il se sentait complètement perdu, désorienté, surpris, la moindre petite dérivation du sol lui paraissait une grosse pente et puis il le sens de l'ouïe s'est mis en avant aussitôt les yeux bandés, JP me décrivait tout ce qui se passait en fonction de ce qu'il entendait. Ensuite, nous sommes passés au maniement de la canne blanche, ce n'était pas évident en si peu de temps de lui apprendre le bon geste, je lui ai suggéré de s'entraîner jusqu'au tournage, j'espère que mes conseils porteront leurs fruits, nous sommes vendredi et je suis rassurée car la première répétition s'est bien passée. . Quoi qu'il en soit, ces quelques heures passées ensemble, furent très constructives pour tout le monde.

SEMAINE DE LA DEFICIENCE VISUELLE

2010-08-31T05:42:00.000-07:00

Voici une information que j'ai lu sur RETINA FRANCE :
Du 26 septembre au 3 octobre 2010, aura lieu pour la première fois la semaine nationale de la déficience visuelle.
Cette action à pour but de sensibiliser l'ensemble de la population aux besoins spécifiques des personnes ayant un handicap visuel profond.
Des journées à thèmes sont prévues comme l'accessibilité ou l'emploi entre autre.
Cette semaine sera baptisée par les aveugles et malvoyants "agissons autrement"/
Rapprochez vous de vos associations locales pour savoir si des opérations à cet effet sont programmées.
Pour en savoir plus, contactez la confédération française pour la promotion sociale des aveugles et amblyopes. CFPSAA au 01 43 03 12 12.

(A l'occasion de cette semaine un droit de quête est fixé le 2 et 3 octobre, j'en profite pour préciser que toute demande d'argent doit être soumise à une autorisation et que le porte à porte est interdit.)

2010-08-30T04:52:00.000-07:00

Les dernières fois que je suis allée au cinéma, certaines scènes m'ont échappé comme une inscription sur un mur ou lors de passages musicaux, je n'ai pas pu saisir toutes les subtilités de l'action, soit parce que c'était trop rapide, soit parce que ce n'était pas dans mon champs de vision entre autre. Et les aveugles, comment font ils ?
Il existe un système appelé "audio décrit" qui permet à une voix off d'enregistrer la description des scènes ou des décors que le malvoyant écoute sous un casque par exemple "Laura pose ses lèvres sur le torse musclé de Tom qui saisit délicatement les bretelles de sa robe de soie rose et la fait glisser lentement sur le sol, le couple se tient debout devant le miroir qui reflète leurs silhouettes un bref instant puisque Laura se laisse renverser sur le lit..... " Et oui c'est sue scène d'amour que je viens d'inventer mais il serait dommage de manquer ça non ? C'est très beau et pourtant un aveugle se demande ce qui se passe, il ne va pas percevoir le reflet dans le miroir etc. Le système permet également de décrire ces petites informations écrites comme "deux ans plus tard", "un panneau d'autoroute".
Malheureusement très peu de salles en sont équipées. J'ai eu envie de mener ma petite enquête mais la plupart des numéros de téléphone des cinémas sont des numéros à tarif spécial. Je n'en ai donc contacté que trois dans ma région : AMC Dunkerque, Gaumont Calais/ Coquelle et le Magestic de Lille. Ma déception fut grande puisque aucun de ces trois cinémas n'est équipé.
Une fois de plus les malvoyants sont mal vus et mis de côté alors que des solutions existent.
Si vous avez un ciné près de chez vous équipé du système audio décrit, faites le moi savoir car il mérite bien que ça se sache et une PUB sur le site de RETINA FRANCE par exemple.

C'EST UN COMBLE

2010-08-26T04:25:00.000-07:00

DALLOZ l'éditeur du code du travail, du code civil etc. édite pour la deuxième fois le CODE DU HANDICAP.
J'ai trouvé ça génial et j'ai voulu l'acheter immédiatement.
Malheureusement, je vais devoir m'en passer car Dalloz n'a pas prévu d'édition en caractère agrandi ou au format MP3 sur CD, ni en ligne sur le net, ce qui permettrait une lecture par synthèse vocale.
Et voilà une fois de plus les malvoyants sont mal vus !!!
Combien de temps allons nous encore être ignorés ? Nous sommes pourtant entre 30 et 10 000 déficients visuels atteints de la rétinite pigmentaire en France sans compter les autres pathologies visuelles ; cela fait combien de millions de personnes malvoyantes dans notre pays ?
Alors voilà le code du handicap n'est pas accessible aux handicapés visuels, j'ai l'impression qu'on m'arrache la vue une deuxième fois. C'est comme si on éditait un DVD sur les sourds sans le sous-titrer, c'est ridicule.
Il y a une asso parisienne le GIAA propose l'enregistrement du code si on est membre de l'asso et qu'on envoie le produit à enregistrer. Ils ont enregistré le code du handicap 2009 sur 3 CD.
http://www.giaa.org/Cap-Association.html

J'ai envoyé un mail au support technique de Dalloz pour protester et leur disant que j'espérai qu'ils me diraient que je me suis mal renseignée et qu'une version sur CD existe mais ils ne m'ont pas répondu. mail ; support@dalloz.fr

GUIDELIGNE

2010-08-23T05:48:00.000-07:00

Cliquez sur le lien et vous découvrirez une invention fort intéressante pour les non et malvoyants.
Ces bandes de guidage au sol en caoutchouc devraient être présentes dans tous les lieux publics.
En effet, elles permettraient aux aveugles de garder la trajectoires dans des grands couloirs ou halls inconnus puis aux malvoyants et personnes âgées de se repérer grâce à leurs couleurs vives.
Ces bandes faciliteraient la vie des déficients visuels dans les CAF, sécu., mairies, hôpitaux et tout autre lieux public ou privé susceptible d'accueillir du public et cela fait du monde si on compte les aveugles, malvoyants et les personnes âgées qui sont généralement malvoyantes... combien de millions de personnes ?
Mais on va encore nous dire que ça a un coût, que c'est une question de budget...
Je pense que c'est une question de volonté et je salue d'ailleurs les efforts de ma commune en ce sens depuis quelques années, l'accessibilité progresse même s'il reste des efforts à faire.
Il est vrai que l'état oblige et c'est une bonne chose,les commune à se mettre en conformité avec la loi mais ne les aide pas beaucoup... Peut-être que si on mettait ces bandes à l'assemblée nationale, cela aiderait mesdames Morano et Bachelot à prendre la bonne direction... mais ça c'est de la pure utopie de ma part.

http://www.dailymotion.com/video/x8i01f_guideligne-bandes-de-marquage-au-so_tech

MES YEUX S'EN SONT ALLES - MAUDY PIOT

2010-08-22T05:15:00.000-07:00

Variation sur le thème des "perdant la vue"

ENFIN !!! Oui, enfin je peux lire Maudy Piot, cette psychanalyste atteinte de rétinite pigmentaire qui a écrit :"Mes yeux s'en sont allés".
Cela fait plus d'un an que Zouzou m'a parlé de ce livre mais impossible de le trouver au format audio, ni dans le commerce, ni à la bibliothèque sonore. J'ai lancé un appel sur facebook, j'ai même commenté un article d'une journaliste qui a interviewe Maudy en disant que je ne comprenais pas pourquoi elle n'avait pas prévu la version audio. Personne ne m'a répondu et pourtant. Cette version audio existe et c'est mon Pascalou qui me l'a déniché sur le site ci-dessous. Merci Pascalou, mon bouchon d'amour de Provin.

J'ai dévoré ce bouquin en une journée, m'arrêtant seulement pour manger. Ce livre devrait être d'utilité publique autant pour les "perdant la vue" comme elle nous appelle, que pour les autres qui malgré leur bonne volonté, ont des gestes ou des paroles maladroits.
Je m'explique, je me sens moins seule, je ne suis plus une extra-terrestre, toutes les anecdotes et mésaventures racontées dans ce blog, n'arrivent pas qu'à moi....
Les pensées de cette psy me touchent car elle me ressemble, cet ouvrage est mon reflet, on pense pareil. Par exemple, elle dit que les "perdant la vue" sont mal entendus, elle ajoute qu'on devrait dire : "mal vus" : c'est le titre de mon blog.
Je me reconnais dans la plupart des témoignages, comme cette petite fille qui ne voit pas les étoiles. Comment expliquer que l'on voit le ciel et pas les étoiles ?
Maudy, (je fais comme si je la connais car c'est presque ça, j'ai l'impression d'être elle à l'exception que je ne suis pas psy), explique que le perdant la vue n'est ni voyant, ni aveugle. Où est sa place ? Elle dit "quand on voit mal, on ressent la frustration de ne pas pouvoir suivre ce qui se passe, de ne pas comprendre, de ne pas participer, cela provoque une vague immense, énorme qui gonfle et nous étouffe, une vague d'angoisse qui amène les larmes aux yeux, larmes d'impuissance et de désespoir, ces larmes que l'on cache aux autres.." comme lors d'une fin de soirée entre amis ou tout le monde se réjouit de faire un karaoké, sauf moi, je me sens exclue , me demande ce que je fais là alors j'attends passivement que ça passe.
Maudy nous parle de sa vie au quotidien, de la complicité qu'elle a avec son chien, de ses mésaventures effroyables dans le métro, évoque les émotions et témoignages de ses patients, puis elle explique admirablement bien cette " maladie cécitante qu'on sent comme une pieuvre qui ensert progressivement sa proie, tellement progressivement que se développe un état d'angoisse..". Cette mort cellulaire programmée que l'on a en nous depuis la plus tendre enfance, parfois sans le savoir, comme une bombe à retardement qui peut exploser à tout moment.
Je conseille ce livre que j'aurai pu écrire finalement, à tout le monde car depuis la création de ce blog, je cherche comment expliquer ce que je ressens, expliquer la maladie, je cherche comment faire remarquer sans blesser la personne, que ses paroles sa réaction est maladroite etc. Et bien tout est dans cet ouvrage qui s'adresse à tous : voyants, non voyants, professionnels de santé, employeurs, particuliers, membres de l'état, tiens, si j'avais des sous à perdre, j'en enverrai un exemplaire à Nadine Morano et Roselyne Bachelot.

Pour ceux qui se laisseront tenter par ce livre, j'aimerai beaucoup avoir leur impression sur le sujet et s'il y en a parmi vous, j'aimerai avoir le sentiment après lecture de personnes ayant un handicap différent.
Vous pouvez répondre sur ce blog en commentaire ou par mail que vous trouverez sur mon profil.
Ce livre est disponible en version "broché" dans toutes les librairies et en format Mp3 en cinq CD sur le site ci-dessous.
Bonne lecture.

http://www.harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=18442

EMOTION RAP

2010-08-16T05:51:00.000-07:00

Après Xavier Mérand qui a fait la chanson du bigleux, dont vous pouvez retrouver les paroles dans le message du 15 décembre 2009, c'est dans un tout autre registre que M.A.S. le rapeur évoque ses angoisses face à sa rétinite pigmentaire qui le plonge dans le noir peu à peu, en écrivant une lettre à son fils Driss. Ce clip ne vous laissera certainement pas insensible, il m'a donné la chair de poule et les larmes aux yeux. On retrouve là la vocation première du hip hop : faire passer un message et Malik le fait très bien et sans haine. L'occasion pour moi de découvrir un artiste dans un domaine qui ne m'attire pas au 1er abord, un univers tellement loin de moi, mais celui-là me parle et me donne envie d'aller plus loin. J'ai pu échanger quelques mots avec Malik sur sa page facebook et nous reparlerons de ce jeune homme sensible et fort sympathique lors de la sortie de son prochain album "1 minute de silence" dans lequel il nous réserve encore une surprise. En attendant vous pourrez le retrouver sur son site internet dès le 23 août prochain à 20 h 00.

M-A-S - Driss
J'approche de mes 25 ans, marié je n'ai qu'un enfant Quand j'souris je fais souvent semblant, quand j'te vois sur le tapis contant, rampant, je m'adresse à toi mon fils Driss Tu le sens qu'aujourd'hui je suis si triste, papa perd la vue peu à peu J'aimerai te voir évoluer pas à pas j'aimerai te voir sourire encore core core encore une fois Papa met des lunettes noires parce qu'il ne peut pas te voir s'il les met c'est pour que tu ne puisses pas voir ses yeux pleins de larmes Le regard plein de vide vide vide j'aurai voulu que tu grandisses vite Driss Le jour de ta naissance j'ai su ce que c'éait qu'un enfant il y a quelques temps, j'étais loin d'imaginer que je donnerai mon sang J'suis aux soins mais je sens qu'on s'éloigne mais je t'entend je vois moins, il fait sombre, une fois aveugle j'aimerai te voit de temps en temps. refrin J'ai besoin de toi pour guérir pour guérir pour guérir C'est noyé dans les larmes que papa t'écrit ces mots J'ai besoin de toi pour guérir... Maman ne le sait pas, le soir je me cache pour pleureu J'espère que la vue reviendra un jour m'effleurer j'ai besoin de toi pour guérir... en plus de ne pas voir, je n'ai pas de maille J'aurai voulu que tu fasses des études, Harvard J'ai passé la bague au doigtde ta maman espérantvoir si tu ressemblerais à papa éh oh mon ptit filston si tu manques de quelque chose appelle tes tontons tes tatas, tes grands pères, tes grands mères ta mama, ton papa sera toujours là c'est bientôt la fin, je vois de plus en plus sombre J'ai peur d'être dans le noir à 100 % Je veux te voir Dris, je veux te voir Driss faire tes 1er pas, aller à l'école fils J'veux te voir vivre, te faire plaisir, au foot j'aimerai bien t'emmener fils et je voudrai te voir passer le permis J'aimerai juste te voir souffler tes bougies J'essaie d'imaginer la tête que t'auras en entrant au lycée, celle que t'auras en sortant du bureau Si tu dérape, n'oublies pas je te revisserai Même dans le noir total, papa fera tout pour te lire de belles histoires Même dans le noir total j'aurai toujours un peu d'espoir refrin Tu vois, il y a tellement de choses que j'aimerai te dire J'ai fait des conneries, j'ai blessé des gens , c'était peut-être j'sais pas en tout cas j'veux que tu profites de ta vie, que tu profites à fond Peu à peu j'vois que des ombres mais quoi qu'il arrive je vois en toi J'sais pas si les gens croient en moi, j'crois en moi, j'crois en toi, Je broie du noir, j'vois l'avenir s'échapper tard le soir, tard le soir, Imagine toi j'veille sur toi, j'ai besoin de toi, j'ai besoin de toi pour guérie, pour écrire, pour revivre. Refrin

Lien du clip

http://www.youtube.com/watch?v=LVU_a_ksrXU&feature=player_embedded#!

SERVICE SNCF

2010-07-21T07:57:00.000-07:00

Cliquez sur l'image pour l'agrandir

Dans mon article du 24 septembre 2009, j'ai évoqué le service Accès plus de la SNCF ainsi que le service d'aide aux handicapés.
Plusieurs personnes se sont plaintes du coût de ces services.
AUCUN DE CES SERVICES N'EST PAYANT.
Il suffit d'avoir une carte d'invalidité d'au moins 80 % et de se présenter au guichet en disant "je suis handicapé et j'aimerai avoir une assistance".
Certaines grandes gares sous traîtent ces services à des sociétés privées qui demandent environ 10 euros par accompagnement. J'en ai fait part à un contrôleur la semaine dernière qui m'a assuré que c'est totalement illégal. Sivous êtes victime de ce genre d'arnaque, il faut écrire au service client de la SNCF. ( A mon arrivée l'année dernière en gare de Nice, l'agent de la société sous traitante a essayé de me soutirer cinq euros par bagage mais je ne me suis pas laissée faire).
Demandez la brochure du service plus quelque soit votre handicap si vous devez entreprendre un long voyage 'explications ci-dessous).
Puis si vous devez allez par exemple de Dunkerque à Arras, vous pouvez demander au guichet une aide pour vous assister jusqu'à votre place dans le train, puis ils passeront un appel à la gare de votre arrivée et un agent SNCF viendra vous chercher dans le train. C'est totalement gratuit et bien huilé, je le fais à chacun de mes déplacements en train.

LE SERVICE ACCES PLUS

Avec la brochure, il a une carte en braille et gros caractères qui résume toutes les informations et coordonnées du service.
Avec Accès plus, la SNCF met à votre disposition un service qui vous permet de voyager et de vous déplacer plus facilement dans ses gares et ses trains.
En assurant GRATUITEMENT une prestation d'accueil et d'accompagnement sans rupture dès l'entrée de la gare de départ, jusqu'à la sortie de la gare d'arrivée et ce quelque soit votre handicap.
Si vous n'êtes pas titulaire d'une carte d'invalidité mais que vous utilisez un fauteuil roulant dans la vie quotidienne et que vous arrivez dans la gare en fauteuil, vous pouvez également bénéficier de ce service.
Pour utiliser ce service, il suffit d'appeler au moins 48 h avant votre départ ce numéro 0890 640 650 afin d'organiser votre déplacement puis, le jour du départ, vous n'aurez qu'à vous rendre à l'accueil de la gare et vous serez pris en charge.
Demandez la brochure dans votre gare la plus proche.

Je décerne la palme des services aux gares de Lille et Dunkerque, on ressent vraiment que les agent ont suivi une formation de sensibilisation au handicap. Il y a deux gares à Lille et celle de Lille Europe a été construite avec un salon espace handicap et une personne en permanence pour coordonner les assistances.
Je décerné également des bons points aux gares de Nimes et Avignon, puis un bémol pour la gare de Bordeaux et si je le pouvais, je mettrai carrément une amande à la gare de NICE, à chaque fois on a l'impression de les enquiquiner, ils font la gueule et le service n'est pas là, j'ai pris six fois le train à Nice et à chaque fois c'était pareil et l'année dernière, un agent m'a fait d'une société privée m'a fait descendre du train puis m'a dit "attendez-moi là" en plein soleil il faisait plus de 30° et il est revenu 30 minutes plus tard et c'est là qu'il m'a demandé 5 euros par bagage l'enfoiré. Si on vous réclame de l'argent pour ces services gratuits, écrivez au service client : Service relations clients SNCF 62973 ARRAS cedex 9 Centre régularité SNCF 31503 TOULOUSE cedex 9 Centre de relation clientèle SNCF Transilien SNCF 75561 Paris cedex 12

CHAMP VISUEL

2010-07-21T06:40:00.000-07:00

Le champ visuel est la zone de l'espace perçue par le regard alors que les yeux sont immobiles.
Lorsqu'on a une rétinite pigmentaire, ce champ visuel diminue considérablement, pouvant conduire à la cécité.
Ce trouble visuel est très difficile à expliquer ou à faire ressentir, les gens n'arrivent pas à se le représenter et ne comprennent pas pourquoi en ayant encore de l'acuité, je vois par exemple la personne en face de mois et je me prends les pieds dans la chaise à côté ou pourquoi j'utilise une canne blanche alors que je vois encore le jour.
J'ai alors eu l'idée de ce petit bricolage (voir photo)
Mes lunettes ne me servant plus à rien, j'ai décidé de leur donner une deuxième vie en les transformant en support de démonstration.
J'ai mis mes lunettes et fixé un point, mon mari a découpé des petites bandes de chaterton et les a approché une a une du verre de lunette jusqu'à ce que je dise "stop je le vois", et le colle sur le verre 'à droite, à gauche, en haut puis en bas pour les deux yeux).
Voyez ce que ça donne sur la photo.
J'ai toujours ces lunettes dans mon sac et je peux ainsi les faire essayer à tous ceux qui se posent des questions. Les réactions sont immédiates : "maintenant je comprends", "ouaou c'est carnage".
J'ai également mis cette photo sur mon groupe facebook dans le forum de discussion "pour parler de la rétinite pigmentaire et de tous les malvoyants" et là aussi les réactions des malvoyants cette fois qui m'ont remercié car maintenant ils peuvent expliquer comment ils voient à leurs proches.

CHIEN GUIDE D'AVEUGLES

2010-07-02T18:13:00.000-07:00

Sur ce lien : tout ce qu'il faut savoir sur le s chiens guides d'aveugles.

http://www.chiensguides.fr/site/infos/espace_scolaire.htm

Comment guider un déficient visuel

2010-06-24T01:33:00.000-07:00

MERCI A BERNARD POUR CETTE VIDEO

Sur ce lien vous verrez une vidéo très bien réalisée, expliquant comment guider une personne malvoyante ou aveugle.
C'est valable également pour les personnes âgées qui sont souvent malvoyantes.
J'ai déjà évoqué ce sujet en images dans un précédent article mais en vidéo c'est encore mieux, merci Bernard.

http://www.chien-guide.org/technique-guide.php

JUSTICE AVEUGLE

2010-06-19T05:48:00.000-07:00

Encore un super reportage de France 5 sur la déficience visuelle, après "Avec les yeux du coeur" que vous pouvez revoir sur ce blog, voici "Justice aveugle". Juger, défendre ou comparaître quand on est aveugle, une réflexion qui soulève bien des questions. Je vous invite à regarder ce reportage une fois de plus très très bien fait, MERCI FRANCE 5.
http://www.france5.fr/a-vous-de-voir/archives/62781225-fr.php

PORTRAIT DE FRANCOIS

2010-06-16T07:52:00.002-07:00

Je viens de faire la connaissance de François un type épatant, jugez par vous même.

Non-voyant depuis l'âge de 13 ans et caressant depuis lors le projet de maîtriser un jour l'image, je travaille à la concrétisation de ce doux rêve d'Icare à travers la création, à court terme, de mon activité d'auteur photographe professionnel.

Mon aventure n'a pourtant commencé qu'il y a environ 4 ans alors que Cathy, ma compagne, me demandait de la prendre en photo...
Afin que je la situe dans l'espace, elle frappa dans ses mains et la prise de vue fut réussie. Malgré cette première approche positive et une envie sous-jacente, il me fallut plusieurs mois de réflexion avant que je n'ose m'exprimer, pensant qu'un photographe aveugle serait plutôt ridicule qu'original.
A ce terme, ayant apprivoisé l'idée même de ce sublime paradoxe, je décidai, pour faire taire les clichés liés à mon handicap, de prouver que ma cécité, loin d'être une barrière à l'expression artistique visuelle, allait me permettre de matérialiser la vue de mon esprit... Et ainsi, d'appréhender la photographie d'un "autre oeil".

Alors que je n'étais qu'un enfant la nature me transportait déjà à tel point que je rêvais d'être garde forestier pour pouvoir "contempler les arbres toute la journée"...
Aujourd'hui, la forêt et l'eau en milieu naturel, mes sources d'inspirations principales, éveillent toujours autant mes sens. Toucher le tronc d'un arbre, entendre le bruit du vent dans les branches et celui de l'eau qui coule, ressentir, au détour d'un sentier, la fraîcheur d'une cascade, humer la résine et autres senteurs qu'un sous-bois peut offrir, sont autant de moments que je cherche à capturer.
Bien que cette approche sensorielle guide mon objectif, j'ai besoin du soleil pour stimuler ma créativité et ainsi restituer sur mes clichés, à travers la sous et la surexposition, la dualité nuit / lumière qui résume l'infime perception visuelle qui me reste.

Côté technique
Je réalise mes clichés avec deux appareils photos numériques réflexes exclusivement en mode manuel... De cette manière, comme le post-traitement m'est inaccessible, je m'efforce de retransmettre, via les réglages (appris par coeur et maîtrisés), directement sur la photo l'émotion ressentie.
La détermination du cadrage dépend de plusieurs facteurs, selon que je sois seul ou accompagné et que je connaisse ou non le lieu choisi. Chaque situation peut également induire une approche différente en fonction de l'identification du sujet par son parfum, par le bruit (de l'eau qui coule, par exemple), mais aussi par le toucher, qu'il soit de mon fait ou qu'il résulte d'une rencontre brutale entre mes pieds et un enchevêtrement de racines ou de branches... Par ailleurs, la localisation d'une source lumineuse se fait grâce à l'infime perception de la lumière qu'il me reste à un oeil, à la chaleur d'un rayon de soleil sur mon visage et surtout à l'aide d'un appareil qui me transforme l'intensité lumineuse en un signal sonore qui va du grave pour le sombre au très aigu pour une lumière vive.
Mais de plus en plus, je demande à ma compagne soit de me décrire le plus objectivement possible l'impalpable tel que les paysages, les coucher de soleil, les constructions, ... soit, pour être en complète adéquation avec mon imaginaire, rien de moins que de me trouver, tout ou partie, la scène que j'ai envie de photographier...
Ensuite, j'appuie l'appareil photo sur ma bouche ou sur ma poitrine pour que celui-ci soit toujours dans un bon alignement et quant à l'horizontalité je l'assure en plaquant un niveau à bulle sonore sous l'appareil. Puis je fais plusieurs prises en me décalant un peu à gauche et à droite.
En finalité, de retour à la maison, Cathy me décrit chaque cliché et je ne retiens que ceux qui correspondent le mieux à la représentation mentale que je me suis faite sur le terrain.
Pour l'anecdote, il arrive que certaines photos soit éliminée, parce qu'elles ne sont pas le reflet de mon imagination, alors que mon amie trouvait la composition intéressante.

D'un point de vue plus global ma véritable victoire sur le handicap réside principalement dans la multiplication et la richesse des rencontres générées par mon originalité où l'intérêt que je suscite est bienveillant, mais non complaisant...

Pour terminer, je tiens à préciser que je ne conçois pas ma futur activité d'auteur photographe professionnel sans y inclure la notion d'échange et de partage, qui poura également se concrétiser à travers des ateliers de sensibilisation et / ou d'initiation à la pratique de "la photo en aveugle". Ateliers qui, bien évidemment, ne seront pas réservés qu'aux handicapés visuels, mais permettront, d'une manière ludique, aux inconditionnels de saint Thomas de découvrir "la vue de l'esprit" à travers une approche sensorielle du visuel.

Mais concrètement, afin que mon projet puisse voir le jour à court terme, je recherche des parrains, des partenaires, des sponsors et/ou des clients.

Vous pouvez le retrouver sur facebook, il a une page de fans François Montenot photographe aveugle.

2010-06-16T07:52:00.001-07:00

Non-voyant depuis l'âge de 13 ans et caressant depuis lors le projet de maîtriser un jour l'image, je travaille à la concrétisation de ce doux rêve d'Icare à travers la création, à court terme, de mon activité d'auteur photographe professionnel.

Mon aventure n'a pourtant commencé qu'il y a environ 4 ans alors que Cathy, ma compagne, me demandait de la prendre en photo...
Afin que je la situe dans l'espace, elle frappa dans ses mains et la prise de vue fut réussie. Malgré cette première approche positive et une envie sous-jacente, il me fallut plusieurs mois de réflexion avant que je n'ose m'exprimer, pensant qu'un photographe aveugle serait plutôt ridicule qu'original.
A ce terme, ayant apprivoisé l'idée même de ce sublime paradoxe, je décidai, pour faire taire les clichés liés à mon handicap, de prouver que ma cécité, loin d'être une barrière à l'expression artistique visuelle, allait me permettre de matérialiser la vue de mon esprit... Et ainsi, d'appréhender la photographie d'un "autre oeil".

Alors que je n'étais qu'un enfant la nature me transportait déjà à tel point que je rêvais d'être garde forestier pour pouvoir "contempler les arbres toute la journée"...
Aujourd'hui, la forêt et l'eau en milieu naturel, mes sources d'inspirations principales, éveillent toujours autant mes sens. Toucher le tronc d'un arbre, entendre le bruit du vent dans les branches et celui de l'eau qui coule, ressentir, au détour d'un sentier, la fraîcheur d'une cascade, humer la résine et autres senteurs qu'un sous-bois peut offrir, sont autant de moments que je cherche à capturer.
Bien que cette approche sensorielle guide mon objectif, j'ai besoin du soleil pour stimuler ma créativité et ainsi restituer sur mes clichés, à travers la sous et la surexposition, la dualité nuit / lumière qui résume l'infime perception visuelle qui me reste.

Côté technique
Je réalise mes clichés avec deux appareils photos numériques réflexes exclusivement en mode manuel... De cette manière, comme le post-traitement m'est inaccessible, je m'efforce de retransmettre, via les réglages (appris par coeur et maîtrisés), directement sur la photo l'émotion ressentie.
La détermination du cadrage dépend de plusieurs facteurs, selon que je sois seul ou accompagné et que je connaisse ou non le lieu choisi. Chaque situation peut également induire une approche différente en fonction de l'identification du sujet par son parfum, par le bruit (de l'eau qui coule, par exemple), mais aussi par le toucher, qu'il soit de mon fait ou qu'il résulte d'une rencontre brutale entre mes pieds et un enchevêtrement de racines ou de branches... Par ailleurs, la localisation d'une source lumineuse se fait grâce à l'infime perception de la lumière qu'il me reste à un oeil, à la chaleur d'un rayon de soleil sur mon visage et surtout à l'aide d'un appareil qui me transforme l'intensité lumineuse en un signal sonore qui va du grave pour le sombre au très aigu pour une lumière vive.
Mais de plus en plus, je demande à ma compagne soit de me décrire le plus objectivement possible l'impalpable tel que les paysages, les coucher de soleil, les constructions, ... soit, pour être en complète adéquation avec mon imaginaire, rien de moins que de me trouver, tout ou partie, la scène que j'ai envie de photographier...
Ensuite, j'appuie l'appareil photo sur ma bouche ou sur ma poitrine pour que celui-ci soit toujours dans un bon alignement et quant à l'horizontalité je l'assure en plaquant un niveau à bulle sonore sous l'appareil. Puis je fais plusieurs prises en me décalant un peu à gauche et à droite.
En finalité, de retour à la maison, Cathy me décrit chaque cliché et je ne retiens que ceux qui correspondent le mieux à la représentation mentale que je me suis faite sur le terrain.
Pour l'anecdote, il arrive que certaines photos soit éliminée, parce qu'elles ne sont pas le reflet de mon imagination, alors que mon amie trouvait la composition intéressante.

D'un point de vue plus global ma véritable victoire sur le handicap réside principalement dans la multiplication et la richesse des rencontres générées par mon originalité où l'intérêt que je suscite est bienveillant, mais non complaisant...

Pour terminer, je tiens à préciser que je ne conçois pas ma futur activité d'auteur photographe professionnel sans y inclure la notion d'échange et de partage, qui poura également se concrétiser à travers des ateliers de sensibilisation et / ou d'initiation à la pratique de "la photo en aveugle". Ateliers qui, bien évidemment, ne seront pas réservés qu'aux handicapés visuels, mais permettront, d'une manière ludique, aux inconditionnels de saint Thomas de découvrir "la vue de l'esprit" à travers une approche sensorielle du visuel.

Mais concrètement, afin que mon projet puisse voir le jour à court terme, je recherche des parrains, des partenaires, des sponsors et/ou des clie

ACTION A SALUER

2010-06-08T02:28:00.000-07:00

Voici un message quue j'ai reçu sur facebook, des étudiants proposent d'accompagner des déficients visuels au SOLIDAYS.

Bonjour !
Nous sommes un groupe de 5 étudiants : les SolidarIpag et les LEO Paris Gamma XII!

Tu as au moins 18 ans ? Tu as envie de passer une super journée avec une équipe dynamique ?
Nous te proposons de te joindre à nous lors des Solidays 2010 !

Les Solidays c’est : 5 scènes pour 80 concerts en 3 jours, 2 nuits, 160 000 festivaliers, 200 artistes,…

Nous avons choisi la journée de vendredi 25 juin à partir de 15h

Le programme ?
Se donner rendez vous à la sortie de métro Boulogne Jean Jaurès (ligne 10) à 500m de l’hippodrome de Longchamp, et après on s’occupe du reste (chaque participant mal ou non-voyant sera guidé par un accompagnateur durant toute la journée), il n’y a plus qu’à apprécier !

Pour les artistes présents voici la liste :
- Waix TAYLOR - Archive - Kasabian - Olivia Ruiz - Ghinzu - General Electriks - Winston Mcanuff - Izia - Hocus Pocus - Crookers - Staff Benda Billi - Revolver - Fefe - Curry and Coco - Phoebe killdeer - Smod - Blood Red Shoes - Beat Torrent -Nasser live Pour les tarifs nous te proposons environ 10euros pour le Pass pour la journée au lieu du tarif normal de 32euros.

Attention le nombre de places est limité (20) donc inscrit toi très vite !!!
Alors n’hésitez plus !

Contactez nous le plus tôt possible :
solidaripag@gmail.com
ou au 06 07 98 91 44 (Charline Bénard), ou encore à la S.P.S. au :
01 44 49 35 56
Mail : asso.sps@libertysurf.fr

SolidarIPAG c’est l’histoire de 5 étudiants en école de commerce, qui se sont associés aux bénévoles du LEO Club (www.franceleo.org) et à l’association SPS asso.sps@libertysurf.fr
afin de rendre le Festival Solidays (Hippodrome De Longchamp, Route Des Tribunes - 75016 Paris) accessible aux personnes mal et non-voyantes.

CHIEN GUIDE - BON A SAVOIR

2010-06-03T07:37:00.000-07:00

Loi d'accès aux chiens guide dans les lieux ouverts au public.
(hôpitaux, commerces, taxis..)

http://www.limoges.chiensguides.fr/spip.php?article95

Les yeux grands fermés à Poitiers

2010-05-27T01:56:00.000-07:00

Une attraction intéressante à découvrir au futuroscope de Poitiers.
Ccette animation vous propose un circuit semé d"embûches en situation d'aveugle : dans le noir total. Et le plus fort c'est que votre guide est aveugle.
Une sensation à découvrir et l'occasion de stimuler les autres sens.

Je trouve cette idée excellente et j'aimerai bien avoir la réaction des gens en sortant de l'attraction.

http://www.futuroscope.com/parc-attraction/attractions-emotions/yeux-grand-fermes.php

Idée de ballade

2010-05-25T06:36:00.000-07:00

La réserve naturelle nationale du romelaere à Clairmarais s'est adaptée aux handicaps. Pour le handicap visuel, les informations sont inscrites en braille,en gros caractères et les plans sont en relief sur des plaques en résine. Puis en progressant sur le parcours, il y a encore des informations en braille au sommet des potelés.
Les chiens guide sont acceptés.
Une belle idée de ballade en toute sécurité, qui émerveillera même les non voyants par le chant des oiseaux et les parfums agréables des plantes odorantes.
Pour en savoir plus, cliquez sur le lien ci-dessous.

http://www.tourisme-saintomer.com/VIS-mar-ro.htm

AUTONOMIC

2010-05-20T09:48:00.000-07:00

Merci à Patricia de l'Oise pour cette info
Prenez note,
Salon AUTONOMIC Paris
9 - 10 et 11 juin 2010 Paris expo porte de Versailles pavillon 4

http://www.autonomic-expo.com/paris/2010/fr/

D'autres dates sont prévues pour Metz et Nice, consultez le site en cliquant sur le lien ci-dessus.

Comment choisir une canne blanche ?

2010-05-20T05:08:00.000-07:00

Tout d'abord, vous devez demander une ordonnance à votre médecin ou ophtalmo.
Ne vous précipiter pas dans les pharmacies, car vous n'y trouverez là que des cannes standards or, la canne blanche doit être adaptée à votre taille. Le mieux c'est de demander conseil à un ergothérapeute ou à un fabriquant ou distributeur spécialisé en canne blanche. Ne vous précipitez pas non plus dans les magasins de spécialisés dans le matériel pour le handicap et paramédical, j'en ai fait trois dans ma commune et je suis ressortie bredouille à chaque fois. Tous peuvent vous vendre une canne blanche mais de base et de taille standard donc pas forcément adaptée.
Je vous laisse ci-dessous deux adresses qui sauront vous renseigner, dont le spécialiste n°1 qui offre un grand choix de cannes, blanches, jaunes et de pièces détachées comme les embouts et les élastiques par exemple. Puis l'atelier du haut des vannes vous donnera le conseil juste.
Si vous connaissez d'autres adresses, merci de me les communiquer pour les ajouter à cet article.
Attention aux prix, j'ai acheter ma canne il y a 9 mois aux ateliers, je l'ai payé 53€, et une amie a acheté sa canne un peu avant moi en passant par une association qui l'a commandé pour elle (je ne sais pas où), elle a payé 75 € pour exactement le même modèle. Soyez vigilant.

Les ateliers du haut des vannes
Domaine des eaux bleues
54460 LIVERDUN
TEL 03 83 24 69 00 standard ou 03 83 24 69 08 ligne directe atelier
Courriel atelier : ipm@eauxbleues.com

Association Valentin Haüy
http://www.avh.asso.fr/

ASSO A CONNAITRE

2010-05-20T01:17:00.000-07:00

Cliquez sur ce lien pour découvrir cette association très intéressante. Pour avoir la liste de tous les contacts à travers la France, cliquez sur "en savoir plus".
En haut à droite de la page, en cliquant sue A, B ou C, vous pouvez choisir le format graphique qui vous convient le mieux, par exemple caractère blanc sur fond noir, un site pour D.V. bien adapté, ce qui n'est malheureusement pas souvent le cas.
Je vous laisse découvrir l'Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels, qui propose entre autre, une bibliothèque sonore, pour les adhérents de l'UNADEV uniquement ('5 €/an) et titulaires d'aune carte d'invalidité d'au moins 80%.

http://www.unadev.com/accueil.php

Tel 0811 703 300

S'ASSOIR SUR UNE BANQUETTE

2010-05-12T06:24:00.000-07:00

Le guide effectue lentement un demi tour à l'approche du siège.

Le déficient visuel peut suivre précisément le guide en maintenant son coude serré contre son corps.

2010-05-12T06:22:00.000-07:00

2010-05-12T06:20:00.000-07:00

2010-05-12T06:18:00.000-07:00

2010-05-12T06:16:00.000-07:00

TECHNIQUE DE GUIDE

2010-05-12T05:59:00.000-07:00

Le guide se place devant le déficient visuel, à environ 1 pas.

Le déficient visuel prend le coude du guide.

Lors des déplacements, le guide doit être vigilant, et vérifier la largeur du passage.

Derniers cours domestiques

2010-04-30T06:16:00.000-07:00

Et oui, j'ai bien progressé, je ne verrai plus mon ergothérapeute avant la fin de l'année pour reprendre quelques cours de locomotion canne blanche en nocturne.
Ces deux derniers jeudis, j'ai vu les techniques de repassage, lavages carreaux et l'entretien du sol, le ménage quoi.
Rien de compliqué, quand on a la bonne méthode, il suffit de se faire confiance, car ne pouvant vérifier avec les yeux si c'est bien fait, on pense toujours le contraire surtout pour les vitres par exemple, j'étais toujours persuadée qu'il restait des traces.
Personnellement, j'ai beaucoup travaillé sur la confiance en soi et c'est une des clés de la liberté.
Ajoutez à cela un ergothérapeute sympa et motivante et tout va bien. MERCI MARIE et Merci REMORA pour toute votre attention, vos bons conseils, votre proffessionnalisme et votre dynamisme. Merci à toute l'équipe.
Rendez-vous à la fin de l'année.

UN PEU D'ESPOIR

2010-04-21T12:05:00.000-07:00

Même s'il ne faut pas s'emballer, (les essais peuvent durer de nombreuses années en espérant qu'ils fonctionnent) voici des nouvelles encourageantes pour la recherche sur la Rétinite Pigmentaire. J'ai participé avec ma copinaute Murielle cet après-midi à un forum de discussion en direct avec le téléthon, on pouvait poser nos questions et le réponses s'affichaient au fur et à mesure. Voici les questions et les réponses : Quel est votre budget pour la rétinite pigmentaire ? - Plusieurs millions d'euros ont déjà et seront consacrés à plusieurs formes de rétinites pigmentaires. Tous les ans vous parlez de la rétinite pigmentaire, je sais que la recherche avance, peut-on espérer un traitement dans un avenir proche ? - Il est toujours difficile de définir un calendrier fiable, cependant les études en cours sont prometteuses. Comment placez-vous la Rétinite pigmentaire dans votre budget recherche ? (RP 1er cause de cécité dans les pays industrialisés) - C'est un axe majeur pour nous. Nous venons de lancer un réseau d'équipes spécialisées dans les maladies de la vision. Un essai dans une forme de rétinite pigmentaire débute cette année et un autre l'année prochaine.

Si le traitement n'arrive pas à temps pour nous les personnes atteintes sévèrement, j'ose espérer que ça ne saurait tarder pour les autres. (petit message perso "Zouzou, il y a de l'espoir pour toi").

Nous sommes contentes car peu de questions ont été sélectionnées et nos trois questions sur la RP l'ont été. J'ai également depuis quelques jour créé mon propre groupe facebook sur lequel vous pourrez participer à de nombreux sujets de discussion sur le forum du groupe - La Rétinite Pigmentaire et les rpsiens déterminés -

ATELIER COUTURE

2010-04-16T06:21:00.000-07:00

ENFIN !!! grâce à cette petite machine, je n'ai plus besoin de personne pour enfiler une aiguille. Quand on ne voit pas ou peu, on est vite perturbé lorsqu'on perd un bouton car on ne peut pas le recoudre. Comment coudre un bouton, quand on ne sait pas enfiler une aiguille ? Et bien on demande à quelqu'un. Et bien ce temps là est terminé car Marie mon ergothérapeute m'a présenté l'enfile aiguille semi-automatique avec lequel je me suis vite familiarisé, au bout de quelques essais avec les indications précieuses de Marie, j'enfile, j'enfile. Et hop encore un peu d'autonomie de gagnée.
Vous pouvez commander cet enfile aiguille semil'A.V.H. ainsi que d'autres matériels spécifiques pour mal ou non voyant. http://www.avh.asso.fr/
Maintenant que je peux enfiler une aiguille sans l'aide de personne, je peux coudre des repères sur les étiquettes de mes vêtements par exemple pour repérer ceux qui ne vont pas au sèche linge. C'est très utile quand on ne peux pas lire les consignes d'entretien sur les étiquettes. Puis là encore du coup je n'ai plus besoin de personne à chaque lessive pour me dire si oui ou non ce vêtement que je viens de laver, peut aller au sèche linge.

POEME - TOI SOLEIL

2010-04-05T04:14:00.000-07:00

En ce jour férié, je vous offre ce poème composé par un ami rpsien.

Toi soleil

Toi le matin qui me réveille
Avec la pointe de tes rayons
Toi qui me réchauffe, que c'est bon
Toi qui chaque jour m'émerveille
Tu me fais du bien, tu me motives
Te sentir là m'enivrer
Pourtant avec moi je te sens cruel
Traître infidèle
Tes rayons me détruisent les rétines
Je les sens là qui se débinent
Un jour viendra peut-être ou je ne pourrai plus te voir
Car ce jour là mes yeux seront dans le noir
Ma foi quelle triste histoire
Je t'aime et ne puis plus te regarder
De peur de souffrir de cécité
Mes yeux je dois les protéger
Et ton regard l'éviter
Chaque matin je me regarde dans le miroir
Et je me vois disparaître
Un jour je n'y verrai plus
Toi tu m'auras vaincu
Mes yeux ne pourront renaître
Ce jour venu Sûrement que je serai déçu
Ce jour venu Mes yeux ne me serviront plus
Plus qu'à pleurer
Toi soleil astre puissant Toi toujours si luisant
Toi tu continueras ce jour de briller
Tandis que moi je serai aveuglé

Didier le poète du lac

Avec les beaux jours qui arrivent, j'en profite pour vous mettre en garde des méfaits du soleil sur la rétine. Que vous soyez atteint ou non de maladies de la rétine, il faut vous protéger les yeux avec des verres solaires protecteurs, choisissez un indice 3 certifié ou un indice 3-2 pour les dégradés et 4 pour les sports nautiques et de montagne.
Même la réverbération d'un soleil voilé sur le sable, l'eau, la neige ou un sol blanc tout simplement peut brûler la rétine.
Pour les personnes atteintes de rétinite pigmentaire, le soleil n'est pas en cause mais le port de verres solaires est indispensable par tous les temps car la moindre réverbération ou lumière trop forte peut être un facteur très aggravant, accélérant l'échéance de la cécité.

ATTENTION ! n'achetez pas vos lunettes de soleil sur les marchés ou tout autre marchand ambulant, vous savez, ces lunettes généralement vendues entre cinq et dix euros !!! ces verres ne protègent de rien du tout. Surtout, faites attention à vos enfants ne cédez pas à leurs caprices en leur achetant ces lunettes leurs petits yeux sont encore plus fragiles. Achetez vos lunettes chez des spécialistes et vérifiez toujours l'indice de protection.

Demande d'orientation en S.A.V.S.

2010-04-02T06:49:00.000-07:00

Plusieurs personnes m'ayant contacté pour me demander quelles sont les démarches pour bénéficier d'un tel suivi concernant les cours de canne blanche ou l'autonomie dans les tâches de la vie quotidienne, j'ai décidé de répondre sur ce blog.
La demande se fait à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de votre département. Il faut demander un dossier de demande d'orientation vers un Service d'Accompagnement à la Vie Sociale. Vous devrez alors dans ce dossier établir un projet de vie par exemple faire part de votre souhait d'autonomie ou d'apprentissage. Pour mon cas j'ai évoqué mon souhait d'apprendre à utiliser la canne blanche le jour et la nuit puis certaines tâches de la vie quotidienne comme apprendre à retirer de l'argent dans un distributeur.
Quand le dossier est accordé, vous recevrez la liste des centres ou associations pouvant vous prendre en charge.
En ce qui me concerne, je l'avais trouvé avant, c'est une association de Lille REMORA qui m'a aidé à monter le dossier. C'est le centre hospitalier de Dunkerque qui m'a orienté vers REMORA,donc n'hésitez pas lors de visites dans des services d'ophtalmologie à demander s'ils connaissent des associations ou centres de rééducation spécialisés. Vous pouvez également vous rapprocher du C.C.A.S. de votre commune, ils ont les formulaires de la M.D.P.H. et les assistantes sociales sont sensées savoir vous orienter. Attention, tous les départements ne sont pas égaux, par exemples les gens qui habitent l'Aisne '02) n'ont pas d'autre choix que de se déplacer sur Paris, ça fait une trotte.
Donc quand votre dossier est accepté pour une durée variable, moi c'est pour 4 ans mais ça c'est la commission qui décide, (je pense en fonction du projet de vie) puis quand vous avez trouvé l'établissement qui va vous accompagner, c'est à ce moment là que vous établissez votre projet définitif en détail mais je ne sais pas si tous les centres ou associations fonctionnent de la même manière et s'ils proposent les mêmes services.
J'ai eu énormément de chance, mon ergothérapeute se déplace de Lille jusqu'à Dunkerque, ce qui me permet d'avoir un accompagnement très personnalisé mais c'est très rare que ça se passe comme cela, en général c'est le demandeur qui se déplace vers le centre.
Donc, deux choses à retenir :
1 - les demandes se font à la M.D.P.H.
2 - Trouver un centre de rééducation ou une association correspondants à vos besoins.

Voici deux références :
REMORA 59000 Lille Tel 03 20 74 64 34
CRFAM Centre de Rééducation Fonctionnelle pour Aveugles et Malvoyants 78160 Marly le Roi Tel 01 30 08 83 00.

J'en profite également pour vous dire que vous pouvez aussi faire une demande de fond de compensation à la M.D.P. H. pour par exemple vous aider à financer un zoom text et la synthèse vocale mais le financement ne se fait pas en totalité.

M.D.P.H. 59
21. rue de la Toison d'or
BP 20372
59666 Villeneuve d'Ascq cedex
Tel 03 20 71 48 48

Retrouvez le lien dans la colonne de droite sur le lien handi CV l'annuaire des M.D.P.H.

Maquillage

2010-04-02T00:45:00.000-07:00

Et oui, tout arrive, à 41 ans je me suis maquillée pour la première fois seule. J'avais tenté plusieurs fois l'expérience par le passé mais cela ressemblait plutôt à du Picasso.
Marie m'a donc enseigné hier les techniques de maquillage à l'aveugle et c'était plutôt pas mal.
fard à paupières étalé au doigt sur la paupière en partant du centre et en estompant sur les extrémités et sur le bas de l'oeil pour remplacer le crayon plus difficile à utiliser. Sur la paupière j'ai carrément tenté une deuxième couleur plus foncée sur la partie extérieure de la paupière pour agrandir le regard.
Puis fard à joues, fond de teint, rimmel et rouge à lèvre n'ont plus de secret.
Je ne pensais pas pourvoir mettre le rimmel et pourtant il y a une technique, il faut s'aider d'un doigt que l'on pose contre la brosse du Rimmel, le doigt sert de guide pour trouver les cils.
Pour le fard à joues, il faut d'abord étudier les creux et les bosses de son visage avec les doigts puis il faut tenir le pinceau avec les doigts le plus près possible du bout des poils pour bien sentir la forme de la joue.
Pour le fond de teint il vaut mieux utiliser une poudre étalée à l'éponge, là aussi on commence par le centre des surfaces et on étale sur les extrémités et ne pas hésiter ensuite à repasser l'éponge partout.
Pour tout ce qui s'applique au doift, il faut se concentrer et compter le nombre de passage pour que ça soit pereil des deux côtés.
Enfin pour le rouge à lèvres, c'est la même technique que tout le monde, il faut s'entraîner pour bien mémoriser la forme de ses lèvres et apprendre à bien les pincer pour l' uniformiser.
Il faut s'entraîner avec une personne voyante au début pour les vérifications et avec l'expérience, on connaît par coeur les zones du visage et c'est comme la canne blanche, il fait répéter les entraînements et la confiance en soi vient toute seule.
C'est plus facile que je ne le pensais, même si à mon premier essai j'ai visé la paupière avec le rimmel mais le plus rigolo c'était le fard à joues, il était bien appliqué mais j'en avait mis beaucoup trop sur le pinceau, on aurait dit que j'avais croisé Mike Tyson sur un ring de boxe.
Allez les copines voyantes, on s'entraîne aussi, vous n'êtes pas à l'abri d'une coupure d'électricité juste avant une sortie.

A l'issue de ce cours, Marie a posé des repères tactiles sur les tableaux de bord de la machine à laver et le sèche linge pour repérer les programmes que j'utilise le plus souvent.

Le prochain cours sera sur le linge, je ne vous en dit pas plus.

Syndrome de Usher

2010-03-31T05:22:00.000-07:00

Merci à ma "copinaute" du Loiret pour ces infos sur le syndrome de Usher.
Je connaissais la maladie mais je n'en avais jamais discuté avec une personne atteinte.
Ce syndrome combine surdité et rétinite pigmentaire.
Les enfants naissent généralement avec une surdité sévère puis la rétinopathie vient quelques années plus tard.
Sur le lien ci-dessous vous trouverez toutes les explications pour en savoir plus ainsi que des infos sur la recherche, l'accueil des personnes atteintes, les aides techniques et juridiques etc.

http://www.cresam.org/ACCUEIL.htm

http://www.pisourd.ch/index.php?retour=1124&theme=106&theme_parent=1

Témoignage de Murielle

2010-03-31T01:06:00.001-07:00

"Bonjour a tous, moi c'est Murielle, j'ai 22 ans et je suis atteinte depuis ma naissance d'une rétinite pigmentaire. Je suis la seule de ma famille a être atteinte. Ma vue n'a jamais baissé depuis ma naissance : je vois 2/10 a l'oeil gauche et 1/10 a l'oeil droit avec correction."
j'ai le champs visuel très très réduit et une cécité nocturne. Dans mon enfance, je n'ai pas trop souffert de mon handicap au primaire et a la maternelle. J'ai commencé a en souffrir au collège. Mais bon c l'âge des méchancetés entre ados, mais j'en suis rester très marquée. En grandissant, je me disait que ça changerait et que, j'aurais ma petite vie et mon petit travail et que les gens seraient moins con. Mais, je crois avoir surestimé la majorité des humains ! lol ! Donc au collège, j'étais une très mauvaise élève car je complexais et les profs s'en tapaient complètement. Ils oubliaient tout le temps d'écrire plus gros au tableau ou de faire les agrandissements des feuilles. Ils s'en battaient complètement. Après je suis partie dans une école spécialisée pour malvoyants et aveugles a Marseille. Et la, j'ai remonté la pente, j'ai appris a avoir confiance en moi et j'étais une bonne élève. J'ai fais un BEP et un bac pro secrétariat. Après mes études, j'étais toute contente, je me suis dit ouai je vais enfin pouvoir bosser comme monsieur et madame tout le monde ! Eh bin non !!!!! les employeurs ils ne veulent pas de malvoyant ! Donc pendant deux ans j'ai cherché et cherché un travail pour rien ! Après j'ai décidé de reprendre mes études et de faire une formation qui me permettrait d'être indépendante et d'être mon propre patron. J'ai commencé un BTS Diététique pour devenir diététicienne et ouvrir mon cabinet. Au bout d'un moment ça a commencé a bien me gonfler car se que je veux être moi c secrétaire et pas diététicienne. J'ai décidé puisque la société veut pas me faire travailler, de devenir bénévole auprès d'une association qui s'appelle SOS rétinite. La semaine dernière, j'ai envoyé une lettre a sa présidente en lui invoquant mon souhait de devenir bénévole et de tout faire pour récolter des fonds pour la recherche pour qu'un jour nous puissions être soignés. Elle a été très touchée par mon courrier et nous nous sommes rencontrées. Depuis vendredi, je suis la déléguée régionale PACA de l'association SOS RETINITE et j'en suis très fière. Je cherche des bénévoles pour m'aider autour de chez moi pour monter des projets afin de récolter des fonds. Ce que j'aimerais dire aux gens qui souffrent de leur handicap, qui souffrent, et qui ne savent pas quoi faire de leurs journées et qui se sentent inutile, c'est battez vous ! Rejoignez des associations, devenez bénévole, montez des projet pour récolter des fonds et informer la populations de ce qu'est votre maladie. Parce que nous sommes les seuls a pouvoir nous battre pour soigner nos maladies ! l'état, les entreprises, ils s'en foutent ! ce qu'ils veulent c'est être rentable et brasser des millions ! Je vous souhaite bon cour rage a tous ! »

Témoignage de Georges de l'Aisne

2010-03-29T08:09:00.000-07:00

salut
je te félicite pour ton blog
je suis atteint d'une rp atypique dominante et d'une myopie sévère j ai lu te témoignage
moi j'ai cette maladie depuis ma naissance , ma jeunesse c'est pas très bien passée ,lors de mes années de primaire on me laisse seul au fond de la classe ainsi au collège aussi pour tout le monde j' étais un bon à rien .il a fallut que je me batte tout le temps pour que l'on me comprenne .
A l'âge adulte j 'ai décidé de cacher mon problème faire comme tout le monde mais je n'étais pas heureux tout ce que je commençai je ne pouvais pas le finir car au bout d'un temps ma vue disais stop ; puis je me suis mis en ménage et j ai eu des enfants et là j' ai appris que mes enfants étaient touchés par cette maladie .
je me suis dit il ne faut pas que mes enfants subissent le même problème que moi ,alors j'ai décidé de faire une rééducation sur paris , je suis parti 3 mois .
le problème c'est d'accepter son handicap puis faire le deuil de certaines choses que l'on ne peut plus faire

Georges m'a également confié qu'avant d'avoir des enfants, il a demandé quels étaient les risques de transmission du gène et on lui a répondu : "ça ne se transmet que par la mère". Son épouse n'ayant aucun problème visuel il n'ont pas hésité une seconde et aujourd'hui ses deux enfants sont atteints, son fils aîné entre en septembre au même internat spécialisé que moi l'ERDV de LOOS (école régionale pour déficients visuels). Peut-on faire confiance aux pronostics de probabilité ? Les ùédecins ont'ils suffisamment de recul sur cette maladie rare 1/3500 pour donner ce genre d'information ?

Encore une étape

2010-03-27T09:58:00.000-07:00

Mes cours de locomotion étant terminés jusqu'à l'hiver prochain, j'ai entamé les cours personnalises de la vie quotidienne à ma demande.
Mon premier cours était très intéressant, encore un espace de liberté dans ma vie de tous les jours : j'ai appris à faire des choses très simples pour les "bien voyant", quelque chose de très simple pour vous mais très compliqué pour les malvoyants : retirer de l'argent au distributeur et régler un achat par carte bancaire en magasin avec un TP.
Pour le distributeur de billets, il n'y a pas de secret, il faut trouver un DAB avec des touches en relief et mémoriser toutes les options.
Pour les TP dans les magasins, généralement, ils sont faits sur le même modèle en ce qui concerne le pavé numérique, il y a toujours un point tactile sur le 5 et la touche VALIDE est généralement en bas à droite ou sous le pavé numérique. Pour l'insertion de la carte c'est variable, il suffit de demander ou de toucher, la fente est assez repérable tactilement.
Marie mon ergothérapeute m'a guidé dans ces tâches et en prévision du cours de la semaine prochaine, m'a aidé à choisir du maquillage, et oui je vais apprendre à me maquiller à l'aveugle.
Donc, nous avons choisi le maquillage et je l'ai réglé par carte bancaire, une grande première pour moi comme pour le retrait au distributeur.
Au fur et à mesure de l'avancée du programme je me rends compte qu'au delà de la mémorisation, tout est une question de confiance en soi, quand on acquis cela, tout devient facile et on peut alors peut-être pas accepter mais assumer son handicap. En plus du cours de maquillage la semaine prochaine, je vais travailler la mémorisation des programmes de la machine à laver et du sêche linge et s'il le faut poser des repères tactiles.

AVEC LES YEUX DU COEUR

2010-03-23T07:10:00.000-07:00

Voici un lien sur France 5 qui vous permettra de visionner un très beau reportage. Avec les yeux du coeur est le titre du reportage, qui parle de la vie quotidienne avec un proche, parent, enfant ou conjoint aveugle ou malvoyant. C'est une très jolie émission que vous pouvez regarder en famille, je vous la conseille vivement.

http://www.france5.fr/a-vous-de-voir/archives/60704510-fr.php

9ème cours de locomotion canne blanche

2010-03-21T06:22:00.000-07:00

Je pense que c'était mon dernier cours avant la reprise des cours nocturnes l'hiver prochain et j'ai terminé en beauté sous le soleil et la douceur de la première journée de printemps.
Pour ce dernier cours j'avais demandé à Marie de m'aider à travailler le quartier de la gare et un carrefour assez compliqué traversé par une très longue rue en diagonale.
Pour la gare, j'ai bien repéré les couloirs piétonniers qui traversent la gare des bus urbains avant d'arriver aux escaliers de la gare, puis j'ai mémorisé le chemin le plus facile en choisissant l'entrée la plus directe qui mène aux guichets de la gare sans avoir à traverser le hall avec tous ces obstacles.
Je me suis également entraînée à prendre la file en empruntant le serpentin. Il faut essayer de garder une main disponible pour suivre la corde ou alors se coller à la corde pour toujours garder un contact comme un fil d'Ariane pour savoir quand ça tourne ou quand on arrive au bout.
Pour le carrefour, j'ai bien repéré la rue en diagonale qui complique tout et mémorisé les noms des rues. J'ai pris comme repère le parc qui mène directement au "huit à huit" comme ça je sais à quel niveau je me situe par exemple par rapport au podologue et aux pharmacies.
Je me sentais tellement bien et comme il restait du temps, j'ai poussé jusqu'à la plage pour conseiller à Marie un de mes restau. préféré. Voilà que maintenant c'est moi qui fait le guide, je pense que cela doit vouloir dire que je suis autonome désormais au moins le jour.
Merci Marie et REMORA.

8ème cours de locomotion canne blanche

2010-03-12T05:58:00.000-08:00

Au programme hier matin le CHD et la clinique vilette.
C'est important pour moi de pouvoir me rendre dans ces lieux et déambuler dans les différents services seule c'est pourquoi j'ai demandé à travailler ces parcours avec Marie qui m'a donné ses petits trucs magiques comme d'habitude.
Ca y est, je suis autonome dans ces endroits, je peux aller au admissions seule et dans les services puisque désormais je connais les tableaux des boutons d'ascenseurs, à côté de chaque bouton il y a le chiffre de l'étage ou le symbole en relief.
Je maîtrise aussi L'escalator surtout la descente qui n'était pas évidente à l'arrivée.
Il suffit de bien placer la canne dans le coin et quand elle bloque on avance le pied mais surtout pas avant sinon on risque le double axel.
J'en ai fait du chemin depuis le mois de septembre, au début les cours étaient angoissants mais aujourd"hui c'est devenu un plaisir. En effet à chaque cours je gagne en autonomie et j'attends avec impatience le cours suivant pour progresser toujours progresser.

7ème cours de locomotion canne blanche

2010-02-26T11:59:00.000-08:00

C'était hier mon dernier cours nocturne pour cet hiver et ça s'est très bien passé.
J'ai failli embrasser un seul poteau par manque de pratique, c'est de ma faute, j'ai oublié de balayer avec la canne immédiatement en remontant sur le trottoir.
Je ne me suis pas perdue et quand je déviais de ma trajectoire, je me remettais vite dans l'axe.

J'ai même tenté l'aventure de traverser place Jean Bart. Heureusement qu'il ne gelait pas car j'airais été transformée en glaçon. Et oui, il ne faut pas croire que c'est parce qu'on a une canne blanche que les automobilistes vont vous laisser traverser et surtout pas s'il pleut. Un seul sur au moins cinquante s'est arrêté. Je suis contente de mon parcours, je suis rentrée mouillée mais entière. Marie mon ergo également trempée, était satisfaite. Par contre les trajets me paraissent beaucoup plus longs voire interminables de nuit. Marie me dit que c'est ce que c'est ce que tout le monde lui dit.

Nous reprendrons les cours nocturnes l'hiver prochain et les cours de jours dès le 11 mars dans des endroits ciblés à ma demande.
Je commence à l'aimer cette canne.

Bilan ophttalmologique

2010-02-26T11:10:00.000-08:00

En vue de renouvellement de dossiers MDPH, j'avais rendez-vous chez mon ophtalmo hier.
Le nouveau dossier médical de la MDPH est très costauds 4 pages plus un champ visuel demandé, c'est long à remplir, mais je pense que c'est une bonne chose.
En effet le questionnaire à évolué, surtout pour le handicap visuel : les questions futiles ont disparu comme "allez vous à la selle seul ou savez vous passer une commande par correspondance", puis d'autres critères importants sont enfin pris en compte comme la photophobie, la vision des couleurs, la vision nocturne, ou encore le champ visuel ou la diplopie.
Pour le champ visuel, il faut que je vérifie, apparemment il ne serait pris en compte seulement pour l'attribution de la carte d'invalidité et pas pour les autres demandes comme l'AAH par exemple ; ce qui serait idiot mais finalement pas étonnant.
Mon ophtalmo m'a alors fait un bilan complet pas très réjouissant.
Le fond d'oeil a montré l'évolution sévère de la rétinite, c'est pour cela que mon acuité a encore baissée 1/20ème OG et 1/120ème OD c'est à dire quazi rien. Mon champ visuel périphérique est nulle et la vision des couleurs : j'ai raté tout le test. Il fallait trouver des chiffres sur des planches dessinées et je ne voyais que des tâches de léopard, pourtant je n'ai pas pris de substances illicites, il n'y avait tout simplement pas assez de contraste pour me permettre de voir les couleurs.
Deux réconforts tout de même : j'ai bien fait de me faire opérer de la cataracte l'année dernière car si je ne l'avais pas fait, je serai aveugle aujourd'hui. Puis les iridotomies pour combattre les glaucomes ont vraiment bien fonctionné, j'ai une super tension oculaire de 12 excellent.

Canne blanche ou canne jaune ?

2010-02-21T02:43:00.000-08:00

Le lien ci-dessous vous parle de la canne jaune, c'est très intéressant.
La canne jaune a été inventée pour les malvoyants.
Le choix est libre mais je pense que la canne jaune sera vraiment destinée aux malvoyants le jour ou il y aura une grande communication là-dessus et que tout le monde saura que la canne jaune désigne un malvoyant et non un aveugle. Une utilisatrice de la canne jaune me disait que c'était pour elle surtout un soutien psychologique parce qu'elle n'assumait pas totalement son handicap et que de toute façon personne ne fait la différence.
En ce qui me concerne, j'ai choisi d'utiliser la canne blanche même si je vois encore le jour mais je suis aveugle la nuit et quand les gens remarquent que je vois un peu, ils me posent la question et c'est souvent l'occasion d'une discussion sur la malvoyance et j'aime ça.
Je pense que chaque malvoyant doit faire son choix seul, l'essentiel c'est de se sentir bien avec sa canne qu'elle soit jaune ou blanche.

http://www.cannejaune.org/index.php

Portrait de Malika

2010-02-19T08:16:00.000-08:00

Je connais Malika depuis un peu plus d'un an, nous avons fait connaissance au cours d'un groupe de travail pour l'élaboration du catalogue braille et caractère agrandi des 3 SUISSES. Le courant est immédiatement passé entre nous, son sourire, sa bonne humeur et son dynamisme nous ont rassemblé. Après le groupe de travail, nous sommes restées en contact puis Malika voulait connaître le carnaval de Dunkerque alors je l'ai invité et nous avons passé un super week end voir article du 14 février sur ce blog : http://dunkerquecotecoeur.blogspot.com/ .
Sur le chemin du retour du carnaval, avec nos boas roses et nos cannes blanches, nous avons croisé une maman et son petit garçon qui a innocemment demandé à Malika :"t'es déguisée en aveugle madame ?" L'amie de Malika, Angèle a répondu "non non c'est une vraie". Malika riait aux éclats et nous aussi. Je vous raconte cette petite anecdote car cela dessine bien le caractère de Malika toujours joyeuse et pourtant, son histoire est terrible ; en vous la racontant je veux donner l'envie aux gens désespérés qui croient que leur vie est foutue après un accident qui les handicapent, qu'il est possible de se relever et de croquer à nouveau la vie à pleines dents.

Ingénieure à 24 ans, chargée de développement dans une entreprise textile, Malika se rend en avril 1994 chez un client en Belgique. Devant elle sur la route, un camion perd son chargement de tubes d'aciers qui traverse son pare-brise... Elle se réveille un mois plus tard dans l'obscurité, elle demande qu'on allume la lumière, il faisait jour...elle a crié, hurlé, elle voulait mourir : dans l'accident, elle a perdu la vue et aussi l'odorat.
Avant de se reconstruire, il faut alors réapprendre, oui réapprendre à marcher, à marcher dans le noir et avec une canne blanche. Réapprendre à lire et à écrire, oui, désormais Malika n'utilise plus de stylo mais le braille, apprendre à demander, oser dire qu'elle n'y arrive pas. Elle doit réorganiser sa vie, changer de métier, elle est aujourd'hui commerciale aux 3 SUISSES. Très bien entouré, notamment par son amie Angèle, elle reprend goût à la vie : elle se maquille, fait du sport. En plus de son travail, elle fait le guide serveur dans "les restau dans le noir" elle assure le service et guide les gens qui font l'expérience d'un dîner dans le noir.
Malika se reconstruit avec le temps et veut aider les autres à rebondir après ce genre de drame. Elle a suivi des cours de cotching et organise des cours de sensibilisation au handicap et aide ceux qui sont déjà en situation de handicap à avoir envie de remonter la pente en organisant par exemple des groupes de réflexion sur l'estime de soi. Oui aujourd'hui Malika a décidé de faire de son handicap un atout au service des autres.

Maintenant elle a de nouveau des envies, des projets et des rêves même si ce drame lui a appris à dire bonjour à la vie un jour à la fois.
Cette femme charmante, est une vraie locomotive, elle met de la bonne humeur partout où elle passe alors, retenez bien ce prénom MALIKA et pensez à elle pour voir la vie du bon côté.

6ème cours de locomotion canne blanche

2010-02-19T05:09:00.000-08:00

Ce soir, c'était l'aventure, Marie mon ergothérapeute m'a emmenée dans un quartier que je ne connais pas et très peu éclairé, sans commerce ni autre lieu public. Je n'avais aucun repère ou presque car l'éclairage urbain était insuffisant pour moi, c'était un quartier de grands ensembles et quelques maisons avec parkings et même un cul de sac dans lequel je me suis engouffrée. J'ai donc du faire totalement confiance à la canne et à mes oreilles. Marie a garé la voiture au milieu de nulle part et le but était pour moi de déambuler dans ce quartier et de retrouver la voiture.
J'ai failli visiter deux ou trois jardins mais je ne me suis pas perdue et j'ai retrouvé mon point de départ.
J'ai appris à me servir du son de la circulation pour m'orienter et à écouter les voitures pour par exemple évaluer les distances entre elles et moi pour suivre une trajectoire sur le trottoir.
Je suis de plus en plus à l'aise avec la canne même en nocturne.
Nous avons prévu encore deux cours nocturnes, j'ai d'après Marie, un très bon sens de l'orientation mais il me manque juste un peu de confiance en moi. (je vais en parler avec mon moi intérieur, pourtant habituellement je me fais confiance, je me confie volontier la carte bleue) .Le prochain exercice est le grand centre ville.

Témoignage de Marine du Finistère

2010-02-10T07:14:00.000-08:00

En ce qui concerne la RP, (rétinite pigmentaire) j'ai toujours été suivie par un ophtalmo depuis mes 2 ans parce que mon institutrice avait remarqué que je ne coupais pas droit quand je faisais des découpages donc on m'a envoyé voir un ophtalmo qui m'a dit que je n'avais qu'une simple astigmatie et aussi que j'étais myope. A ce moment là mes parents ont demandé à l'ophtalmo si c'était normal que je ne voyais pas la nuit et il a répondu : "non c'est ne pas grave c'est normal pour un enfant". Donc personne ne s'en est inquiété.
J'ai toujours vécu avec sans savoir ce que c'était. Après une dizaine d'années avec cet ophtalmo on a décidé de changer car il avait une liste d'attente de plus d'un an pour ses rendez-vous et en plus il était pas vraiment sympa, donc on est parti sur Landerneau. Là-bas on a été reçus très vite et il a diagnostiqué tout de suite la RP, il a vu dans le fond d'oeil "quelque chose" qu'il ne connaissait pas. Il nous a annoncé que ça devait sûrement être une RP mais qu'il n'en était pas sûr. J'ai eu le droit à une batterie de tests et finallement c'était une RP. IL nous a alors conseillé d'aller voir un autre ophtalmo spécialisé dans cette maladie et depuis j'y suis toujours et elle est super sympa donc tout va bien.
Quand on me l'a annoncé mes parents on été très choqués, n'ayant aucun autre cas dans la famille, mais c'est bisard parce que moi j'étais au contraire soulagée car enfin je savais pourquoi au hand j'étais trop nulle, que je n'arrivais pas à attraper la balle ou alors que je me la prenais en pleine face!
Après ça dans ma vie rien n'a vraiment changé, je vis comme n'importe qui puisque sauf que mes parents sont, surtout ma mère, plus que protecteurs la nuit!!!! C'est vraiment très énervant comme si je ne pouvais pas me débrouiller toute seule! Au collège et au lycée rien n'a changé puisque je l'ai depuis que je suis née je fais juste plus attention le matin quand il fait nuit et dans la cour à la récré quand les 6ème jouent au ballon, pour pas que je me le prenne, et quand il court en passant juste devant moi. Je ne me suis jammais fait dispensé en sport mais parents voulais que je fasse comme tout le monde et que j'essaye de me débrouiller et ça ne m'a pas trop dérangée. C'est seulement une fois en 1ere que j'ai décidé de demander uns dispense car pour les sports collectifs, car soit je fais attention au ballon et du coup je fonce dans une personne soit je fais attention aux personnes et je me prends le ballon dans la figure, ou meme l'acro gym et l'athlée, car là c'est surtout un problème de distance!
Donc là étant en terminal j'ai un sport aménagé. Au niveau des cours je n'ai prévenu aucun prof donc ils ne savent pas que quand ils écrivent petit c'est très difficile pour moi de les lire donc ce que je fais c'est que je demande à ma voisine, qui est au courant de la RP et qui me laisse copier sur elle le cours pour des mots que je n'ai pas réussi à déchiffrer elle est vraiment sympa avec ça puisque c'est presque à chaque cours! Sinon j'écris moins vite que les autres puisque je prends un temps pour réussir à lire alors pendant le cours j'écoute pour savoir de quoi ça parle et quand on note j'essaye de retrouver les mots au tableau que les profs ont déjà utlisé et je joue au pendu, bah oui puisque je lit les premières et les dernières lettres donc après suivant le contexte je remplis les blancs!
Au niveau des sorties c'est vrai que j'en fais moins qu'avant a cause du manque de lumière la nuit. Par exemple j'étais en Allemagne l'été dernier avec un jumelage et on a eu une soirée "disco" où tout le monde dansait c'était super simpa mais à un moment quelqu'un à décidé d'éteindre toutes les lumières ils n'ont laissé qu'une ou deux petites lampes allumés et je ne pouvais pas demander de rallumer car tout le monde était encore plus "à fond" dans la danse donc bah moi je suis partie m'assoir pendant tout le reste de la soirée. A part ça ce qui m'embête aussi c'est de ne pas pouvoir passer le permis à cause de mon champ de vision trop restreint du coup je suis à 200% dépendante de mes parents c'est pourquoi j'ai décidé l'année prochaine de prendre un appartement en ville juste à côté de la fac.

Voilà le récit de Marine qui est sommes toute similaire aux autres témoignages et qui montre que finalement les "rétinos" ne sont pas seuls.
Je reviens sur la soirée disco, en ce qui me concerne, j'hésite toujours à accepter une invitation à ce genre de soirée car j'ai toujours peur de l'éclairage : les spots et stomboscopes sont une torture pour nous, à provoquer des migraines et s'il fait trop sombre ça ne va pas non plus, ça fait qu'on ne se sent jamais bien dans les soirées comme en boite.